Мы были услышаны!

Стигматизация и дискриминация считаются одними из самых серьезных общепринятых барьеров в борьбе с эпидемией туберкулеза (ТБ). Так, стигма препятствует поиску помощи, отслеживанию контактов, расследованию вспышек болезни, лечению, соблюдению указаний врачей и качеству медицинской помощи. Более того, она лишает людей, больных туберкулезом, их прав, а иногда даже и уважения к другим людям.

В сотрудничестве с партнерами на глобальном, региональном и национальном уровнях Фонд KNCV по борьбе с туберкулезом разработал два проекта по снижению стигмы в рамках инициативы «Фотоголоса» и опробовал их в сообществах и медицинских учреждениях, работающим в сфере ТБ и ТБ/ВИЧ в Казахстане, на Филиппинах и в Нигерии. Проекты финансировались Министерством иностранных дел Нидерландов.

Партнерами инициативы в Казахстане стали AFEW-Казахстан, Санат Алеми и Доверие Плюс.

Для справки

Казахстан является одной из 20 стран с высоким уровнем распространенности туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ). В последние годы страна добилась больших успехов в ликвидации ТБ, показатели диагностики, успешного лечения и нотификации превышают рекомендованные ВОЗ.

В мае 2018 г. 12 специалистов приняли участие в курсе «Подготовка инструкторов», чтобы узнать, как реализовать технологии проекта «Фотоголоса».

Сам проект  был осуществлен с 9 (бывшими) больными туберкулезом, некоторые из которых в то время еще находились на лечении.

В конечном итоге фотографии, цитаты и истории были представлены и распространены среди широких слоев населения Алматы на выставках по адвокации, а также были воспроизведены в виде баннеров, календарей, футболок и открыток для использования в медицинских учреждениях при консультировании новых больных туберкулезом.

Сымбат Сапаргалиева, социальный работник общественного фонда «Санат Алеми», участница фотопроекта «Фотоголоса»

Когда я узнала о том, что болею туберкулезом, мне стало очень стыдно. Меня постоянно посещали негативные мысли, я отрицала свою болезнь и отдалялась от друзей и родственников.

Я с удовольствием приняла участие в фотопроекте «Фотоголоса», и уже в процессе поняла, что у меня существует самостигма. Этот проект помог мне понять, что не друзья от меня отвернулись, а я сама от них закрылась. Во время упражнения «Линия жизни с туберкулезом», мне нужно было написать негативные и позитивные мысли. Я написала только негативные, у меня не получалось найти в этой болезни никакого позитива. Однако спустя 2 недели я всё-таки нашла что-то хорошее в туберкулезе.

Я поняла, что когда ты глубоко внутри осознаешь свою проблему и выводишь ее наружу, в душе становится легче. Со временем у меня появились цели, я устроилась на работу в неправительственную организацию, чтобы помогать таким же людям как я. Половина того, о чем я мечтала, уже стало реальностью!

Но главное – я поняла, что чтобы изменить мнение людей, нужно начать с себя. Благодаря проекту «Фотоголоса» у меня появился голос и возможность быть услышанной.

Шолпаната Калдаров, студент международного университета информационных технологий, участник проектов «Фотоголоса» и «Самостигма», волонтер общественного фонда Санат Алеми

Когда меня пригласили участвовать в проекте «Фотоголоса», я все еще лечился от туберкулеза. Я сразу же согласился, так как думал, что с помощью фотографий можно как-то психологически поддержать и мотивировать только что заболевших больных туберкулезом и конечно, себя.

Когда у меня выявили ТБ, медики проверили всех людей, с кем я общался. В тот момент мне было трудно больше не от того, что я услышал от врачей, а от бесконечных проверок моих контактных лиц. Я тогда жил в студенческом общежитии, и даже не смотря на то, что моя форма туберкулеза исключала распространение инфекции, медики протестировали около 100 студентов в общежитий и 20 моих одногруппников. После, каждые 6 месяцев эти люди вынуждены были проходить специальные обследования в поликлинике. Я испытывал чувство вины перед своими друзьями, поэтому постепенно сильно отдалился от них. У меня появилась самостигма.

В процессе проекта «Фотоголоса» я пережил много эмоций. Чтобы сделать снимок, для начала ты вспоминаешь прошлое, в очередной раз проводишь болезнь через себя. В начале было трудно снова фокусироваться на деталях, но потом становилось легче, я научился открыто обсуждать болезнь.

У нас в группе были пациенты, уже закончившие свое лечение. Общаясь с ними, я узнавал, как у них получилось преодолевать болезнь. Постепенно ко мне пришла уверенность в том, что у меня тоже получится удачно закончить лечение.

Спасибо этому проекту, он действительно помогает пациентам, которые после болезни закрылись и потеряли уверенность в себе.

Аманжан Абубакиров, ассистент кафедры фтизиопульмонологии, Казахский Национальный Медицинский университет имени С.Д. Асфендиярова

Однажды мой руководитель пригласил меня поучаствовать в проекте по стигме. До этого я слышал термин «стигма», но если честно, не до конца знал, как она проявляется и влияет на людей. Для меня это было что-то новое, и я согласился.

Постепенно по ходу участия в проекте я понял, что долгое время я сам себя стигматизировал и стигматизировал своих пациентов. Да, я хорошо к ним относился, я хорошо их лечил, но думал, что я врач, что я лучше, чем они. Признаться, мне очень стыдно за это.

В процессе прохождения тренинга мы делали такие упражнения, как: «наше несовершенство — их несовершенство»,  «переступить черту» и т.д. Благодаря этому мы, участники, смогли почувствовать,  что чувствуют пациенты с ТБ, мы смогли побыть на их месте.

