Библиотека (статистика, документы, ссылки): Медицинские вопросы >> Украина. Потребности людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Отчет по результатам проведенного исследования

Украина. Потребности людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Отчет по результатам проведенного исследования

Анна Шаповал, Наталия Леончук
Киев, 2000

Вступление

1.1 Общая информация
Украина — государство на юго-востоке Европы, одна из бывших республик СССР, которая получила независимость в 1991 году. Население Украины составляет 49,7 млн человек (1).

Одной из острейших проблем, с которыми Украина столкнулась в последние годы, является распространение эпидемии ВИЧ/СПИДа.
Первые случаи ВИЧ-инфекции были официально зарегистрированы в 1987 году. Тогда ВИЧ был обнаружен у шести граждан Украины и 75 иностранцев, которые по существующему на тот момент законодательству подлежали депортации. Вплоть до 1994 года число зарегистрированных случаев заражения ВИЧ-инфекцией было незначительным и колебалось в пределах от 6 до 40 случаев в год. Всего за тот период (1987–1994) было зарегистрировано 183 случая заражения. В конце 1994 года было выявлено 2 случая заражения ВИЧ-инфекцией в среде потребителей инъекционных наркотиков в г. Николаеве. ВИЧ попал в группу потребителей инъекционных наркотиков, и его дальнейшее распространение в этой среде происходило невероятными темпами (2). Именно 1994 год считается началом эпидемии в Украине. В целом в период с 1987 по 1999 год в стране было официально зарегистрировано 30 673 человека, живущих с ВИЧ/СПИДом, из них 30 388 граждан Украины (99,07%) и 285 иностранцев (0,93%). Среди общего числа ЛЖВС 23 124 человека заразились инъекционным путем (3).

Однако это официальная статистика. По неофициальным оценкам, реальное количество ВИЧ-инфицированных в Украине составляет около 240 000 человек. Приблизительно 75—80% всех ВИЧ-инфицированных составляют потребители инъекционных наркотиков (диаграмма 1).
Регистрация случаев ВИЧ-инфекции усложняется тем, что большинство инфицированных представляют собой маргинальную группу населения, подвергающуюся общественному порицанию и частым преследованиям, что не способствует ее социализации и установлению доверительных отношений с государственными, в частности медицинскими и неправительственными, организациями.

К концу 2002 г. официально зарегистрированное число ВИЧ-инфицированных в Украине составило 57 140 чел.(4), а расчетное число — порядка 500 000 чел (5).

Диаграмма 1
Отношение числа ВИЧ-положительных, заразившихся инъекционным путем, к общему числу ВИЧ-инфицированных в Украине (чел.)



В Украине в настоящее время разработана достаточно широкая правовая база по вопросам профилактики и лечения ВИЧ/СПИДа. В августе 1999 года при кабинете министров Украины (высший орган исполнительной власти страны) был организован Национальный координационный совет по вопросам профилактики заболевания СПИДом. Параллельно работает Национальный координационный совет по борьбе с наркоманией. В Украине действует закон «О профилактике заболевания СПИДом и социальной защите населения». Принята «Программа профилактики СПИДа и наркомании на 1999–2000 гг.» Согласно закону и программе, государство обязуется проводить эпидемиологический контроль, добровольное медицинское обследование с предоставлением квалифицированного до- и послетестового консультирования, регулярное и полное информирование населения по вопросам ВИЧ/СПИДа6. Уровень медицинского обслуживания и эпидемиологического надзора чрезвычайно низкий. По официальным данным, антиретровирусную терапию в период 1995–1999 гг. в Украине прошли 883 человека, из них только два-три пациента принимали курс тройной терапии за свой счет. Более половины граждан вообще не получают необходимой медицинской помощи. Основная причина этой печальной ситуации заключается в отсутствии необходимого финансирования со стороны государства. В целом медицинская помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, предоставляется в областных (городских) центрах профилактики СПИДа, в инфекционных больницах (для пациентов, не употребляющих наркотики) и наркодиспансерах (для потребителей наркотиков), тубдиспансерах (для больных открытыми формами туберкулеза).

1.2 Организация исследования
В феврале 2000 года голландской секцией организации «Врачи без границ» в Украине под руководством международного консультанта организации Дейва Барроуза (Австралия), главного координатора организации в Украине Брига Рейли и консультанта по программам снижения вреда и лечения ВИЧ/СПИДа Юрия Саранкова было принято решение о создании проекта «Немедицинский уход и психологическая поддержка людей, живущих с ВИЧ». Его целью стали проведение комплексного исследования потребностей людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (далее ЛЖВC), организация и проведение пилотных тренингов для родителей и близких ВИЧ-инфицированных, создание на этой основе тренинговых материалов для дальнейшего распространения среди НПО, госструктур и частных лиц на территории Украины и за ее пределами.

