Михаил Голиченко: «Эпидемия ВИЧ в России – эпидемия бесправия»

Михаил Голиченко – адвокат, ведущий аналитик по правам человека Канадской правовой сети по ВИЧ/СПИД

Автор: Анастасия Петрова, Россия

О правах человека в контексте ВИЧ в России беседуем Михаилом Голиченко. Михаил Голиченко – адвокат, ведущий аналитик по правам человека Канадской правовой сети по ВИЧ/СПИД (Canadian HIV/AIDS Legal Network — организация со специальным консультативным статусом при Экономическом и социальном совете ООН). В прошлом — сотрудник московского офиса Управления ООН по наркотикам и преступности. Работает в области продвижения прав человека, включая устранение правовых барьеров для доступа потребителей инъекционных наркотиков и лиц, содержащихся в местах лишения свободы к осуществлению права на здоровье и эффективным программам профилактики, лечения и ухода при ВИЧ/СПИД. Имеет ученую степень кандидата юридических наук.

— Недавно прошел День памяти людей, умерших от СПИДа. О чем для вас этот день?

— Это хороший повод для того, чтобы задуматься о жертвах ВИЧ. Но одновременно о том, какова может быть наша роль в том, чтобы люди, которые умерли от болезни, не погибли зря.

В Тольятти, кажется, в 2012 году, по традиции в этот день люди вышли в парк, раздавали презервативы, литературу по ВИЧ, зажигали свечи. Все происходило рядом с памятником павшим героям Великой Отечественной Войны. Тольятти небольшой город, и мест для проведения акций не так много. Получилось так, что во время этих мероприятий сосуд с презервативами поставили рядом с вечным огнем и это было неверно проинтерпретировано журналистами. В итоге организаторы получили штрафы за проведение массовых мероприятий в непосредственной близости с памятниками героям ВОВ. Есть такой местный закон в Тольятти.

Это символизирует то, что мы находимся по разные стороны процессов: общество, которое осознает проблему, и государство, которое ничего не делает для того, чтобы вопрос начал рассматриваться под правильным углом.

Расскажите, пожалуйста, о ситуации с правами человека в России и о связи с эпидемией ВИЧ?

— Основным фактором развития эпидемии ВИЧ в России является нарушение прав человека, которые повышают уязвимость отдельных групп населения к ВИЧ. Люди, употребляющие наркотики, секс-работники, мужчины, практикующие секс с мужчинами (МСМ), трансгендеры и мигранты лишены возможности получать адекватную профилактику, лечение и уход в связи с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями.

Социальной одеждой современного человека являются права. Их представляет закон, возлагающий на государство обязанности. Набор прав человека греет и защищает от всех агрессивных воздействий социальной среды. С определенных групп, таких как потребители наркотиков, часть одежды просто сняли. Эти люди, по сути, находятся в голом виде в сорокаградусный мороз на улице. Конечно, они будут болеть. Здесь не надо никаких иллюзий, даже если у нас завтра на каждом углу появятся стерильные иглы и шприцы, это, конечно, улучшит ситуацию, но ненамного. У нас будут продолжаться репрессии, гонения на потребителей наркотиков, которые мешают людям обращаться за медицинской помощью.

Та же ситуация с секс-работниками. Они знают о том, что надо использовать презерватив. Но они также знают, что если вдруг их изобьет клиент, который настаивает на сексе без презерватива, никто их не защитит. Полиция будет в первую очередь обвинять секс-работницу в том, что она занимается секс-работой. Иногда проще не использовать презерватив с надеждой, что заражения не будет, чем быть избитым или избитой, зная, что в полицию обращаться не имеет смысла.

Про МСМ также можно сказать. Вот сейчас закрыли сайт ПАРНИ-ПЛЮС, который публиковал информацию о профилактике ВИЧ среди мужчин, имеющих секс с мужчинами. Других подобных источников в России практически нет. Откуда будут люди, частью жизни которых является их сексуальная идентичность, брать эту информацию? Будет расти их уязвимость, будет расти стигма. Здесь связь прямая. В России эпидемия ВИЧ – это эпидемия бесправия.

— Расскажите о своем выступлении в Комитете по правам инвалидов. Ведь после него было рекомендовано пересмотреть подход к наркополитике в России…

— Таких рекомендаций было уже много. Комитет по экономическим и социально-культурным правам, потом Комитет по правам человека, потом Комитет по правам женщин, Комитет по правам инвалидов, сейчас будет Комитет против пыток. Комитеты осознают, что наркополитика в России – один из драйверов систематических нарушений, и дают эти рекомендации.

На мой взгляд, основная рекомендация датируется октябрем 2017 года, когда Комитет по экономическим и социально-культурным правам рекомендовал России декриминализовать хранение наркотиков без цели сбыта. В том же ряду развертывание методов снижения вреда, легализация заместительной терапии, распространение правдивой информации о наркотиках, профилактика передозировок, внедрение заместительной терапии для беременных, прекращение пыток потребителей наркотиков в полиции, включая прекращение использования синдрома отмены для получения показаний. Россия все эти рекомендации не очень исполняет, но, в конце концов, постоянство давления обеспечит результат.

Основной наш инструмент – попытка вовлечь власть в диалог, чтобы люди хоть чуть-чуть прониклись необходимостью поменять конкретные вещи. Есть набор абсолютно четких рекомендаций, которые надо исполнить. И это точно будет работать. Там, где нарушаются права человека, нет устойчивости, там всегда есть место внутреннему конфликту, там нет развития.

Какие, по вашему мнению, необходимо предпринять меры России, чтобы остановить эпидемию ВИЧ?

Нужно просто вспомнить о том, что мы люди. Не надо никаких законов, есть Конституция и ее достаточно. Благополучное сосуществование – это та ценность, без которой мы прожить не сможем. Это возможно только в условиях любви, взаимопонимания и взаимопомощи.

EECAAC 2018: лечение или эпидемия

О проблемах региона ВЕЦА говорили на VI Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Восточной Европе и Центральной Азии, которая прошла с 18 по 20 апреля в Москве

Автор: Анастасия Петрова

Две трети новых случаев заражения ВИЧ в Европе и Центральной Азии приходится на Россию. Таковы данные ЮНЕЙДС. Один из основных факторов, способствующих развитию эпидемии — низкий охват лечением: в стране только треть нуждающихся получают препараты. Об этом и других проблемах региона говорили на VI Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Восточной Европе и Центральной Азии (EECAAC 2018), которая прошла с 18 по 20 апреля в Москве.