Данный проект значительно изменил мой взгляд, мое мировоззрение. С пациентами, которые находятся длительное время в стационаре, у нас уже сложились дружеские отношения. Я перестал использовать термины,  которые могли бы стигматизировать пациентов. Я больше беседую с родственниками пациентов,  затрагиваю вопросы стигмы, прошу о большей поддержке с их стороны.

Сейчас я провожу беседы с медицинскими работниками своего отделения. Кроме того, в рамках своей работы  в медицинском университете, я отвел часы в тематическом плане для того, чтобы исследовать вопросы стигмы  и дискриминации.

Я хочу сказать, что все люди равны, ни кто не лучше и не хуже. Но пациенты с туберкулёзом — настоящие герои, они каждый день принимают большое количество препаратов, у которых множество побочных реакций,  их  бросают мужья,  жены, от них отворачиваются близкие, но они продолжают борьбу.

Спасибо всем, кто ведёт борьбу с туберкулёзом!

 

 

 

 

 

 

 

 

AFEW International в Узбекистане

AFEW International в лице программного директора Дарьи Алексеевой и старшего менеджера по программам Юрия де Бура, вместе с Айнурой Батырбековой, AFEW Казахстан, завершили обзорную миссию в Ташкент 15-17 января.

По приглашению Министерства здравоохранения и при поддержке Министерства иностранных дел Узбекистана команда встретилась с Республиканским Центром СПИД и Городским Центром СПИД города Ташкента, Страновым Координационным Механизмом (СКК) по ВИЧ/СПИДу, несколькими международными организациями, а также широким кругом общественных организаций, включая сети людей, живущих с ВИЧ.

В центре внимания AFEW находятся несколько возможных интервенций по дальнейшему развитию и улучшению качества услуг по тестированию и профилактике ВИЧ-инфекции для ключевых групп населения, а также по поддержке людей, живущих с ВИЧ.

Общей целью предлагаемых проектов является усиление роли гражданского общества и ключевых групп населения в инклюзивном здравоохранении в Узбекистане. Это подразумевает под собой мотивацию наиболее труднодоступных групп населения к прохождению тестирования на ВИЧ, а также дальнейшее укрепление потенциала Центров по борьбе со СПИДом и поставщиков услуг. В ходе встреч все участники признали необходимость уделять особое внимание ключевым группам населения (потребителям наркотиков, мужчинам, имеющим половые контакты с мужчинами, трансгендерным лицам и работникам секс-бизнеса) и использовать в работе опыт Центров по борьбе со СПИДом, а также общественных организаций для лучшего доступа к этим группам. Также в качестве возможного результата совместной работы рассматривалась оптимизация приверженности к АРТ для людей, находящихся на лечении. В ближайшие месяцы проектные предложения будут доработаны, а также будет запрошено официальное одобрение со стороны правительственных заинтересованных сторон и СКК.

AFEW International уже поддерживал проекты для людей, живущих с ВИЧ в Узбекистане, и активно вовлекал представителей местных организаций участвовать в конференции AIDS2018.

Кроме того, представители Узбекистана приняли участие в образовательном проекте AFEW International по проведению исследований на уровне сообществ.

 

 

Теория Изменений Партнерства AFEW

Партнерство AFEW представляет свою Теорию Изменений.

При разработке Теории Изменений были учтены ценности, приоритеты и политика AFEW, а также анализ текущей ситуации, данные стратегических обзоров и оценки.

Этот документ отражает наше общее представление об изменениях, которых необходимо добиться AFEW, и усилиях, которые для этого потребуются.

Официальный буклет Теории Изменений AFEW можно найти здесь.

Полный текст Теории Изменений AFEW можно найти здесь.

Что такое Партнерство AFEW?

AFEW – это международное партнерство, хорошо известное в регионе Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА) благодаря различным мероприятиям для ключевых групп населения, подверженных риску заражения ВИЧ-инфекцией, туберкулезом и вирусными гепатитами. Залог эффективности работы AFEW – тесная связь с ключевыми группами, активное вовлечение их представителей в проводимые программы и глубокое понимание местного контекста. Совместная деятельность AFEW и ключевых групп населения способствует созданию здорового общества со здоровыми людьми.

В настоящее время организации–партнеры существуют в Украине, Казахстане, Кыргызстане, России и Нидерландах[1]. С годами каждая из них приобрела впечатляющую репутацию и укрепила свою позиции в местных сетях организаций гражданского общества. За пять лет партнерство AFEW добилось Восточного лидерства.

AFEW способствует расширению доступа ключевых групп населения к услугам (включая медицинские) и улучшению качества данных услуг, внедряя инновационные способы удовлетворения потребностей этих групп и продвигая программы снижения вреда. Благодаря используемой модели налаживаются мосты между Востоком и Западом: между правительствами и НКО, между сообществами и работниками здравоохранения, между представителями научных кругов и НПО.

Будучи частью партнерства, каждая организация AFEW имеет систему безопасности, доступ к экспертным знаниям, инновациям, различным концепциям развития потенциала и более широкий охват при проведении адвокации на любом уровне: национальном, региональном или глобальном.

 

Я меняю этот мир

Тема Дня борьбы со СПИДом 2019 года – сообщества. Именно сообщества вносят неоценимый вклад в создании ответных мер на СПИД. Сообщества людей, живущих с ВИЧ, представителей ключевых групп населения, таких как мужчины-геи и другие мужчины, имеющие половые отношения с мужчинами, люди, употребляющие наркотики, работники секс-индустрии, трансгендерные лица, заключенные, а также сообщества женщин и молодых людей стимулируют и поддерживают предоставление связанных с ВИЧ услуг. Сообщества — это источник жизненной энергии для эффективной деятельности в ответ на СПИД и важная опора для такой работы.