В марте–апреле 2000 года представителями организации «Врачи без границ» (Наталией Леончук — ассистентом проекта «Немедицинский уход и психологическая поддержка ЛЖВС», и Анной Шаповал — ассистентом Программы снижения вреда от употребления наркотиков) было проведено качественное исследование по изучению потребностей ВИЧ-инфицированных в немедицинском уходе и психологической поддержке. Были составлены специальные анкеты, определены целевые группы, выбраны города для проведения исследования, составлен график работы. Параллельно были выбраны региональные неправительственные организации, которые позже стали партнерами организации «Врачи без границ» по проведению данного исследования.

1.3 Сбор данных и методы исследования
В марте-апреле 2000 г. было проведено качественное исследование потребностей ЛЖВС в немедицинском уходе и психологической поддержке. Исследование проводилось двумя методами: фокус-групп и глубинных интервью.

Для проведения исследования были выбраны пять городов Украины: Киев — столица Украины, Одесса, Николаев, Полтава и Винница — областные центры четырех регионов страны. Одной из задач исследования стала оценка и сравнительный анализ потребностей ЛЖВС в регионах с различными показателями распространения ВИЧ-инфекции, поэтому было решено проводить исследование именно в четырех вышеперечисленных областных центрах (таблица 1.3.1).

Таблица 1.3.1
Количество официально зарегистрированных ЛЖВС в отдельных регионах Украины

Исследование было построено следующим образом: представители организации проводили в регионе первую фокус-группу (как правило, с действующими потребителями наркотиков) при участии представителей региональной неправительственной организации-партнера, затем после получения необходимых информационных и материальных ресурсов сами сотрудники этой НПО проводили группы с другими категориями участников в своем городе. Нашими региональными партнерами по проведению исследования стали следующие неправительственные организации:
· Общественное движение «Вера, надежда, любовь», г. Одесса.
· НПО «Юнитус» и «Благодійність», г. Николаев.
· Фонд «Анти-СПИД», г. Полтава.
· Общественный конгресс «Сталість», г. Винница.
Было проведено 33 глубинных интервью и 14 фокус-групп.
В фокус-группах и глубинных интервью приняло участие 109 респондентов, из них 101 ЛЖВС (далее — участники) и 8 родителей ВИЧ-инфицированных. На результатах опроса родителей ВИЧ-инфицированных мы остановимся отдельно. Среди участников присутствовали 41 женщина и 60 мужчин (диаграмма 3). Из них:
· 39 человек были действующими потребителями инъекционных наркотиков;
· 35 человек — бывшими потребителями;
· 27 человек заразились ВИЧ половым путем (диаграмма 2).

Диаграмма 2
Доля участников исследования по способу заражения ВИЧ

Диаграмма 3
Число мужчин и женщин, принявших участие в исследовании

Большинству участников было от 22 до 27 лет. Самому младшему участнику исследования было 16 лет, самому старшему — 52 года. Вы можете увидеть картину возрастного разброса среди участников фокус-групп на диаграмме 4.

Диаграмма 4
Участники фокус-групп по возрасту (чел.)

Перед проведением фокус-групп были созданы анкеты, отдельно были подготовлены вопросы для фокус-группы родителей ЛЖВС. Более обширные анкеты для интервьюирования учитывали возможности индивидуального собеседования. Интервью и фокус-группы были полуструктурированными, что позволило беседе выходить за рамки анкеты и протекать более свободно. Практически все участники активно обсуждали намеченные темы.

Исследование проводилось по следующим параметрам:
· Мотивация к обследованию на ВИЧ у участников исследования (почему они решили пройти тестирование).
· Обнаружение своего статуса (в каких условиях был раскрыт статус, кто сообщил инфицированному о его статусе, было ли проведено до- и послетестовое консультирование).
· Влияние ВИЧ-инфекции на жизнь респондентов, их семей.
· Контроль состояния своего здоровья (в частности, возможность повышения иммунного статуса).
· Возможности получения медицинской помощи, как связанной с ВИЧ-инфекцией непосредственно, так и не относящейся к ней (лечение зубов, например).
· Использование альтернативных методов лечения.
· Источники получения новой информации о ВИЧ/СПИДе, ее доступность.
· Источники и доступность информации о существующих и применяемых в нашей стране методах лечения и профилактики ВИЧ/СПИДа.
· Определение видов информации и услуг, в которых нуждаются ВИЧ-инфицированные в данный момент в Украине.
Всем участникам было известно, что проводится качественное исследование потребностей ВИЧ-положительных в немедицинском уходе и психологической помощи. Все респонденты были уверены в соблюдении конфиденциальности при проведении исследования.