«Что нужно сделать для того, чтобы качественное современное лечение было доступно каждому ВИЧ-позитивному человеку с момента постановки диагноза в любом месте нашей огромной страны? Может быть, есть смысл признать искренне всем нам — активистам, бизнесу, государству, что война со СПИДом проиграна, объединить усилия и переосмыслить где мы и куда идем», — говорит активист движения “Пациентский контроль” из Екатеринбурга Александр Чебин.

Пациенты требуют лечения

«Для противодействия распространению вируса в России принята специальная программа, что позволило и серьезно увеличило охват лечением больных ВИЧ/СПИДом», — рассказывает на открытии EECAAC 2018 Заместитель Председателя Правительства Российской Федерации Ольга Голодец. Однако, по мнению экспертов, принятых мер не достаточно.

В Российской Федерации только 35,5 % людей от живущих с ВИЧ получают лечение, говорит руководитель Федерального Центра СПИД Вадим Покровский. Даже для тех, кто состоит на учете, нет гарантий на лекарства. На начало 2018 года о перебоях с антиретровирусной терапией (АРВТ) уже сообщают из пятнадцати регионов страны.

На белоснежных майках активистов движения «Пациентский контроль» красными буквами было написано: СТОП, ПЕРЕБОИ!

Об этом попытались заявить на открытии конференции активисты движения «Пациентский контроль». Во время выступления Ольги Голодец люди в зале поднялись со стульев и сняли верхнюю одежду. На белоснежных майках красными буквами было написано: СТОП, ПЕРЕБОИ! Таким молчаливым пикетом пациенты выразили свое возмущение ситуацией с доступом к лечению в России.

«Борьба с ВИЧ — это общая борьба, в том числе гражданского общества и тех волонтёров, которые сейчас стоят перед нами», — отреагировала на акцию чиновник.

Болезнь системы

Проблема перебоев носит системный характер, уверены специалисты Коалиции по готовности к лечению.

«Минздрав поздно объявляет аукционы, затем поставщики не успевают обеспечить регионы препаратами», — говорит специалист по мониторингу и адвокации ITPCru Наталья Егорова.

В результате анкетирования, проведенного силами самих пациентов, выяснилось, что половина пациентов Центров СПИД сталкиваются с проблемами в получении АРВ-терапии — есть перебои с препаратами, частые замены схем, говорит сотрудник проекта СИМОНА+ Светлана Просвирина.

«Помимо перебоев, мы выявили барьеры в доступе к медицинским услугам: территориальное расположение Центров СПИД, очереди, большой объем обследований до начала лечения АРВТ, играющий значимую роль для потребителей иньекционных наркотиков), длительный срок до начала лечения — от 1 до 3 месяцев, системные проблемы здравоохранения, такие как перебои с АРВ препаратами и средствами диагностики», — рассказывает Светлана.

Заместитель директора Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу Тим Мартино призвал Россию присоединиться к международной стратегии «Тестирование и лечение». Этот подход предполагает назначать лечение, не дожидаясь падения иммунного статуса. Такая стратегия показала свою эффективность в странах Африки, но до сих пор игнорируется в России.

Для того, чтобы лечения в России хватило на всех, стоимость годового курса на одного пациента не должна превышать 100 долларов, объясняет региональный директор ЮНЭЙДС Виней Салдана

На сессии «Стратегии расширения доступа к АВР-терапии и препаратам для лечения сочетанных заболеваний в регионе Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА) в контексте текущих патентных монополий» выступил эксперт из Федеральной антимонопольной службы Тимофей Нижегородцев.

«На данный момент готовится законопроект в защиту общественного здравоохранения, который даст возможность местным производителям выпускать необходимые препараты по доступной цене», — говорит он.

Необходимо снижение цен

Только резкое снижение цен на препараты поможет обеспечить лекарствами всех нуждающихся в стране, считают эксперты. Для того, чтобы лечения в России хватило на всех, стоимость годового курса на одного пациента не должна превышать 100 долларов, объясняет региональный директор ЮНЭЙДС Виней Салдана.

«Только в этом случае, у Российской Федерации есть шанс достичь показателей 90-90-90 и выполнить обязательство победить эпидемию ВИЧ к 2030 году», — считает посол ООН.

То, какие для этого примут меры, а также основные итоги EECAAC 2018 отражены в Итоговом заявлении VI Конференции. Документ находится на утверждении в Роспотребнадзоре и будет опубликован до конца апреля.

Насилие против секс работников, ВИЧ-инфекция и правоохранительные органы

Отчет по результатам исследования с участием сообществ «Насилие против секс работников, ВИЧ-инфекция и правоохранительные органы: результаты исследования в Санкт-Петербурге. Мониторинг случаев насилия над секс-работниками Санкт-Петербурга как препятствий к услугам, связанных с ВИЧ-инфекцией»

Читать отчет здесь.

Искусственное дыхание: победит ли Россия туберкулез к 2030 году

В 2016 году от туберкулеза в мире умерло 1,3 миллионов человек. В том же году в мире туберкулезом заболело 10,4 миллиона человек

Автор: Анастасия Петрова, Россия

24 марта — Всемирный день борьбы с туберкулезом (ТБ). Это заболевание стоит на девятом месте среди причин смертности в мире. Россия входит в тройку стран, с наибольшей распространенностью устойчивых форм. В конце прошлого года, на Первой Глобальной Министерской конференции ВОЗ по туберкулезу в Москве министр здравоохранения Росийской Федерации Вероника Скворцова зявила о том, что Россия, поддерживая цель мирового сообщества, хочет победить этот недуг к 2030 году. Эксперты рассуждают о том, насколько эта задача реалистична.

Лечить не выгодно

Туберкулез называют биосоциальным заболеванием, так как наибольшему риску заражения подвержены люди из социально незащищенных слоев общества. Наиболее поражены жители стран с низким и средним уровнем дохода: Индия, Индонезия, Китай, Нигерия, Пакистан, Филиппины и Южная Африка. Страны не могут закупить лекарства по высокой цене и, по оценке специалистов по доступу к лечению, фармкомпаниям не выгодно финансировать производство лекарств, которые не принесут им достаточно прибыли. Поэтому разработка и внедрение новых средств лечения затруднены. Отсутствие инновационных препаратов приводит к развитию лекарственно-устойчивой формы туберкулеза, угроза которой продолжает расти.

В 2016 году от туберкулеза в мире умерло 1,3 миллионов человек. В том же году в мире туберкулезом заболело 10,4 миллиона человек.