Представители этих сообществ очень разные. Кто-то уже стоит на передовой, отстаивая свои права каждый день, бросаясь на амбразуру, кто-то только начинает свой путь навстречу важным переменам – для себя и для общества.  В честь Международного дня борьбы со СПИДом AFEW International пообщалась с ними — об их переживаниях и стремлениях.

 

Константин Бушуев, транс*активист,  Россия

О трудностях

В какой-то момент своей работы в направлении профилактики ВИЧ среди трансгендерных людей я столкнулся с некоторым разочарованием. Результаты были. Но они были не совсем те, которых хотелось. И эта работа не всегда находила поддержку в самом транс*сообществе. Известные мне исследования, проводившиеся в России неправительственными организациями, показывают, что тема ВИЧ для транс*людей не в приоритете. На первом месте – вопросы с заместительной гормональной терапией для тех, кому она нужна, и общие сложности с безопасным получением квалифицированной медицинской помощи. А исследование, в проведении которого я в свое время принимал участие, показало, что при довольно хорошей грамотности в других вопросах здоровья транс*люди, принявшие участие в опросе, очень безразлично отнеслись к теме профилактики ВИЧ. Именно для транс*людей, как ни для кого другого, вопросы профилактики и лечения ВИЧ, на мой взгляд, максимально тесно связаны с вопросами здоровья в целом. Транс*люди очень часто не обращаются за медицинской помощью до последнего. Потому что боятся неадекватной реакции со стороны врачей, трансфобии. Потому что опасаются аутинга. Потому что не готовы каждый раз заново объяснять, кто они такие. Да и сами врачи часто не знают, что делать с таким пациентом. А когда дело касается ВИЧ, то все эти страхи удваиваются, потому что это дополнительная стигматизация.

Об успехе

Сейчас для меня главным успехом является то, что я решил не уходить из активизма, несмотря на различные обстоятельства, которые к этому почти уже привели. Выгорание, такое дело…

О поводе для гордости

В Краснодаре деятельность по профилактике ВИЧ среди ЛГБТ ведется активистами уже давно. Но я горжусь, пожалуй, тем, что в том числе благодаря моей работе стало уделяться внимание трансгендерным людям, именно как отдельной группе со своими особенностями и потребностями.


Евгения Короткова, член правления Евразийской женской сети по СПИДу, ВИЧ+, Узбекистан

О благодарности

Я счастлива, что я могу открыто говорить о своем статусе, потому что я чувствую огромную поддержку семьи, коллег, активистов, друзей и женщин столкнувшихся с ВИЧ -инфекцией. Ведь каждый из них вложил что-то, чтобы я сейчас могла говорить о ВИЧ-инфекции без страха, без боли и унижения. Кто-то может сделать это сразу, для  кого-то необходимо время.

Об открытом разговоре

Иногда я говорю о ВИЧ потому что, за мной стоят тысячи людей, живущих с ВИЧ, и они не готовы говорить сами, в силу существующей стигмы и дискриминации в обществе. А чтобы голос сообщества был слышен, нужно говорить, иногда кричать. Иногда я говорю это для общества, чтобы ломать существующие стереотипы о людях живущих с ВИЧ и мотивирую на ответственность собственного здоровья и тестирования на ВИЧ, ну и конечно же для ЛЖВ которые узнали о своем статусе для того ,чтобы делится с ними своим позитивным опытом жизни с ВИЧ.  Учитывая свой личный опыт рождение ребенка без ВИЧ, я понимаю, что это вопрос, касающийся лично каждую женщину, живущую с ВИЧ и он затрагивает очень много сфер жизни женщины. Начиная от чувства собственного достоинства до внешней социальной среды.

Мне важна тема женщин и ВИЧ, во-первых, потому что я женщина, мать и жена, прошедшая через все тяготы жизни с ВИЧ. Во-вторых, для меня важно участие женщин, живущих с ВИЧ, в решении проблем связанных с женщинами и ВИЧ. МЫ лучше знаем свои нужды и потребности, и какие действия приводят к улучшению качества их жизни. В-третьих, оказывая содействие в повышении потенциала женщин в вопросах продвижения своих прав и улучшения национального ответа на нужды ВИЧ-позитивных и уязвимых женщин, мы смогли бы значительно уменьшить распространение ВИЧ среди всего населения, усилили бы поддержку детей, живущих или затронутых ВИЧ.

Об успехе

Я и мои коллежанки инициировали подачу документов в министерство юстиции для получения юридического статуса женской организации «Позитивные Женщины» в Узбекистане. Очень надеюсь, что в 2020 году у нас будет больше возможностей  для лоббирования интересов своих членов в Центрах СПИД в области расширения доступа женщин и детей  к лечению ВИЧ-инфекции, повышения  качества получаемых медицинских услуг репродуктивного здоровья и противодействия насилия по отношению женщин.


Евгений Юлдашев, равный навигатор, бывший заключенный, Кыргызстан

О вызове

Я как бывший заключенный сталкивался с разными препятствиями на своем пути. При этом, самым большим вызовом для меня было освобождение из мест лишения свободы. Когда я пытался вернуться в социум, население оказывало противостояние и не принимало меня как личность. Очень важно было вернуть веру в себя, избавиться от самостигмы, и научиться бороться с дискриминацией в обществе.

После освобождения из мест лишения свободы, работа в НПО – это самый лучший вариант. Люди тут более открытые и относятся к тебе как к обычному человеку, что редкo можно встретить, например, в государственных учреждениях. В моей борьбе мне помогла работа, благодаря которой я смог помочь людям из ключевых групп и исцелиться сам.

О поводе для гордости

Больше всего я горжусь тем, что на данный момент я начал воспринимать себя как полноценную ячейку общества, так как полностью отказался от инъекционных наркотиков и прекратил употреблять метадон. Я горд тем, что женат и могу работать в НПО. Моя личная большая победа заключается в свободе открыто говорить о том, что у меня 7 судимостей, 4 “ходки” в лагеря и 12 лет отбывания срока наказания в местах лишения свободы.