2. Опыт людей, живущих с ВИЧ/СПИДом

2.1. Обнаружение ВИЧ-инфекции
Большинство респондентов сообщили, что они испытали серьезный шок, когда узнали, что у них обнаружена ВИЧ-инфекция. Подавляющее большинство участников считают, что человек, который сообщил им об их положительном диагнозе (обычно — врач, иногда — медсестра):
· мало знал о ВИЧ-инфекции;
· не предоставил соответствующей консультации и/или информации;
· не направил клиента в соответствующие службы для получения дополнительной информации и/или поддержки;
· в некоторых случаях предоставил неправильную информацию, которая вызвала еще больший стресс и чувство безысходности.
Чаще всего участники узнавали о своем статусе:
· в наркодиспансере (клинике лечения от наркозависимости), где обязательно надо проходить тестирование после поступления в клинику;
· в районной больнице при лечении воспаления легких, при хирургическом вмешательстве;
· в инфекционной больнице;
· в тубдиспансере при лечении открытых форм туберкулеза;
· в психиатрической больнице, куда часто направляют наркозависимых на лечение при отсутствии или переполненности наркодиспансера;
· при прохождении медицинской комиссии в военкомате;
· при прохождении медицинской комиссии по месту работы;
· в кабинете доверия при районной поликлинике;
· при постановке на учет по беременности;
· в тюрьме.
Большинство опрошенных не знали, что их тестируют на ВИЧ — тестирование проводилось принудительно. Единственным местом, куда некоторые самостоятельно обращались для сдачи анализов, является кабинет доверия в районной поликлинике.

«Я находился тогда в психиатрической больнице. Там же у меня и взяли кровь на ВИЧ. Я при этом был без сознания, о том, что у меня брали какие-то анализы, узнал позже». Олег, ПИН, г. Полтава.

«Я лежала в больнице с воспалением легких. Там у меня взяли кровь на ВИЧ и сразу же перевели в СПИД-Центр». Вика, бывшая ПИН, г. Николаев.

«У меня взяли кровь на работе, при этом я не знала, какой это анализ. Потом послали справку о моем положительном анализе в районную поликлинику по месту жительства. На работе сказали, что, если я не пойду добровольно в кабинет доверия, меня отведут туда принудительно». Лиля, заразилась ВИЧ половым путем, г. Киев.

Основной проблемой при сообщении о ВИЧ-статусе является нарушение конфиденциальности. Права, гарантированные украинским законодательством, в большинстве случаев не соблюдаются.

«Я пришла в кабинет доверия за результатом анализа, ждала своей очереди, из кабинета вышел врач и сказал, что у меня положительный результат. В коридоре сидели посторонние люди, они все слышали». Лариса, ПИН, г. Винница.

«Если о вашем статусе становится известно хирургам и врачам в психиатрической больнице, значит, об этом уже знает весь город. Я живу в коммунальной квартире. Когда во дворе узнали о моем статусе, они перестали здороваться не только со мной, но и с моими соседями по этажу. Мои же соседи по квартире теперь не заходят на кухню, когда я готовлю еду, ждут, пока закончу». Таня, ПИН, г. Полтава.

«У меня сейчас огромные проблемы в семье и на работе. Меня выявили в прошлом году (1999 г.), анонимность не была соблюдена. Я сейчас собираю все мыслимые и немыслимые справки, чтобы доказать, что никаких противопоказаний к работе нет, я могу остаться на прежнем месте». Вика, заразилась ВИЧ половым путем, г. Киев.

«Мы жили до этого в другом городе, в материальном плане нам там было лучше, однако известие о моем статусе моментально разлетелось по городу. Я был одним из первых, кого выявили, в меня просто тыкали пальцем. Мы не могли там больше оставаться, нам пришлось переехать в Одессу». Олег, бывший ПИН, г. Одесса.