Устойчивая угроза

Показатель заболеваемости ТБ в России составляет 58,44 на 100 000 человек. С одной стороны, смертность от туберкулеза в стране неуклонно падает с 2005 года (за исключением уязвимых групп). По данным ВОЗ, в 2016 году она составила 8,2 на 100 тысяч населения в год (по сравнению с 16 случаями в 2011 году). С другой стороны, эксперты ВОЗ выделяют две очень серьезные проблемы в Российской Федерации: рост заболеваемости туберкулезом в группе людей, живущих с ВИЧ, а также широкая распространенность устойчивых к лечению форм – туберкулеза широкой лекарственной устойчивости (ШЛУ-ТБ), мультирезистентной формы туберкулеза (МЛУ-ТБ), и формы, устойчивой к рифампицину (RR-ТБ).

По данным ВОЗ, Россия входит в тройку лидеров по заболеваемости туберкулезом с широкой и абсолютной лекарственной устойчивостью, пропуская вперед только Индию и Китай. В 2016 году в России доля новых случаев заражения МЛУ-ТБ составила 27%, а среди повторных случаев заражения – 65%. Это значит, что для огромного количества людей эффективного лечения сейчас не существует. При широкой лекарственной устойчивости поправляются лишь 31% заболевших. Проблема появления устойчивой формы связана, прежде всего, с прерыванием лечения. Основной причиной «схода» с лечения является отсутствие социальной поддержки пациентов.

«Пациентов нужно не только лечить, но и обеспечить всесторонней социальной помощью. Лечение длительное и тяжелое, занимает больше года. Это приводит к тому, что многие теряют работу. Если нет средств к существованию, пациентам приходится бросать лечение и идти работать. Особенно ситуация осложняется наличием маленьких детей, — комментирует член Евразийской сети людей, перенесших туберкулез, TBpeople Светлана Просвирина. — Такие сходы крайне опасны, ведь выжившие после неоконченного лечения палочки адаптируются к лекарствам, что способствует эволюции туберкулеза в МЛУ-ТБ и ШЛУ-ТБ».

Лечение ВИЧ-положительных низкое

Эксперты сходятся во мнении, что для преодоления проблемы туберкулеза к 2030 году, государству необходимо принять меры для борьбы с устойчивыми формами и создавать условия для того, чтобы пациенты не бросали лечение

Туберкулез – основное СПИД-индикаторное заболевание и ведущая причина смертности людей, живущих с вирусом иммунодефицита. Риск ко-инфекции связан со сниженным иммунитетом пациентов с ВИЧ, для стабилизации которого необходим постоянный прием антиретровирусной терапии (АРТ). Вместе с тем, охват лечением ВИЧ-положительных в России остается катастрофически низким. По данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, в 2017 году он составил всего 35,5%.

В сложном положении находятся и люди, употребляющие наркотики. Активисты в сфере борьбы с туберкулезом отмечают, что туберкулезные диспансеры зачастую не имеют в штате нарколога, а порой и лицензии на оказание помощи людям, страдающим от абстинентного синдрома (группы симптомов различного сочетания и степени тяжести, возникающих при полном прекращении приема психоактивного вещества, либо снижении его дозы после неоднократного, обычно длительного и/или в высоких дозах употребления – прим. ред.). Эти симптомы заставляют пациентов отказываться от продолжения лечения, что приводит не только к формированию устойчивости, но и создает предпосылки для дальнейшей передачи заболевания.

Победа до 2030 года

Эксперты сходятся во мнении, что для преодоления проблемы туберкулеза к 2030 году, государству необходимо принять меры для борьбы с устойчивыми формами и создавать условия для того, чтобы пациенты не бросали лечение.

«Всесторонняя поддержка незащищенных групп населения, включая самих пациентов, необходимы для предупреждения распространения туберкулезной палочки», — говорит активистка, член координационного совете сети TBpeople Ксениня Щенина.

Следуя выводам Российского Механизма Мониторинга Реформы Наркополитики, важным условием для преодоления проблемы является и пересмотр российской наркополитики в соответствии с принципом «Поддержка вместо наказания». По мнению экспертов, стране необходимо срочно принять рекомендации многочисленных органов системы ООН по вопросу наркотиков и ВИЧ. Только при соблюдении этих условий цель победы над туберкулезом к 2030 году станет более реалистичной.

Ничего о нас без нас: российские специалисты едут на AIDS 2018

Автор: Анастасия Петрова, Россия

5 февраля закончился прием тезисов на 22-ю Международную конференцию по ВИЧ/СПИДу. Одним из ключевых вопросов AIDS 2018 станет обсуждение ответа на эпидемию ВИЧ в странах региона Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА). Мы поговорили со специалистами и представителями общественных организаций России, подавшими свои заявки, об их ожиданиях от Конференции.

Евгений Писемский

Евгений Писемский, ВИЧ и ЛГБТ активист, руководитель организации «ФЕНИКС ПЛЮС», человек года по версии журнала Winq

Об организации

Мы существуем уже 11 лет. Основным направлением деятельности «Феникс плюс» является поддержка, уход и профилактика для МСМ в связи с ВИЧ. Мы также поддерживаем развитие сервисных центров и защиту прав.

Конференция по СПИДу для меня – это…

В целом, с конференциями по СПИДу у меня хорошая история. Я был на четырех. Когда я приехал на свою первую конференцию в Таиланд, то увидел огромное сообщество профессионалов, но себя почувствовал какбы не с ними. Тогда конференция по СПИДу стимулировала мои амбиции и я решил, что хочу чего-то добиться. А уже на Конференции в Мехико, сотрудники моей организации ее открывали. Это такая почетная роль! А я сидел посредине зала и плакал, вспоминая, с чего все начиналось.

На конференции в Вене я впервые встретился с представителем Фонда Элтона Джона. После этого вот уже семь лет мы работаем вместе. Это наши основные партнеры. И я связываю это в том числе с подобными конференциями. На конференции для меня как раз самое главное – это возможность завязать знакомства, построить совместные планы, а на втором месте – это новые знания о технологиях, инновациях.

Об ожиданиях от AIDS 2018

Очень хорошо, что на этой конференции Амстердаме вновь будет попытка обратить внимание на регион ВЕЦА, в котором ситуация с ВИЧ уже хуже, чем в Африке. Мне хочется поделиться успехами того, что мы сделали в России по самотестированию и чему-то поучиться. Я написал абстракт и надеюсь, что у меня будет устная презентация. Мы попробуем рассказать о том, что в России есть и достижения.

Алексей Михайлов

Алексей Михайлов, руководитель отдела мониторинга Коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе Центральной Азии, активист движения «Пациентский контроль»

Об организации

Мы проводим мониторинг государственных закупок лекарственных препаратов АРВ с 2010 года. Тогда в стране начались перебои с препаратами для лечения ВИЧ и мы пытались понять, почему так происходит. Путем анализа государственных закупок мы поняли, откуда идут перебои и стали предпринимать попытки по изменению ситуации.