А еще я очень рад, что сегодня государственные органы начали направлять усилия для создания лучших условий для людей, освобождающихся из мест лишения свободы. Во многом это благодаря тому, что наше сообщество не только продолжает плодотворную работу с неправительственным организациями, но и начало взаимодействие с государственными структурами, органами пробации.


Ильдар Гузаиров, директор ОФ «Карина», ВИЧ+, Кыргызстан

О вызове

Самое сложное в моей жизни было принять статус. Я до последнего не верил, что со мной могло такое произойти, и уже когда попал в больницу и чуть не лишился глаза, только тогда я поверил, что ВИЧ существует. На то время я уже полностью знал, что существует пожизненная терапия, много читал об этом, хоть и отрицал свой статус.

О стигме 

В уходящем году мне было сложно справиться со стигмой в местах лишения свободы, меня задержали и посадили не за что. Сначала мне не удавалось объяснить сотрудникам милиции, чем я болею, то, что мне нужно лечение и АРВТ. Затем, после того, как я добился этого, на меня сразу повесили клеймо «спидозный», «чума», «сифилитик» и так далее. На меня оказывали психологическое давление всякого рода, например, говорили о моей смерти. Это продолжалось  около трех месяцев.

О преодолении

Свою болезнь я преодолел путем информации. Я показал, что не умираю, а наоборот процветаю, что здоровья у меня отличное, получше даже чем у них некоторых! В последующем даже меня вызывали на допрос, где задавали вопросы о ВИЧ , пути передачи , передается ли он по воздуху и при рукопожатии, как лечится и т.д. Этим самым я не только показал, что люди, живущие с ВИЧ, очень сильные духом , и почти даже непобедимы. Только не нужно тыкать в нас пальцем, ведь никто от этого незастрахован. Через 4 месяца меня оправдали полностью и освободили из тюрьмы.

О поводе для гордости

Я горжусь больше всего тем, что наше сообщество стало грамотным, многие из нас теперь могут отстоять свои интересы в правовом поле, на уровне государства. Я рад тому, что все больше ЛЖВ становятся приверженными к лечению, что государство пытается помочь нам. Закон о ВИЧ/СПИДе, закон о пробации, что люди, находясь в местах лишения свободы, уже бесперебойно получают АРТ, хотя еще в прошлом году в СИЗО могли забыть про ЛЖВ.

О достижении

Я и мои единомышленники возобновили группы взаимопомощи в полном объёме. Если раньше мы собирались у меня дома, до пяти человек за один раз, то на сегодняшний день на наши собрания приходят 35 человек и более. Моя деятельность действительно изменила мир, мир во мне. Я стал очень понимать людей не только из сообщества, но и других. И когда я изменил мир в самом в себе, то и мир из вне изменил отношение ко мне в положительную сторону!


Андрей Радецкий, ЛГБТ-активист и эксперт ВИЧ-сервиса, Украина

О вызове

Наверное, самым большим вызовом для меня стало то, что в Киеве стало небезопасно заниматься сексом, если у тебя нет одного постоянного сексуального партнёра. После появления PrEP среди наших ребят появилось больше сексуальной свободы, больше повода для экспериментов. Именно поэтому среди моих друзей и знакомых стало очень много тех, кто начал потреблять наркотики и практиковать Химсекс. Если ещё в середине 2017 года в Киеве было сложно найти респондентов для первого пилотного исследования про Химсекс, то сейчас за респондентам дело не станет. Если я скажу каждый второй — это будет совсем не преувеличение. Теперь подцепить ИППП в Киеве стало проще некуда, а вот с лечением не все так безоблачно. Например, лечение того же сифилиса (кроме стандартного антибиотика) необходимо ещё пару других препаратов, которых на украинском фармацевтическом рынке найти сложно, так как эти препараты в основном российского производства. Если раньше вспышки эпидемий сифилиса выпадали на весну, то сейчас эти вспышки происходят постоянно. Многие ребята не замечают у себя симптомов и занимаются самолечением — то ли из-за страха стигмы со стороны врачей, то ли от непонимания серьезности последствий.

Об активизме

За последний год я активно проводил лекции в ВУЗах города Киева для студентов актуальных специальностей (PR, маркетинг, журналистика, медицина, психология, социальная работа) на тему сексуального образования и здоровья.

Продолжаю проводить семинары, презентации, тренинги для МСМ, транс-людей, секс-активистов и всех заинтересованных в теме ВИЧ/ИППП. Мои тренинги имеют успех и демонстрируют позитивные изменения отношения общественности к ЛГБТ, в том числе, повышая осведомленность людей в теме ВИЧ/ИППП.

До июля 2019 года я координировал проект Национальной информационной платформы для МСМ — GET TEST (ОО «АЛЬЯНС.ГЛОБАЛ»).

Благодаря ряду успешных инфокампаний, GET TEST стал одним из основных информационных порталов по вопросам здравоохранения для МСМ в Украине с возможностью быстрой онлайн-регистрации на тестирование и получения доступа к услугам программ профилактики в 17 регионах Украины.

Поводом для гордости я считаю успех нашей информационной кампании – «Тест на ВІЛ – це просто», куда мы привлекли известных людей, лидеров общественного мнения, блогеров. Мы выпустили ряд социальных видеороликов, которые набрали десятки тысяч просмотров и позитивные отклики у людей.

Их презентация прошла в утреннем шоу на канале UA:Суспільне накануне Всемирного дня борьбы с ВИЧ/СПИДом и это был первый случай в истории организации АЛЬЯНС.ГЛОБАЛ, когда на ТВ публично был представлен проект направленный на МСМ.