2.2. До- и послетестовое консультирование: потребности и реалии
Сообщают больному о его статусе самые разные специалисты, что чаще всего зависит от местонахождения больного в тот момент (хирургия, пульмонология). Часто информация исходит не от лечащего врача, а от младшего медицинского персонала (медсестер, нянечек, даже уборщиц), что лишний раз подтверждает факт повсеместного нарушения конфиденциальности и прав инфицированного.
Большинство участников нашего исследования не получили необходимого до- и послетестового консультирования, минимальной информации о заболевании, способах его передачи, профилактике и лечении.

Сообщение об их статусе часто преподносилось в грубой форме в присутствии других людей, часто — посторонних, без согласия на то самого инфицированного. Мы обнаружили много случаев, когда о статусе сообщалось больному по телефону без каких-либо комментариев или консультаций.

«Я тогда находилась в пульмонологии, лечила легкие. Мне вообще никто ничего не объяснял, просто погрузили меня в "скорую помощь" и перевезли в СПИД-Центр». Вика, бывшая ПИН, г. Николаев.
«Меня закрыли отдельно в тюремный карцер, держали там в течение недели без всяких объяснений. Только когда я объявила голодовку, мне сказали, что подозревают у меня ВИЧ». Аля, бывшая ПИН, г. Одесса.

«Меня перевели в другую больницу, там санитарка, которая принимала мои вещи, сказала, что у меня ВИЧ. Мне сообщили это так, будто сказали, что у меня сегодня день рождения». Дима, ПИН, г. Киев.

«Мне позвонили по телефону из районного кабинета доверия и сообщили, что у меня ВИЧ. Я была в таком шоке, что просто повесила трубку, хотя меня и пытались как-то успокоить. После я одумалась, перезвонила им снова, и меня направили в городской СПИД-Центр, где мне и удалось получить информацию о болезни». Маша, заразилась ВИЧ половым путем, г. Николаев.
«Я знала, что у меня берут кровь на ВИЧ. О ВИЧ мне сказали, как о гриппе, никакой дополнительной информации». Лена, заразилась ВИЧ половым путем, г. Николаев.

«Из поликлиники позвонили мне на завод, в санитарную часть, а там работает моя мама. Она прибежала ко мне вся в слезах и сказала, что у меня ВИЧ. Позже моя лечащая врач сказала, что мое состояние здоровья ухудшается из-за ВИЧ, всю остальную информацию мне приходится искать самому». Володя, ПИН, г. Николаев.

Часто первыми, кто узнавал о статусе инфицированного, были его родители, хотя в большинстве случаев больные не хотели, чтобы родители об этом знали, или хотели сказать им сами.

«Я лечился в наркодиспансере, тогда я еще не был готов узнать свой статус, но анализ на ВИЧ там обязателен. Они сказали моей маме. Если бы я мог тогда, я бы не говорил ей, по крайней мере не сразу. Меня больше всего тогда поразило, что маме сказали, что у меня СПИД, а она понимает разницу между ВИЧ и СПИДом. Я очень боялся двух вещей: что в больнице принесут еду отдельно, как ВИЧ-инфицированному, и что скажут моей маме». Сергей, бывший ПИН, г. Одесса.

«Мне вообще никто не сказал, что у меня ВИЧ, поскольку мне было тогда 17 лет, я считался несовершеннолетним. Сказали моей маме». Женя, ПИН, г. Полтава.

В некоторых случаях ВИЧ-инфицированные были предварительно подготовлены к сообщению о статусе. Врач проводил разъяснительную работу, рассказывал о необходимости изменить свой образ жизни, давал контактную информацию медицинских и общественных служб, куда больной может обратиться за помощью. Однако таких случаев чрезвычайно мало, при этом, как правило, врачи проводили консультации по собственной инициативе, не имея для этого специальной подготовки, просто из сочувствия к больному.
«Меня очень хорошо подготовили к положительному результату. Врач-инфекционист в районной поликлинике рассказал о заболевании, предложил помощь и поддержку». Евгений, ПИН, г. Киев.

«В кабинете доверия меня долго готовили, прежде чем сказать результат анализа. Врач расспросила меня о семейном положении, половых контактах, с кем я живу, с кем колюсь, есть ли у меня девушка, кому собираюсь рассказать о своем статусе. Предупредила об уголовной ответственности за распространение ВИЧ-инфекции. Попросила, чтобы я по возможности рассказывал другим наркоманам, что нужно использовать одноразовый шприц, как правильно набирать наркотик. Врач предложила мне помощь и сказала, что я могу обращаться к ней, если у меня возникнут проблемы». Юра, бывший ПИН, г. Киев.