Конференция по СПИДу для меня – это…

Я не был на предыдущих конференциях по СПИДу, эта будет для меня первая. Так как в регионе ВЕЦА сейчас одна из самых тяжелых эпидемиологических ситуаций в мире, конференциях по СПИДу – это возможность привлечь внимание к проблемам региона. С другой стороны, это возможность посмотреть на мировые тенденции и внедрить их в Российской Федерации. Возможно, это даже больше касается профилактики, так как у нашей страны свой путь оптимизации лечения.

Об ожиданиях от AIDS 2018

Я очень надеюсь, что организаторы уделят большее внимание тому, что происходит в России, Украине и других странах ВЕЦА. Сейчас мы стоим на пороге революции в лечении. Скоро у нас появятся пролонгированные формы лекарств. Ведутся разработки улучшенного долутегравира, который можно будет принимать раз в месяц. Было бы важно познакомиться с подобными исследованиями, которые наверняка будут представлены на Конференции.

Ирина Маслова

Ирина Маслова, лидер движения за права секс-работников «Серебряная роза», исполнительный директор Благотворительного Женского Фонда «Астра»

Об организации

Есть моя официальная позиция – исполнительный директор Фонда «Астра», где мы занимаемся профилактикой ВИЧ среди женщин, доступом к услугам, связанным с ВИЧ. Из этой должности я могу разговаривать с государством с точки зрения общественного здравоохранения. С другой стороны, я – лидер движения секс-работников и их сторонников «Серебрянная роза», которое не зарегистрировано и борется с насилием и распространением ВИЧ в этой уязвимой группе. За последние три года мы многое сделали для отмены статьи 6.11, криминализующей секс-услуги, и улучшения положения секс-работников в нашей стране.

Конференция по СПИДу для меня – это…

Конференция по СПИДу для меня – это возможность увидеть новые лица. Необходимо, чтобы опытные специалисты могли передать свои наработки тем, кто приходит следом. На эту конференцию мы подали два абстракта. Один – по исследованию, которое было сделано совместно с МОО «Позитивный диалог» и AFEW Интернешнл и касалось насилия как препятствия к доступу к профилактическим программам. Второй – по анализу проекта в рамках софинансирования к основной программе Глобального Фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией. Уникальность этого проекта заключается в том, что нам удалось добиться целей 90/90/90. Здорово будет поделиться этим опытом.

Об ожиданиях от AIDS 2018

Сейчас нужно разговаривать о возвращении основных грантодателей в Россию. Глобальный Фонд прекращает работу в стране, а государство не финансирует работу с ключевыми группами и не будет этого делать, пока секс-работа криминализована. Пока государство не будет работать с этой целевой группой, половой путь передачи будет расти. Для эффективной работы проектов для ключевых групп необходима непрерывность, а без финансирования это сделать сложно.

Мария Яковлева

Мария Яковлева, ВИЧ-активистка, директор БФ «Свеча»

Об организации

Наша организация – это самоорганизация людей, живущих с ВИЧ, которая была основана в 2004 году. Мы оказываем прямые сервисы для уязвимых групп, но сейчас эта работа ведется вне проектов. У нас есть равное консультирование, социальное сопровождение, также аптечка и горячая линия. Также Фонд оказывает техническую поддержку для Секретариата координационного комитета Глобального Фонда.

Конференция по СПИДу для меня – это…

Я была на прошлой конференции в Южной Африке и это была моя первая Международная конференция. Сначала я потерялась и только под конец поняла, как можно пользоваться всеми этими ресурсами. Первые несколько дней я ходила с открытым ртом от количества общения, информации, знакомств с представителями организаций со всего мира. На прошлой Конференции я познакомилась с профессионалами СПИД-сервиса – представителями важных организаций в нашей сфере. Мне очень хочется попасть на AIDS 2018. Важна также возможность поделиться тем, что происходит в России. Я думаю, что говоря о своей позиции, можно влиять на ситуацию в стране.

Об ожиданиях от AIDS 2018

У этой конференции фокус на регионе ВЕЦА и проблемы, которые будут освещаться, будут нам ближе. Надеюсь, что найдутся доноры, заинтересованные в проектах нашего региона. Также хочется найти пространство для диалога с лицами, принимающими решениями.

 

Борьба вслепую: эксперты расходятся в цифрах по ВИЧ в России

Всероссийская акция по тестированию ВИЧ в вагоне поезда, 2017

Автор: Анастасия Петрова, Россия

Россия занимает третье место по количеству новых случаев ВИЧ-инфекции в мире после ЮАР и Нигерии, по данным ЮНЭЙДС. При этом, данные о темпах роста заболеваемости людей, живущих с вирусом в стране, в различных ведомствах расходятся.

Разошлись во мнениях

В мае 2017 года выяснилось, что в данных о росте новых случаев ВИЧ в России существует межведомственное разногласие. Сравнивая статистику прошлых лет, Министр здравоохранения России Вероника Скворцова заявила о том, что в 2016 году заболеваемость снизилась в два раза.

«Всего у нас появилось новых 86,8 тысяч ВИЧ-позитивных, а год назад, в 2015 году, — более 100 тысяч. То есть, количество ВИЧ-позитивных на 15% сократилось», — говорит Вероника Скворцова.

Вместе с тем, руководитель Федерального Центра борьбы со СПИДом Вадим Покровский представил другие данные, по которым число ВИЧ-инфицированных в стране, напротив, только растет. Академик рассказал о росте новых случаев заболеваемости на 5,3%. По последним данным Федерального Центра СПИД, озвученным в преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом, за первые 10 месяцев 2017 года территориальные центры по профилактике и борьбе со СПИД сообщили о 79 075 новых случаях ВИЧ. Это на 2,9% больше, чем за аналогичный период 2016 года. По этим данным, количество новых случаев ВИЧ-инфекции продолжает расти.

Подобное расхождение привлекло внимание общественности, на что Министерство здравоохранения отреагировало объяснением на официальном сайте. В статье от 17 мая 2017 года говорится, что «в своем выступлении академик Покровский приводит результаты проводимого научно-исследовательского института эпидемиологии Роспотребнадзора эпидемиологического мониторинга на основании положительных лабораторных исследований на ВИЧ, а не статистические данные по заболеваемости ВИЧ за прошедший год. Заболеваемость, в свою очередь, отражает число лиц с установленным диагнозом (а не число лабораторных анализов)».

Таким образом, по мнению представителей Министерства здравоохранения, метод подсчета, используемый Роспотребнадзором, является менее точным, так как один человек, сдавший тест на ВИЧ несколько раз, засчитывается как несколько новых случаев. Некоторые эксперты говорят о том, что обе статистики имеют право на существование, так как рост новых случаев в стране есть, однако темпы этого роста снижаются.