Но самым большим своим личным достижением за последний год я считаю начало работы в одном из самых известных в Украине Фондов в сфере ВИЧ/СПИДа — Фонде Елены Пинчук, где я управляю и координирую работу образовательного центра dialog hub, в лекториях которого, организовываю работу резидентов, составляю модульные программы сексуального образования для молодежи и внедряю ряд проектов, нацеленных на поддержку видимости ЛГБТ-сообщества (выставки картин ЛГБТ-художников, социальные булинг-театры, ток-шоу «Гендерные студии» и т.д.). Вместе с этим, я продолжаю проводить в хабе обучающие лекции на тему снижении рисков при химсексе и методах предотвращения ИППП, включая информирование и консультирование представителей МСМ по вопросам PrEP. На эти лекции мы привлекаем как раз те целевые, среди которых высвечивание данных тем имеет самую большую актуальность.

О поводе для гордости

В пространстве Фонда Елены Пинчук впервые начали публично актуализировать тематику ЛГБТ, на которых ранее деятельность Фонда не была направлена. Например в октябре я организовал ток-шоу «Гендерные студии», в рамках которого известный телеведущий провел публичное интервью с трансгендерной женщиной Анастасией Евой Домани. Само ток-шоу вызвало интерес и симпатию аудитории dialog hub.

Но самым весомым достижением на благо сообщества ЛЖВ Украины стала отмена п.3 Приказа МОЗ от 2008 года, исходя их которого, люди, затронутые эпидемией ВИЧ (В20-В24) не имели имели права усыновлять и оформлять опеку над детьми. Это случилось благодаря адвокату Виталию Матвееву, который заручился моей экспертной поддержкой и с которым мы зарегистрировали общественную организацию «ПРОЖЕКТОР», в рамках деятельности которой мы планируем в дальнейшем заниматься правозащитной деятельностью, адвокацией и развивать наш исследовательский потенциал. Также я консультировал и консультирую Виталия в контексте ведения уголовных дел против представителей ключевых сообществ в контексте ВИЧ/СПИДа и ЛГБТ. На данный момент адвокатом Матвеевым В. Ю. нарабатывается подготовка по осуществлению защиты клиентов, которые подверглись дискриминации на почве сексуальной ориентации или в отношениях, которых было совершенно преступление на почве ненависти.

Также, деятельность организации ПРОЖЕКТОР будет фокусироваться на проведении исследований, нацеленных на изучение поведенческих паттернов представителей уязвимых групп для ответа на эпидемию ВИЧ/СПИД.


Константин, тренер, 17 лет, ВИЧ+, Украина

О вызове

Сложнейшим вызовом для меня стала потеря моего близкого друга. Мне было очень больно, мне казалось, что я остался стоять возле разбитого корыта, и у меня ничего нет. Но я справился с этим, конечно, не без помощи психолога в школе на тот момент, к которому меня записали классный руководитель и завуч. Специалист помогала мне расставить все на свои места. Я очень благодарен этим людям, не знаю где бы я был, если бы не они.

О поводе для гордости

Активизм для меня стал частью жизни. Я горжусь своим появлением в Teenergizer и всем тем, что у меня получилось сделать за столь короткое время. Здесь моя роль заключается в проведении и организации тренингов. Я считаю, что очень важно подключать новых людей в сферу здравоохранения, потому что многие до сих пор живут понятиями из 2000, что ВИЧ — это приговор, что ВИЧ позитивный человек — обязательно наркозависимый. Но если же посмотреть именно на ВИЧ позитивных подростков, за нами таких грешков не наблюдается, они были у наших родителей.

 


Рахим, мигрант, человек, употребляющий наркотики, Россия

О вызове

Основной и самый сложный вызов – это наркотики. Сейчас такие наркотики, которые затягивают и пожирают тебя с головой, ты живешь в них, дышишь ими…и больше ничего нет вокруг тебя. Мне хватило сил бежать от них в другой край страны. Я горжусь, что у меня хватило сил на это, я смог отказаться от зависимости от страшных веществ. Теперь я счастлив — надо мной солнышко, у меня дом. Я нашел заброшенный дом, в котором никто не жил 5 лет, сделал в нем ремонт, и теперь у меня есть жилье в России.

Об открытости

Я рассказываю о себе открыто, чтобы все увидели, как трудно иногда бывает другим. Я хочу, чтобы люди, употребляющие наркотики, не боялись говорить о себе. Наверное, я один из первых в России, кто говорит с открытым лицом о зависимости, будучи в ней. Но я не боюсь, Если не говорить ничего, молчать, то ничего никогда не изменится. Я живу без паспорта, без Родины, без флага, а мечтаю жить как нормальный человек.

О планах

В следующем году я планирую заняться хозяйством, завести кур, уток, коз и баранов. Я хочу, чтобы у меня были дом, семья, жена любимая. Я очень хочу, чтобы «соли» исчезли из России, они убивают людей.

 

Наука в противодействии ВИЧ, туберкулезу и гепатитам

18-19 ноября в Алматы, при поддержке Министерства здравоохранения Республики Казахстан прошел первый научный семинар ВЕЦА INTERACT 2019, посвященный вопросам ВИЧ, Туберкулеза и Гепатитов в регионе Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА).

Международное обучающее мероприятие, организаторами которого являются Амстердамский институт глобального здравоохранения и развития (AIGHD), Казахский Научный Центр Дерматологии и Инфекционных Заболеваний Министерства здравоохранения РК, некоммерческие организации AFEW Kazakhstan и AFEW International, проходило в регионе впервые.

В течение двух дней более 100 исследователей, представителей сообщест и клиницистов из Казахстана, России, Украины, Беларуси , Узбекистана, Кыргызстана, Таджикистана, Грузии и других стран делились опытом, последними научными разработками в сфере лечения ВИЧ, туберкулеза, гепатитов в целях усиления научной базы и улучшения ситуации в регионе.