«Я тогда лежал в хирургическом отделении и не знал, что у меня взяли кровь на ВИЧ. Меня пригласили в кабинет психолога, и в течение 40 минут врач беседовал со мной, готовя к положительному результату, говорил со мной о самоубийстве, о том, что с ВИЧ можно жить 10–15 лет. Не знаю, что-бы со мной было, если бы не разговор с психологом». Сергей, бывший ПИН, г. Полтава.

«Врач объяснил мне разницу между ВИЧ и СПИДом, рассказал, что можно делать, а чего нельзя. Однако про НПО, которые этим всем занимаются, мне никто не рассказывал». Гена, бывший ПИН, г. Николаев.

«Я сдавала кровь в анонимном кабинете, никакой информации о болезни врач мне не дал, однако посоветовал обратиться в "Анти-СПИД" (местная НПО, работающая в сфере профилактики ВИЧ/СПИДа. – Авт.), дал телефон и сказал, что я могу позвонить туда, если у меня возникнут вопросы». Оля, заразилась ВИЧ половым путем, г. Полтава.

2.3. Реакция окружающих (врачей, родственников, друзей)
Реакция окружающих, узнавших о статусе участников нашего исследования, была, как правило, негативной, иногда агрессивной. Большинство друзей, соседей по дому или палате в больнице начинали сторониться больных. Отношение врачей и медсестер также резко менялось, причем в худшую сторону: медицинская помощь оказывалась несвоевременно либо вообще не оказывалась, выдвигались требования дополнительной оплаты тех услуг, которые врачи по закону обязаны предоставлять бесплатно; не соблюдалась врачебная тайна и конфиденциальность, о статусе больного тут же сообщалось всем медработникам и пациентам больницы, родственникам больного без его согласия, посылалась информация по месту жительства и т. д.

«Я лежал в стационаре с воспалением легких. После того как был обнаружен мой статус, лечащий врач при ежедневном обходе просто не подходил к моей кровати. Мне было так тяжело в тот момент, я нуждался в общении и постоянном разговоре, но мне было не с кем поговорить, врачи и пациенты в больнице стали шарахаться от меня. Мне было очень плохо, причем не от самого диагноза, а от ощущения второсортности, ненужности, одиночества, у меня началась депрессия». Вова, ПИН, г. Киев.

«Окружающие знают, что мой муж умер от СПИДа. Я никому не говорила о моем статусе, однако они догадываются, отношение изменилось. Знаю, что некоторые за глаза говорят, что со мной нужно быть осторожней, чтобы не заразиться. Наше общество просто не готово принимать ЛЖВС, т.к. мало знает о проблеме ВИЧ-инфекции». Маша, заразилась ВИЧ половым путем, г. Николаев.

«Я сама сдавала кровь после того, как ВИЧ обнаружили у мужа. Медики повели себя неэтично. Пришли ко мне домой с двумя амбалами, дали приглашение в кабинет доверия, даже в дом побоялись зайти. Когда я пришла в поликлинику, на меня сбежались посмотреть чуть ли не все медсестры. Разглядывали меня, как инопланетянина». Люда, заразилась половым путем, г. Киев.

«Мне врач сказала о статусе в присутствии подруги, просто в коридоре поликлиники. Тут же грубо поинтересовалась, дать ли мне валидол или я так переживу. Я была просто в шоке, пришла домой и сказала, что скоро умру». Оля, бывшая ПИН, г. Киев.

«Я лег в больницу с абсцессом. Хирург заявил, что я "спидозный" и отказался ко мне даже притрагиваться». Юра, ПИН, г. Николаев.
«Меня покусала собака прошлым летом. Врач-инфекционист направила меня к хирургу в другую поликлинику. Хирург просто отказался делать операцию без денег». Гена, ПИН, г. Николаев.

«У меня были проблемы с пахом, пришлось вызвать "скорую помощь". Когда врачи узнали причину вызова, отказались помогать, если я не заплачу им 40 грн. (почти 10 долл.) Дома такой суммы не оказалось, было всего 15 грн. Их это не устроило, они уехали, а напоследок сказали, что я проживу всего один день, не дольше». Вадим, ПИН, г. Киев.

«Отношение врачей меняется очень сильно, особенно на заводе, где я работаю. Они боятся ко мне прикасаться. Я сам у себя беру анализы. Однажды попросил, чтобы медсестра помогла мне набрать кровь, так она даже не подошла. Такое впечатление, что они ничего не знают о ВИЧ». Володя, ПИН, г. Николаев.