«Позитивная» статистика

Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова

Данные, касающиеся общего количества людей, проживающих с ВИЧ в России, также до конца не ясны. В справке Роспотребнадзора, упоминаемой выше, говорится о 924 608 россиянах, живущих с ВИЧ на 1 ноября 2017 года. Что касается данных Министерства здравоохранения, на момент подготовки материала ответ на официальный запрос о количестве ВИЧ-позитивных мы так и не получили. Эти данные Минздрав не подает также и в ЮНЭЙДС для подготовки ежегодных отчетов по поводу ситуации с эпидемией ВИЧ в регионе.

Тем не менее, некоторые данные позволяют предположить, что число людей, живущих с ВИЧ в России, — гораздо больше. Так, за все время нашумевшей акции Министерства здравоохранения по бесплатному и анонимному тестированию в вагоне поезда, которую проводили с 7 июля по 28 октября 2017 года, протестировали 25 000 россиян. В результате, 375 тестов показали положительный результат. Если переносить подобную статистику на общее население, до 1,5% жителей России могут иметь диагноз ВИЧ.

Создание регистра

Эксперты говорят, что точная оценка количества ВИЧ-инфицированных в стране необходима.

«Первая и самая главная задача — понять и иметь полную информацию, сколько у нас ВИЧ-позитивных, на каких схемах лечения эти пациенты находятся, какова потребность в лекарственных препаратах», — говорит заместитель министра здравоохранения РФ Сергей Краевой.

Для понимания необходимых объемов лекарств, а также для упорядочивания статистики в России планируют ввести Федеральный регистр людей, живущих с ВИЧ-инфекцией. Оператором системы данных станет Минздрав и кроме диагноза, в регистр будут вноситься все показатели о состоянии здоровья, назначенные препараты и другие данные, позволяющие составить полную картину о здоровье пациента. Благодаря единой системе, человек, переезжающий внутри страны, будет обеспечен помощью в любом регионе.

Виней Салдана: необходимо лечить всех ВИЧ-инфицированных

Автор: Анастасия Петрова, Россия

В этом году в России во время Всемирного Дня борьбы со СПИДом особенно широко обсуждалась проблема охвата лечением людей, живущих с ВИЧ. Об этом разговариваем с директором Группы региональной поддержки ЮНЭЙДС для Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА) Винеем Патриком Салдана.

— Господин Салдана, сегодня на пресс-конференции, организованной движением «Пациентский контроль», прозвучало, что в России не более трети людей, живущих с ВИЧ, получают лечение. Какие меры необходимо принять для срочного изменения ситуации?

— Необходимо принять твердое и немедленное решение о принятии стратегии тестируй и лечи (test and treat). В соответствии с рекомендациями Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), которые существуют уже несколько лет, все люди с положительным диагнозом должны получать беспрерывное и качественное лечение. Вместе с тем, в рекомендациях по лечению от Министерства Здравоохранения России, есть указание отдавать приоритет в лечении пациентам с иммунным статусом ниже 500 клеток СD Таким образом, при ограниченном доступе к лекарствам, врачи вынуждены назначать их тем, у кого наиболее снижен иммунитет и создавать, так называемый, список ожидания. Во многих регионах ситуация критическая.

Сейчас в России проводят массовые тестирования на ВИЧ-инфекцию. Однако, чтобы у человека была мотивация пройти тест, должна выполняться и вторая часть стратегии – лечение. Если человек боится, что у него был сомнительный контакт или знает, что его половой партнер является ВИЧ-инфицированным, это говорит о прямом риске заражения. Очень хорошо, чтобы этот человек узнал свой статус. Но если он знает заранее, что не получит лечение, что в центрах СПИД есть «списки ожидания», то особой мотивации для тестирования не будет. Чтобы снять эти вопросы, правительства всех стран мира должны ввести политику о выявлении и лечении. Приятно отметить, что в Восточной Европе и Центральной Азии (ВЕЦА) уже немало стран, которые уже объявили это: Армения, Украина, Казахстан. Они лечат всех при положительном диагнозе, пациент обращается и получает помощь. Если Россия хочет выйти на показатель 90/90/90 к концу 2020го года, то решение о выявлении и лечении должно быть принято в 2018 году.

— Год назад в России приняли Государственную стратегию противодействия распространению ВИЧ-инфекции до 2020 года. Как вы оцениваете ее эффективность?

— Cам факт того, что есть стратегия – огромное достижение. На протяжении многих лет эпидемиологическая ситуация была тяжелой ввиду отсутствия таковой. Впервые правительство издало важный государственный документ, который призывает к срочному усилению мер по отношению к ВИЧ-инфекции. Очень правильно, что это меры не только со стороны правительства, но со стороны общества, СМИ, частных предприятий, профсоюзов.

Вместе с тем, хотелось бы, чтобы те, кто составлял документ Стратегии, дополнил бы ее четкими цифровыми целями на каждый год: на сколько должно снижаться количество новых случаев ВИЧ-инфекции, сколько пациентов должно быть взято на лечение. Цели на пять лет есть, но как разбить и следить за поэтапным достижением промежуточных задач каждый год?

— Вадим Покровский сказал, что Стратегия слабо подкреплена материально…

— Это вопрос государственных приоритетов. Я думаю, что Россия, которая имеет ресурсы и знает, как правильно их распределить, может собрать нужный объем финансирования для того, чтобы победить ВИЧ-инфекцию. Дело не только в увеличении бюджета. Существуют качественные препараты, имеющие более низкую стоимость чем, те, которые закупаются в России. Поэтому, помимо того, что правительство может выделить в два-три раза больше денег, можно ведь и снижать стоимость лекарств. За последние два года, благодаря активной позиции Минздрава, произошло рекордное снижение стоимости лечения ВИЧ-инфекции в России. Необходимо продолжать эту политику, пока лекарства не будут доступны всем. По нашим оценкам, в регионе ВЕЦА, стоимость лечения не должна превышать 200 долларов на пациента.

— Говоря о снижении стоимости, вы имеете ввиду работу по принудительному лицензированию лекарств?

— В том числе и это. Когда обсуждалась выдача принудительной лицензии впервые, правительство России в лице Министерства здравоохранения забеспокоилось, что зарубежные фармкомпании могут уйти из нашей страны, прекратят клинические испытания и Россия будет отлучена от новейших разработок. Я знаю более 15 стран в мире, которые выдали принудительную лицензию на препараты для лечения ВИЧ. Ни в одном из этих случаев ни одна фармкомпания не прекратила свое существовании на территории этих государств. Напротив, такая политика привела к более резкому снижению цен и улучшению доступа к лечению. Поэтому я очень приветствую обсуждение этих вопросов на всех уровнях.