«AFEW работает в регионе Восточной Европы и Центральной Азии уже около 20 лет и постоянно испытывает большой недостаток данных относительно ВИЧ, туберкулеза и гепатитов в регионе, — рассказывает Анке ван Дам, член международного организационного комитета семинара ВЕЦА INTERACT 2019; директор AFEW International. Эти данные чрезвычайно важны для построения стратегии борьбы с болезнями. Цель нашего семинара – дать стимул развитию исследований в регионе и содействовать сотрудничеству между ведущими учеными из разных стран и теми, кто в будущем может взять на себя лидерство в вопросах здравоохранения и исследований в регионе».

ВЕЦА – единственный в мире регион, где эпидемия ВИЧ все еще продолжает расти быстрыми темпами. По оценкам ЮНЭЙДС, по состоянию на 2018 г. около 1.7 млн человек в регионе Восточной Европы и Центральной Азии живут с ВИЧ. Около 38 000 человек в 2018 году умерло от СПИД.

В странах региона все еще сохраняются существенные барьеры в доступе людей, живущих с ВИЧ, а также групп, затронутых эпидемиями ВИЧ, ТБ и гепатитов, к услугам профилактики и лечения. Например, несмотря на то, что эпидемия ВИЧ в странах ВЕЦА сконцентрирована преимущественно среди ключевых групп, в частности среди людей, употребляющих инъекционные наркотики, охват таких людей программами снижения вреда и другими профилактическими услугами остается недостаточным для сокращения новых случаев инфицирования. Региону срочно нужны более эффективные стратегии профилактики, лечения, ухода и поддержки, которые были бы адаптированы к условиям работы в конкретных странах.

«Надеюсь ВЕЦА INTERACT станет бесценным форумом для обсуждения, затронутые вопросы на научных дискуссиях, обмен опытом, позволят расставить необходимые акценты на ближайшие и долгосрочные перспективы, ознакомиться широкому кругу участников с новыми методами, разработками и подходами по данным вопросам. Работы будут оценены по достоинству, налажены обратные связи, расширится научный круг и география дальнейшего сотрудничества и инвестирования. Эта деятельность необходима для достижения целей 90-90-90 , — рассказывает Бауыржан Байсеркин, глава локального комитета семинара ВЕЦА INTERACT 2019; доктор медицинских наук; директор Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний Министерства здравоохранения РК.

В ходе подготовки к INTERACT ВЕЦА 2019 был применен инновационный подход, в рамках которого разработкой программы занимался международный организационный комитет. В его состав вошли эксперты в сфере ВИЧ, ТБ и гепатитов из разных стран мира, в числе которых Мишель Казачкин, спецсоветник ЮНЭЙДС по ВИЧ, ТБ и гепатиту в регионе ВЕЦА; Кейт Хэнкинс, сопредседатель ВЕЦА INTERACT 2019 и сопредседатель ежегодной конференции INTEREST; Алексей Александров, член международного комитета ВЕЦА INTERACT, главный врач Минского областного клинического центра «Психиатрия-наркология»; Сергей Дворяк, доктор медицинских наук, член международного комитета ВЕЦА INTERACT, основатель и главный исследователь УИИПОЗ (Украинский институт исследований политики общественного здоровья) и многие другие.

ВЕЦА INTERACT станет ежегодным мероприятием и будет проходить в разных государствах региона ВЕЦА, чтобы дать возможность ученым со всех стран продемонстрировать свои открытия.

Больше фотографий — здесь.

Видеонаблюдаемое лечение туберкулеза

Автор: Кристина Шапран 

Видеонаблюдение — один из наиболее эффективных шагов в лечении туберкулеза (в том числе и с множественной лекарственной устойчивостью). Оно повышает шансы пациента оставаться приверженным терапии и выздороветь. Проект endTB в Казахстане внедрил этот метод в 2016 году в Астане и Алматы. Два года спустя видеоконтролируемое лечение появилось и в других регионах, а теперь оно рекомендовано Национальной программой по борьбе с туберкулезом в Казахстане.

Хотя лечение против туберкулеза нашли еще в 1948 году, заболевание все еще остается одной из десяти ведущих причин смерти в мире. Каждый третий человек является носителем микобактерий, вызывающих туберкулез. И, если они активируются, пациенту понадобится от шести и более месяцев лечения, в зависимости от стадии заболевания. Зачастую необходимость так долго принимать большое количество препаратов, которые к тому же вызывают побочные эффекты, приводит к тому, что пациенты попросту бросают лечение, как только чувствуют себя лучше.

Лекарства по видео

Толганай, как и многие другие, после стационарного лечения туберкулеза должна была продолжить терапию на амбулаторных условиях. Как правило, такое лечение означает, что пациенту придется ежедневно наведываться в поликлинику, чтобы принять очередные таблетки под присмотром медперсонала. Лечение под непосредственным наблюдением отнимает много времени и денег (дорога в поликлинику и обратно), а многие пациенты жалуются, что с трудом добираются домой из-за тошноты и головокружения — побочных эффектов терапии. Неудивительно, что нередко пациенты решают бросить терапию, так и не пройдя курс до конца. В дальнейшем у них развивается множественная лекарственная устойчивость, при которых лечение (если пациент решит все же его продолжить), затянется на два года. Однако Толганай повезло — девушке предложили проходить лечение под видеонаблюдением. Как правило, для этого используют Viber, Whatsapp или Skype.

Как это работает?

В день начала дистанционной терапии Толганай приняла препараты под присмотром медсестры, остальные таблетки еще на неделю ей разложили по дням в специальный контейнер для медикаментов. В журнале отметили первый прием. Теперь ежедневно точно в оговоренное время девушке по видеосвязи звонит медработник и следит за тем, как она придерживается лечения.