Единственными людьми, которые отнеслись с пониманием к проблеме ВИЧ-инфицированных, были их близкие (родители, супруги, братья или сестры). Безусловно, некоторые из них также испытали шок, в основном из-за недостатка информации и отсутствия элементарной грамотности в этом вопросе.

«Я рассказала своей семье и своему другу. Они меня очень поддержали. Мой диагноз никак не повлиял на отношение ко мне. Первым человеком, которому я сказала о статусе, была мама. Меня поразило то, что она была готова к этому больше, чем я. Мама мне сказала, что я должна жить, как жила до этого, что у меня есть дом и семья. Меня поддерживали и друзья, но есть такие, кто в глаза говорит одно, а за спиной — другое. А мама есть мама». Наташа, бывшая ПИН, г. Одесса.

«Я говорил о своем статусе только очень близким людям, в реакции которых был полностью уверен. Родителей я осторожно готовил к этому известию в течение 10–12 месяцев. Их реакция была, и по сей день остается, нормальной, они дали мне понимание, поддержку и любовь». Владимир, бывший ПИН, г. Полтава.

«Мои мама и папа знают, реагируют нормально. Но вот папа недавно сказал, когда мы сидели и ужинали, а я ела салат из общей тарелки, мол, клади, наверно, себе отдельно. Ему было очень неудобно говорить мне об этом, а мне стало так плохо, что трудно передать». Лика, бывшая ПИН, г. Киев.

«Я пришла домой и сказала, что скоро умру. Меня поддержал младший брат, которому 16 лет, у него в школе был курс по валеологии, им читали лекции о ВИЧ/СПИДе. Он объяснил мне разницу между ВИЧ и СПИДом, успокоил, сказав, что люди живут с этим 10–20 лет». Оля, бывшая ПИН, г. Киев.

«Мои родители были готовы к этому известию, они знали, что я колюсь. У нас нормальные отношения. Я вот только боюсь, что мог перепутать свою бритву с папиной, сказал ему об этом, что, может, нужно провериться, а ему уже все равно, я довел их со своими наркотиками». Максим, бывший ПИН, г. Киев.

«От меня сразу же отказались две подруги. Мама, когда первый раз увидела меня с моим диагнозом, даже не подошла ко мне и моего ребенка не подпустила. Забрала дочку и отвезла ее к мужу в Киев. Он был тогда еще жив, но мы не жили вместе. А потом они привыкли. Сейчас мы живем одной семьей, я им делаю массажи, уколы, стираю, убираю, делаю все на свете». Ира, бывшая ПИН, г. Николаев.

Далеко не всем инфицированным удалось наладить отношения со своими близкими, найти понимание и поддержку в трудной ситуации.
«У меня сложились достаточно напряженные отношения с родителями. Они заявили мне, что сама виновата, “докололась”». Наташа, ПИН, г. Киев.

«Я хотела сняться в видеоролике для профилактики ВИЧ/СПИДа. Пришла домой и рассказала об этом маме, она очень рассердилась, пообещала выгнать меня из дому, если я это сделаю. Она очень боится, что посторонние узнают о моем статусе, боится, что это может повредить младшему брату, ему еще нужно поступать в институт». Оля, бывшая ПИН, г. Киев.

«У меня резко изменились отношения с женой, мы разошлись и больше не живем семьей, хотя у нас есть дети. В принципе мы остались друзьями, но детям пришлось как-то объяснить, что жить вместе мы больше не будем». Руслан, ПИН, г. Одесса.

«Мама меня поддержала, а сестра у меня мнительная. Когда узнала о моем диагнозе, у нее был страх, она ревела, как сумасшедшая, просто не знала, что делать. Теперь относится ко мне с отвращением. Я не могла даже зайти в ее комнату. Правда, мама с ней серьезно поговорила, и отношение немного изменилось, но такие ситуации все еще встречаются». Вита, бывшая ПИН, г. Николаев.

«Я приехала из тюрьмы в Одессу. Рассказала своему бывшему мужу о статусе, мне просто нужно было с кем-то поговорить. Он тут же сообщил всем вокруг. На меня смотрели бывшие друзья и спрашивали: "У тебя ж СПИД, как ты там еще не разлагаешься?" Я рассказала об этом еще самой близкой подруге, а она сразу же разнесла эту новость всем знакомым под видом того, как ей меня жалко». Аля, бывшая ПИН, г. Одесса.
Далеко не все инфицированные сказали своим родственникам и друзьям о своем статусе. Причин этого много: изначально плохие отношения, нежелание беспокоить и расстраивать самых близких людей, страх потерять свою репутацию или авторитет, просто большие расстояния, разделяющие инфицированных и их семьи.