Можно выдать лицензию на выпуск препаратов отечественного производства либо содействовать закупке качественных препаратов из-за рубежа по низкой цене. Так, Бразилия, например, на протяжении 20 лет славилась тем, что была производителем большинства лекарств «первой линии» для своих граждан. Однако, три года назад, еще до рекомендаций ВОЗ, страна первой приняла решение лечить всех. После подсчетов стоимости стало ясно, что такого охвата невозможно достичь при лечении только отечественными препаратами. Тогда они начали закупки в Индии у брендовых производителей дженериков за 400 долларов на пациента в год. Это очень интересный пример того, как можно обеспечивать доступ к качественным препаратам без нарушения патентного права.

— Наверняка вы будете принимать участие в 22-й Международной Конференции по ВИЧ/СПИДу в следующем году в Амстердаме. Каковы ваши планы на это событие?

— У нас единый план в отношении двух очень важных конференций: 6-й Международной Конференции по ВИЧ/СПИДу в Восточной Европе и Центральной Азии и 22-й Международной Конференции по ВИЧ/СПИДу в следующем году в Амстердаме. Как ЮНЭЙДС, мы являемся соорганизаторами ЕССААС2018, а также членами Комитета AIDS Мы призываем специалистов и СМИ не только принимать активное участие, но и выстраивать некий стратегический мостик между этими конференциями. Хочется, чтобы международные участники как можно больше делились своим опытом на ECCAAC (2018), а представители региона ВЕЦА широко представили свои наработки на AIDS 2018.

Вагончик тронется, а ВИЧ – останется

Автор: Анастасия Петрова, Россия

Тестирование в г.Курган

С 8 июля по 20 октября 2017 года через всю Россию проехал вагон, в котором всех желающих тестировали на ВИЧ-инфекцию. Такой акцией хотели повысить осведомленность и увеличить охват тестирования среди общего населения.

Стратегический состав

Поезд, тестирующий на ВИЧ – проект Министерства здравоохранения России в сотрудничестве с Российскими железными дорогами. Акцию провели в рамках Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на период до 2020 года. К пассажирским поездам дальнего следования присоединяли вагон, в котором можно было пройти бесплатное и анонимное тестирование. Специалисты проводили до- и пост-тестовое консультирование, а также информировали о ВИЧ-инфекции и путях ее передачи. Маршрут пролегал от Владивостока до Санкт-Петербурга, включая самые пораженные ВИЧ-инфекцией регионы. Помимо тестирования на ВИЧ в пути, мобильные лаборатории работали на вокзалах. Акция направлена на первый аспект мировой стратегии 90/90/90, согласно которой 90% ВИЧ-положительных людей должны знать о своем статусе.

Тихая эпидемия

Вагон, в котором проходило тестирование

В акции приняли участие 24 региона, среди которых лидерами по активности в тестировании стали: Челябинск (2039 человек), Нижневартовск (1645 человек), Иркутск (1446 человек), Курган (1290 человек), Самара (1227 человек). Городом с наименьшим охватом оказалась Москва – там тестирование прошло лишь 290 человек. По данным Минздрава, в рамках акции сдать тест и получить консультацию специалистов в вагоне и на территории вокзалов смогли 25 тысяч человек.

«То, что охвачено 24 региона – это уже важно. У нас в России 10 регионов из 85 имеют 50% новых случаев, а 24 региона, которые были охвачены акцией, имеют более 70%. Поэтому я считаю, что эта акция дает конкретный результат, так как имеет фокус на наиболее пораженных регионах», — говорит главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава России Евгений Воронин.

Информационные материалы в виде железнодорожных билетов

Интересно, что общее количество выявленных случаев ВИЧ-инфекции так и не было озвучено официально. Однако, согласно комментарию Министра здравоохранения Вероники Скворцовой, на тот момент, когда поезд был в Москве, число выявленных составило 248 человек. Таким образом, общее число случаев превышает 250 человек, то есть 1% от всех обследуемых. Если учитывать, что тестирование проводилось среди общего населения, такой результат свидетельствует о тяжелой эпидемиологической ситуации в стране и подтверждает тенденцию выхода ВИЧ-инфекции из ключевых групп.

Поезд ушел

Подобная акция – беспрецедентное мероприятие по информированию граждан о вопросах ВИЧ/СПИДа. Помимо тестирования пассажиров, акция стала важным информационным поводом. Репортажи в федеральных и региональных СМИ позволили миллионам жителей страны услышать о важности проблемы, получить представление о необходимости регулярного тестирования. Положительным результатом является то, что в некоторых регионах и после ухода поезда на вокзалах остались мобильные пункты, продолжившие тестирование.

Церемония закрытия акции в Петербурге

Вместе с тем, если данные об одном проценте выявленных случаев среди общего населения подтвердятся, это будет означать выход ситуации из-под контроля. В таком случае меры, предпринимаемые Министерством здравоохранения, должны увеличиться стократ и быть направлены не только на информирование и выявление новых случаев, но и на лечение. Само по себе тестирование не является мерой противодействия эпидемии. Каждый пациент должен получать терапию для того, чтобы достичь минимальной вирусной нагрузки, при которой вирус не будет передаваться. В России же меньше половины ВИЧ-инфицированных получают необходимые препараты.

Профилактика ВИЧ в ключевых группах: обзор сервисных проектов в России

Мобильный пункт профилактики «Синий автобус», автобус надежды

Автор: Анастасия Петрова, Россия

По данным Всемирной Организации Здравоохранения около половины случаев заражения ВИЧ-инфекцией приходится на так называемые ключевые группы: потребителей инъекционных наркотиков, мужчин, имеющих секс с мужчинами и секс-работников. Стигматизация со стороны общества, нарушение прав, отсутствие доступа к необходимым услугам создают барьер для защиты здоровья миллионам жителей России. Вместе с тем, забота общества о людях, имеющих положительный статус, а также тех, чей образ жизни подвергает их особой опасности заражения — необходимая мера в борьбе за здоровье всей нации. Важнейшую работу по противодействию распространения эпидемии ВИЧ как внутри сообществ, так и среди «общего населения» ведут некоммерческие организации в сервисных проектах для ключевых групп.

Автобус надежды

Программа «Синий автобус» Фонда «Гуманитарное действие» — первый мобильный профилактический пункт для наркопотребителей. В 2017 году проект отмечает свой юбилей – 20 лет с того момента, как «Синий автобус» вышел в свой первый маршрут по Санкт-Петербургу.