Когда видеосвязь установлена, девушка называет свои имя, фамилию и дату, показывает ячейку контейнера, соответствующую дню недели, проговаривает название и количество противотуберкулёзных препаратов (ПТП) демонстрирует прозрачный стакан с водой для приема терапии. Если все сходится с данными в карте пациента, девушка выпивает лекарства, а медработник делает очередную отметку в журнале.

В те дни, когда Толганай не удается выйти на связь, она записывает прием препаратов на видео и отправляет его медсестре. А если бы девушка не прислала видео и не вышла на связь в течение дня, в журнале появилась бы отметка о пропуске приема лекарств, а самой Толганай пришлось бы ещё раз услышать разъяснения, почему приверженность — это острая необходимость, и какие риски влечет пропуск терапии.

“Такое лечение переносить гораздо проще, потому что нет необходимости постоянно ездить в поликлинику, а в случае плохого самочувствия можно отлежаться дома, к тому же это существенно экономит мои расходы в связи с лечением», — рассказывает пациентка.

Высокая эффективность

Сегодня видеонаблюдаемое лечение туберкулёза (ВНЛ) показывает достаточно высокую эффективность в мире. В марте 2019 года медицинский журнал The Lancet опубликовал результаты британского исследования ВНЛ. Согласно данным исследования 90% пациентов, наблюдаемых при помощи смартфонов, завершили первую неделю лечения, и только 49% пациентов, приезжавших в больницу ежедневно, дошли до того же результата. После 6 месяцев наблюдения эффективность такого лечения все ещё оставалась на высоком уровне. Среди пациентов на ВНЛ терапию успешно завершили 77%, а пациентов, успешно закончивших лечение под непосредственным наблюдением медперсонала — всего 39%.

За последние 10 лет медикам в Казахстане удалось снизить уровень смертности от туберкулёза в 5,6 раз. Конечно, в первую очередь, это результат более качественной профилактики и мер по раннему выявлению туберкулёза. Но в том числе большую роль в этом сыграло и внедрение видеонаблюдения, позволившее пациентам повысить уровень приверженности, а соответственно, и качества лечения.

Роза Идрисова, директор первой и единственной пациентской организации в Казахстане ОФ «Санат алеми», занимающейся защитой прав и интересов людей, затронутых туберкулезом.

«Отрадно, что цифровые технологии шагнули в жизнь наших пациентов. Одним из видов этих технологий — видеонаблюдаемое лечение. Эффективность этого метода контроля за противотуберкулезным лечением подтверждается повышением приверженности к лечению наших пациентов, практически нет отрывов. Если говорить о плюсах, конечно же в первую очередь, хочу отметить экономию финансовых средств пациентов, так как сокращаются транспортные расходы, это очень существенно для них.Также, экономится личное время пациентов, которое они могут использовать для других дел».

 

«Фотоголоса» в Таджикистане

AFEW International и AFEW Казахстан сделали первый шаг в реализации проекта «Анти-стигма» в г. Душанбе, Таджикистан.

23 сентября здесь был представлен проект «Фотоголоса», направленный на снижение стигмы в обществе по отношению к людям, живущих с ВИЧ, а также на искоренение другого сопутствующего явления — самостигмы.

В течении 3 дней (23-25 сентября 2019 г.), 18 человек из ОО «СПИН Плюс» и ТСЖ+ приняли участие в тренинге, где познакомились с процессом создания «Фотоголосов», получили знания о технике фотографии, научились понимать и осознавать свои эмоции и выражать себя через фотографии.

2 команды тренеров проекта «Фотоголоса» из ОО «СПИН Плюс» и ТСЖ+ готовы! Впереди у них 6 сессий по психологической поддержке пациентов, живущих с ВИЧ. С ними они будут говорить о чувствах и эмоциях, о том, что важно передать через свои художественные работы, которые впоследствии будут представлены на фотовыставке. Тренеры надеются, что «Фотоголоса» смогут создать новые пространства для понимания и решения проблем стигмы, связанной с ВИЧ, в обществе.

Проект «Фотоголоса» — это не просто фотовыставка, а новый взгляд на ВИЧ, который позволит увидеть болезнь «изнутри», посредством фотографий повседневной жизни людей, живущих с ВИЧ. Эти фото помогут разделить чувства пациентов, неизвестные никому до этого момента.

Тренинг проводился фасилитаторами Кристиной Жораевой и Татьяной Пушкиной, которые уже успешно реализовали проект в Казахстане. Впервые «Фотоголоса» был представлен в Центральной Азии, в рамках проекта «Улучшение профилактики и лечения ТБ/ВИЧ – создание моделей будущего», который реализовывался в г. Алматы, AFEW Казахстан и Представительством KNCV в Центральной Азии (2015-2019).

 

ВЕЦА INTERACT — шаг к развитию единого сообщества

Почему семинар ВЕЦА INTERACT так важен для региона ВЕЦА?

Алексей Александров, член международного комитета ВЕЦА INTERACT, главный врач Минского областного клинического центра «Психиатрия-наркология», доцент, к.м.н.

ВЕЦА INTERACT может стать моделью построения регионального и странового взаимодействия молодых и опытных исследователей, медицинских практиков, сотрудников  негосударственных организаций и членов инициатив из сообществ, а также представителей органов власти.

Все эти специалисты вовлечены в решение проблем как ВИЧ-инфекции, туберкулеза и вирусного гепатита С, так и связанных с ними проблем наркопотребления, криминализации, пенитенциарного здоровья, стигмы и прав человека. Обмен опытом специалистами из стран ВЕЦА, имеющих сходные ситуации с ВИЧ, ТБ и ВГС, а также наркопотреблением, результаты новых исследований, экспертные оценки позволят выбрать наилучшие решения для изменения ситуации и начать реально их реализовывать.