«Мои родители не знают о моем диагнозе: во-первых, я боюсь негативной реакции с их стороны; во-вторых, они уже пожилые люди, я опасаюсь за их здоровье». Оля, заразилась половым путем, г. Полтава.

«У меня о диагнозе знает только один друг. Есть причины для этого: мне просто стыдно, я не хочу расстраивать своих родителей, помимо этого, они живут в другом городе, я даже не знаю, поеду ли туда еще когда-нибудь. Я все еще не вышел из кризиса, не оправился от шока. Я кандидат наук, солидный человек, как я смогу объяснить им это? Они все равно не поймут разницу между ВИЧ и СПИДом, не поймут, что есть разные пути передачи». Толя, заразился ВИЧ половым путем, г. Киев.

«Я не говорю о своем статусе друзьям. Я очень боюсь негативной реакции, того, что они все от меня отвернутся». Женя, ПИН, г. Полтава.
«Я не вижу никакой необходимости говорить своим родственникам или друзьям о статусе, не хочу их травмировать. Еще очень боюсь, что если кто-то из окружающих узнает о моей болезни, отыграются на моем ребенке». Юля, заразилась ВИЧ половым путем, г. Киев.

2.4. Влияние известия на дальнейшую жизнь пациента
Реакция самих ВИЧ-инфицированных на свой диагноз и влияние этого известия на их дальнейшую жизнь различны (в зависимости от принадлежности участников к той или иной группе). Большинство потребителей наркотиков заявили, что эта информация не произвела на них особого впечатления, что они решили продолжать употреблять наркотики, поскольку теперь им уже точно «терять нечего». Интересно, что у многих при этом проявляется более ответственное отношение к окружающим — большинство участников заявили, что они перестали давать свой шприц своим друзьям для общего использования, стали предупреждать людей, с которыми они колются, о своем статусе.

«Я отреагировал на диагноз безо всяких переживаний. Первые дня два было тяжеловато, а потом срабатывает схема, что ты не один такой, таких много, ничего страшного в этом нет. В моей жизни ничего не изменилось, все по-старому. Редко бывает, когда наркоман узнает о статусе и бросает наркотики. Наоборот, еще больше начинают колоться, все равно умирать». Юра, ПИН, г. Николаев.

«Моя жизнь никак не изменилась. Хотя я стал предупреждать друзей, что у меня ВИЧ, не даю им свои шприцы». Олег, ПИН, г. Полтава.
Многие из тех, кто к моменту нашей встречи бросил употребление наркотиков (бывшие потребители), считают, что именно определение их статуса сыграло решающую роль в перемене образа жизни, отношения к окружающим и к самим себе, помогло определиться в жизни, сформировать систему ценностей и приоритетов.

«После выявления статуса у меня все стало только лучше, я больше ничего не боюсь. Только боюсь потерять любимого человека и родителей. Может, ВИЧ как-то действует на мозги, но жизнь моя стала лучше. У меня появились свежие мысли, планы, я разобралась в себе». Юля, бывшая ПИН, г. Николаев.

«Я бросила колоться, поставила для себя цель — поднять дочь на ноги. Не хочу, чтобы она познала то же, что и я. В быту ничего не изменилось, я вот только из-за наркотиков не заметила, как мой ребенок вырос». Вита, бывшая ПИН, г. Николаев.
«Когда я узнал о своем статусе, я стал предохраняться при половых контактах, перестал пользоваться одним шприцем с другими наркоманами, а через некоторое время вообще бросил употреблять наркотики. Благодаря переосмыслению я начал вести совсем другую жизнь». Владимир, бывший ПИН, г. Полтава.

«У меня произошла переоценка ценностей. На бытовом уровне изменилось очень многое, изменилось мое отношение к жизни — я стала ценить то, что раньше не ценила, для меня какие-то радостные мелочи жизни — это моменты счастья, потому что человек счастлив постоянно быть не может, и то, что я считаю счастьем, я запоминаю, живу с этим моментом. Изменилось отношение к окружающим, я стала больше ценить родителей. Изменилось отношение к самой себе — я стала ценить свою собственную жизнь и стараюсь заботиться о ней, в смысле того, чтобы не колоться, не принимать наркотики вообще, не употреблять алкоголь, курить меньше, вовремя принимать лекарства». Лика, бывшая ПИН, г. Киев.