Мобильный пункт профилактики «Синий автобус», привлечение в программу помощи

Все эти 20 лет фонд неизменно следовал своим принципам помогать тем, кто оказался наиболее уязвим перед лицом эпидемии ВИЧ-инфекции. Большое число клиентов имеют двойной, а то и тройной диагноз: ВИЧ-инфекция, туберкулез, гепатит В, С и зависимость от психоактивных веществ.

Люди попадают в программы помощи  через пеший аутрич, мобильные пункты, стационарные пункты обмена шприцев. Равные консультанты занимаются мотивационным консультированием, оказывают содействие в госпитализации в профильные стационары и впоследствии продолжают патронаж и работу, направленную на удержании клиентов на лечении.

Мобильный пункт профилактики «Синий автобус», выдача материалов, мотивационное консультирование

В автобусе предоставляются стерильные шприцы, иглы, вода для инъекций, спиртовые салфетки, вата, бинты, витамины, мази для вен, налоксон и др. Люди, приходящие  в автобус, не всегда готовы к радикальному изменению поведения. Вместе с тем, общение с сотрудниками автобуса позволяет получить необходимую информацию по вопросам снижения рисков инфицирования, сохранения своего здоровья.

Для большинства клиентов Синий автобус – это единственная территория безопасности и понимания, и единственная возможность пройти экспресс-тестирование, первичную медицинскую консультацию, получить доступ к диагностике и лечению ВИЧ-инфекции, туберкулеза, к помощи государственных учреждений, узнать о своих правах. И команда Синего автобуса очень гордится и дорожит тем отношением и доверием, которые сложились за эти годы между сотрудниками и клиентами программы.

Диалог на равных

Бар «Кабаре», аутрич-работа

МОО «Позитивный диалог» — одна из старейших СПИД-сервисных организаций в Санкт-Петербурге. Со дня регистрации в 1996 году, накоплен богатый опыт работы с ключевыми группами. С 01 июля 2015 года на базе организации стартовали  проекты, направленные на профилактику ВИЧ в самых закрытых группах: мужчинам, имеющим секс с мужчинами (проект «Позитивный диалог») и секс-работникам (проект «Серебряная роза»). Оба проекта реализуются силами самих сообществ. Основные задачи – развитие приверженности к безопасным сексуальным практикам у МСМ и СР, содействие доступу к необходимым услугам, в том числе – к тестированию на ВИЧ и ИППП, защита прав, а также укрепление сообществ и борьба со стигмой.

Аутрич-команда проекта «Позитивный диалог» еженедельно работает «в поле» в ночных клубах города, ориентированных на МСМ и ЛГБТ-сообщество. При обращении к равным консультантам клиенты получают ответы на интересующие вопросы по ВИЧ-инфекции и других ИППП, узнают о до- и пост- контактной профилактике, получают презервативы и лубриканты.

Клуб «Присцилла», аутрич-работа

Сотрудники проекта «Серебряная роза» принимают секс-работниц в офисе, а также выезжают «в поле»: в салоны и на точки уличной работы. Девушек консультируют по вопросам сохранения здоровья и прав, защиты от насилия, распространяют средства контрацепции, тестируют на ВИЧ, выдают направления к доверенным врачам. Равные консультанты осуществляют медико-социальное сопровождение, оказывают психологическую поддержку.

Обучение использованию женских презервативов

Важное место в работе занимает правовой аспект: так называемые «уличные юристы» , обученные сотрудники проекта, оказывают правовую помощь и поддержку в случаях нарушения прав представителей МСМ/ЛГБТ и СР сообщества. Клиенты проектов участвуют в обучающих тренингах и семинарах.

В проекте особое внимание уделяется развитию и мобилизации сообществ с целью выработки мер по противодействию распространению ВИЧ-инфекции силами самого сообщества.  Активисты проектов ведут работу по преодолению стигмы: организуются общественные кампании, круглые столы.

Женщины в плюсе

Кабинет социальной поддержки женщин, до-тестовое консультирование

ВИЧ-положительные женщины — группа, находящаяся в центре внимания одного из проектов Ассоциации Е.В.А. С октября этого года в организации начинает свою работу кабинет социальной поддержки для женщин, затронутых ВИЧ. Это низкопороговый сервис комплексной индивидуальной помощи ВИЧ-положительным клиенткам в кризисной ситуации.

В команду кабинета входят специалисты различных профилей: равные консультанты, специалист по социальному сопровождению, юрист, психолог. В рамках проекта предполагается консультирование, экспресс-тестирование на ВИЧ с до и после-тестовым консультированием, а также индивидуальное сопровождение каждого случая. В кабинете будет возможность получить средства контрацепции (презервативы). Также на базе Кабинета будет организована группа взаимопомощи для ВИЧ+ женщин и членов их семей.

Кабинет социальной поддержки женщин, прохождение экспресс-теста на ВИЧ

Опыт специалистов Е.В.А. поможет сделать кабинет максимально чувствительным к нуждам клиенток – например, обеспечить возможность посещения кабинета с детьми, выдачу женской и детской одежды, средств гигиены. Е.В.А сотрудничает с городскими государственными учреждениями и СОНКО, что поможет наилучшим образом информировать женщин по существующим сервисам поддержки, обеспечивать доступ к специалистам разного профиля и представлять интересы женщин в этих учреждениях.

Особое внимание в кабинете будет уделяться вопросам профилактики насилия, вопросам зависимого и созависимого поведения. Кабинет социальной поддержки – это уникальный для региона пилотный проект помощи женщинам с фокусом на предотвращение негативных социальных последствий ВИЧ-инфекции.

Кабинет социальной поддержки женщин

Начало профилактическим проектам для уязвимых групп на территории России было положено около 20 лет назад западными коллегами. Однако, на данный момент иностранное финансирование подобных и других социальных проектов постепенно уходит из страны. Уникальные низкопороговые  программы профилактики ВИЧ становятся  такими же уязвимыми, как их клиенты. Некоторые организации находят поддержку государства. Другие – меняют свою форму. Между тем, хочется верить, что проекты, помогающие тысячам людей из закрытых сообществ сохранить свое здоровье, не станут вымирающим видом в нашей стране.

Крик за доступ к лечению людей, живущих с ВИЧ в России

Акция прямого действия ко Дню памяти людей, умерших от СПИДа, Москва, май 2015 года

Автор: Анастасия Петрова, Россия

«В России препараты для лечения ВИЧ и гепатита С, туберкулеза предоставляется на бесплатной основе всем нуждающимся пациентам» – эта фраза – первое, что мы увидим на главной странице сайта Перебои.ру, ресурса, где каждый человек, живущий с ВИЧ в России, может рассказать об отказе в лечении.