Лично для меня ВЕЦА INTERACT — это не только встреча с новыми коллегами и знакомство с результатами их работы, обсуждение насущных проблем, формирование прямых контактов для продолжения сотрудничества или сети взаимодействия. Семинар — это продолжение тех усилий, которые мы, специалисты стран ВЕЦА, направляем на ответ эпидемии ВИЧ в регионе, внедрение у нас тех инноваций, которые уже апробированы в мире и имеют доказательную базу.
Семинар — это шаг к развитию единого научного, экспертного и практического сообщества наших стран, объединённого общим задачами. У каждого может быть свое видение ситуации, вызовов и решений, но только их совместное обсуждение и анализ позволят найти потенциальные точки воздействия для достижения успеха.

Как сегодня можно оценивать развитие клинических и исследовательских связей в регионе ВЕЦА?

Сергей Дворяк, доктор медицинских наук, член международного комитета ВЕЦА INTERACT, основатель и главный исследователь УИИПОЗ (Украинский институт исследований политики общественного здоровья). 

В нашем регионе довольно много проблем связано с традициям и недостатками медицинского образования. Несколько лет я проводил обучающие семинары  «Эффективное лечение наркотической зависимости» в Зальцбурге (организованные Open Society Foundation), где все участники, в основном врачи, делились на 2 группы, русскоязычную — из ВЕЦА и англоязычную — из стран Юго-восточной Азии и Африки. Первые получили образование в «советской» системе, вторые — в «западной». Была видна очень четкая разница в способах решения клинических проблем. Люди из ВЕЦА начинали вдаваться в рассуждения, «философию» и так называемый патогенетический способ мышления, а «западные» сразу апеллировали к существующим протоколам и стандартам, объективным данным и т.п. Я тогда понял, что многих наших специалистов нужно переучивать и ориентировать на доказательные методы, а не на общие соображения и «клинические точки зрения».  Для этого нужны подобные встречи, на них должны акцентироваться все эти моменты. Важно также, чтобы в таких мероприятиях участвовали люди, принимающие решения.

В Украине за последние 10 лет достигнут значительный прогресс в развитии клинических и исследовательских связей. В какой-то мере создана солидная исследовательская инфраструктура, появилось несколько организаций, способных не только участвовать в международных коллаборативных проектах, но и самостоятельно осуществлять исследования, получая при этом финансирование от таких доноров как National Institutes of Health, CDC, WHO etc. К сожалению, национальные доноры пока ещё очень скупо участвуют в этом процессе. Даже минздрав не достаточно понимает, насколько важным является системный и непрерывный процесс проведения научных исследований, недооценивается значение имплементационных проектов. Чиновники полагают, что право на научные изыскания имеют, в основном, государственные институты, они ожидают глобальных открытий или создания новых вакцин, эффективных препаратов, но они не совсем понимают, что в современном мире только ограниченное количество стран и компаний способно делать такие шаги, в то время, как в странах ВЕЦА таких ресурсов нет, но это вовсе не означает, что исследования не нужны. Врачи должны как можно шире привлекаться к научным проектам хотя бы потому, что это дисциплинирует так называемое клиническое мышление, дает возможность знакомиться с современным научным контекстом и т.д.

 

 

 

 

RADIAN для региона ВЕЦА

10 сентября Фонд помощи Элтона Джона совместно с Gilead Sciences объявил о запуске нового проекта RADIAN, направленного на поддержку Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА), где эпидемия СПИДа не сбавляет свои обороты.

Новаторская инициатива

Несмотря на то, что в настоящее время мировое сообщество располагает многими инструментами для осмысленной борьбы с новыми ВИЧ-инфекциями, в ВЕЦА ВИЧ продолжает расти. Чтобы помочь региону решить эту проблему, и гарантировать, что никто не останется позади в борьбе против эпидемии ВИЧ / СПИДа, Фонд Элтона Джона и Gilead Sciences объединились в рамках новаторской инициативы под названием RADIAN.

RADIAN — это естественная эволюция уже существующего сотрудничества между Фондом Элтона Джона и Gilead в контексте фонда ключевых групп населения ВЕЦА (EECAKP). Благодаря этому сотрудничеству организации смогли понять насущные потребности ВЕЦА и приобрести необходимый опыт для быстрого реагирования. Партнерство RADIAN обеспечит инвестиции, поддержку и ресурсы для ВЕЦА на протяжение последующих пяти лет.

«Города-модели»

RADIAN состоит из двух программ: «Города-модели» и фонд «Неудовлетворенные потребности».

Программа «Города-модели» будет поддерживать инновационные подходы, в том числе новые модели ухода и расширенные программы по профилактике и здравоохранению, которые были разработаны группами сообщества. Первым «Городом-моделью» RADIAN станет Алматы, Казахстан. Дополнительные города будут объявлены в 2020 году.

«Неудовлетворенные Потребности»

Фонд «Неудовлетворенные потребности» будет поддерживать местные инициативы в регионе ВЕЦА помимо «Городов-моделей». Отобранные инициативы будут в основном сосредоточены на вопросах профилактики и ухода, образовании, расширении прав и возможностей общин и новых партнерских отношениях. Программа будет осуществляться на местном уровне, работа будет вестись с ключевыми заинтересованными сторонами и партнерами. Местные и региональные организации в ВЕЦА, которые разделяют видение проекта в контексте значительного улучшения качества помощи Людям Живущим с ВИЧ, борьбы с новыми случаями ВИЧ-инфекции и смерти от СПИДа, смогут подать заявку на грантовое финансирование, которое откроется в октябре 2019 года.

Стоит отметить, что лучшие практики RADIAN в течение следующих пяти лет будут использованы в качестве образца для создания инноваций в регионе.