Профессиональные пациенты

Сайт Перебои.ру – один из проектов всероссийского движения «Пациентский контроль», сообщества людей, живущих с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями и их сторонников. Это движение единомышленников существует в России семь лет. Не являясь организацией или другим юридическим лицом, инициативная группа выросла в профессиональное сообщество пациентов, вставших на защиту своих прав.

Помимо акций прямого действия, активисты «Пациентского контроля» занимаются мониторингом государственных закупок антиретровирусных (АРВ) препаратов, пишут жалобы и выступают с обращениями к органам государственной власти. Представители сообщества также ведут активную работу в отношении фармкомпаний: завышенные цены на лекарства – один из главных барьеров для доступа к лечению.

Существуя с осени 2010 года, движение ставит перед собой цель силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи и повышения качества жизни ВИЧ-положительных людей. По словам активистов, к «Пациентскому контролю» может присоединиться каждый, кто разделяет эти задачи. Основная проблема, которую сообща решают представители сообщества – перебои в обеспечении лекарственными средствами людей, живущих с ВИЧ, гепатитами и туберкулезом в России.

Бои с перебоями

«Более шести лет в России происходят перебои с поставками препаратов для лечения ВИЧ/СПИДа. Жизненно необходимые препараты, принимать которые необходимо строго по часам в определенной комбинации пожизненно — частично или полностью отсутствуют в СПИД центрах», — делятся активисты.

Подобная ситуация во многом связана с неоднократными изменениями в системе закупок лекарственных препаратов для людей, живущих с ВИЧ. Последнее новшество — переход на централизованную систему в 2017 году. Если ранее регионы закупали препараты по собственным графикам, то теперь за процесс отвечает непосредственно Минздрав России. Подобные перемены привели к сбою графика закупок и серьезным перебоям в этом году.

Акция прямого действия у Министерства Здравоохранения Российской Федерации, Москва, июль 2013 года

В настоящий момент, перебои в обеспечении лекарствами существуют в стране почти повсеместно. На сайт Перебои.ру ежедневно пишут люди из разных уголков России: Нижний Новгород, Норильск, Томск, Кострома. Только в 2016 году активисты насчитали обращений более чем из 30 городов. В это число входят и такие, казалось бы, благополучные регионы как Москва, Ленинградская и Московская область.

Когда прошлым летом в подмосковном Центре борьбы со СПИДом начались перебои с лечением даже для детей и беременных женщин, именно обращения активистов «Пациентского контроля» помогли изменить ситуацию. 30 пациентов подписали заявление, после которого Росздравнадзор провел внеплановую проверку в подмосковном СПИД-Центре и в областном Минздраве.

Во избежание подобных ситуаций, активисты держат руку на пульсе в отношении формирования закупок на 2018 год, поднимая вопрос на высоком уровне. 14 августа этого года состоялась встреча пациентов с представителями Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и Министерства здравоохранения Российской Федерации. Активистам сообщили об ожидаемом дополнительном финансировании в размере 4 млрд. рублей в этом году и о планируемом ежегодном увеличении бюджета на закупку препаратов на 1,5 млрд. рублей. Однако, по оценкам представителей движения, этого недостаточно для полного решения проблемы.

Лечить нельзя калечить

Побочные эффекты от приема препаратов низкого качества — проблема, которую также озвучивают пациенты. Из-за сильных проблем со здоровьем, возникающих в ответ на терапию, люди отказываются от существующего лечения. Сыпь, проблемы с почками, липодистрофия – короткий перечень того, с чем приходится сталкиваться. В случае, если смена схемы происходит по медицинским или псевдомедицинским показаниям, добиться замены сложно – ведь формально терапию дают.

Накануне заседания Комиссии по жизненно необходимым и важнейшим лекарственным препаратам (ЖНЛВП), прошедшей 4 сентября 2017 года в Москве, представители движения «Пацентский контроль» обратились к Министру здравоохранения РФ. Просьба заключалась во внесении в список ЖНЛВП на 2018 год современных препаратов для лечения ВИЧ-инфекции и хронического гепатита С. По итогам заседания Комиссия рекомендовала к включению шесть препаратов, четыре из них – из списка, составленного активистами. В него вошли два препарата для лечения ВИЧ-инфекции: долутегравир и детская форма ралтегравира и два препарата для лечения гепатита С: дасабувир/омбитасвир/паритапревир/ритонавир и даклатасвир.

Активисты также разрабатывают вопрос о способах обратной связи от пациентов в случаях побочных эффектов или неэффективности АРВ-препаратов. Теперь пациенты наравне с врачами смогут заполнить он-лайн форму на сайте Росздравнадзора, что позволит улучшить качество контроля препаратов.

Лечение как профилактика

Признанный во всем мире принцип «лечение, как профилактика» (treatment as prevention) — один из наиболее эффективных и, вместе с тем, один из самых недооцененных способов предотвращения распространения ВИЧ-инфекции в России. На фоне продолжающегося роста количества случаев заражения ВИЧ в стране, работа, которую делают пациенты своими силами, становится особенно актуальной.

На вручении премии Red Ribbon Award 2012, Вашингтон, США, AIDS 2012

Движение «Пациентский контроль» — одно из сообществ в странах Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА), занимающихся вопросами доступа к лечению для людей, живущих с ВИЧ, на высокопрофессиональном уровне. Так, проект СИМОНА+ — одна из инициатив «Пациентского контроля», направленная на системное решение проблем. Проект включает в себя исследование доступа к медицинским и немедицинским сервисам для людей, живущих с ВИЧ, а также ответные меры на нарушение прав пациентов: акции прямого действия, пресс-конференции и круглые столы. Сейчас СИМОНА+ охватывает более чем 13 субъектов Российской Федерации. Главная цель — улучшение качества лечения и диагностики ВИЧ, повышение уровня приверженности среди представителей ключевых групп. Важно понимать, что подобная деятельность служит не только интересам самих пациентов, но и работает на снижение темпов распространения ВИЧ среди общего населения.

Проекты движения «Пациентский контроль» — ответная мера сообщества на эпидемию, которая, с одной стороны, опирается на потребности самих людей, живущих с ВИЧ, а с другой – способствует укреплению межведомственного взаимодействия со специалистами, работающими в поле борьбы со СПИДом. Эти заслуги сообщества уже были однажды оценены: в 2012 году на 19-ой Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Вашингтоне инициативная группа «Пациентский контроль» была удостоена премии «Красная Лента» (Red Ribbon Award) за выдающуюся работу в ответ на эпидемию СПИДа.  Продвижение подобных инициатив заявлено как одна из ведущих целей и для 22-й Международной Конференции по ВИЧ/СПИДу, которая пройдет в Амстердаме в июле следующего года. Представители движения «Пациентский контроль планируют представить на Конференции AIDS 2018 результаты работы, проделанной в 2016-2018 годах.