Многие нашли надежду в своих детях, стали больше внимания уделять бытовым проблемам, боясь заразить своих близких. Многие также указали на возникшие в связи с этим социальные проблемы: например, проблему трудоустройства или сохранения старого рабочего места.
«Я стала больше концентрироваться на правилах гигиены, чтобы никто не взял мою зубную щетку или полотенце». Маша, заразилась ВИЧ половым путем, г. Николаев.

«Меня поддержал муж и близкие родственники, врачи СПИД-Центра. Но, конечно, огромная поддержка в детях. Больше думаешь о них, как они, здоровы ли». Юля, заразилась ВИЧ половым путем, г. Николаев.

«Я стала осторожнее на бытовом уровне. Очень боюсь заразить брата, дедушку и маму». Лариса, ПИН, г. Винница.

«Я работаю слесарем на заводе. Теперь, если поранюсь, а это происходит часто, сам себе делаю перевязки, никого не прошу. У начальника под столом лежит приказ о моем увольнении, чуть что — сразу же подпишет, но это еще связано с наркотиками». Володя, ПИН, г. Николаев.

«После того как я узнал о ВИЧ, стал более ответственным, появились другие ценности, раньше гулял, в голове были одни девочки, сейчас очень хочу иметь семью, стараюсь больше внимания уделять маме. На работе вот только мне тяжело. Некоторые работают в две-три смены, я так не могу. Я собирался увольняться, но потом передумал. Мне бы продержаться этот год. Здоровье очень плохое». Женя, заразился ВИЧ половым путем, г. Николаев.

2.5. Потребность в психологической поддержке и помощи при выявлении статуса
Все участники исследования подтвердили, что испытали глубокий шок, когда узнали о своем статусе, нуждались в психологической поддержке не только со стороны своих близких, но и специалистов (врачей, психологов), в детальной и доходчивой информации о болезни, способах ее передачи и возможном лечении. Многие из опрошенных женщин не знали о том, что с таким диагнозом можно завести ребенка. Участники также часто говорили о необходимости такой поддержки со стороны церкви.

«У меня была просто шоковая реакция, в ушах звенит, никого и ничего не слышишь». Юля, заразилась ВИЧ половым путем, г. Николаев.
«Я хотела покончить жизнь самоубийством, потому что думала, что никогда не буду иметь детей. Ребенок — это единственный момент в моей жизни, который может заставить меня бросить колоться». Наташа, ПИН, г. Киев.

«ВИЧ-положительный нуждается в постоянном общении с момента обнаружения своего статуса и в течение 2–3 недель после этого. От него нельзя отходить ни на минуту, т.к. эта мысль живет в нем постоянно, он ложится и просыпается с ней. Для наркомана это тем страшнее, что он старается забыться в алкоголе или наркотике, у других возникает мысль о самоубийстве. Такого человека нужно брать в оборот, потом, со временем острота горя притупляется. В этот момент очень полезны разные церковные организации, они практикуют это общение часами, постоянные беседы, которые так нужны человеку в такой момент. Все это называется социальной адаптацией. Доказано, что ВИЧ-инфицированный скорее заболевает СПИДом от нервных нагрузок, расстройств, депрессии, чем мог бы, если бы ему помогли психологически». Саша, заразился ВИЧ половым путем, г. Киев.

«Моя мама прочитала много литературы по этому вопросу, теперь я не чувствую себя изгоем в семье. Безусловно, поддержка родителей и близких — самая важная в такой момент». Наташа, бывшая ПИН, г. Полтава.

«Помощь нужна каждому, когда он узнает о своем статусе, именно в тот момент, когда тебе говорят о твоем статусе, т.е. нужно до- и послетестовое консультирование». Юра, ПИН, г. Николаев.

Многие участники исследования подчеркивали важность общения и поддержки со стороны таких же инфицированных, как они.
«Я был очень замкнут, все держал в себе, просто не мог говорить об этом, все это переваривалось внутри, а потом выливалось в употребление еще большего количества наркотиков. Потом я побывал в Киеве на конференции, где познакомился с другими ВИЧ-инфицированными. Я узнал, что с ВИЧ можно жить, что это не конец. Одно дело, когда врачи говорят о твоих проблемах, а другое — когда об этом говорят такие же, как ты». Игорь, бывший ПИН, г. Одесса.

«Я очень много раз возвращалась к наркотикам, наверное, потому, что все носила в себе. Я завидовала друзьям, которые продолжают колоться и с ними ничего не случается. Сейчас мне очень помогает группа взаимоподдержки, я увидела людей, которые живут с ВИЧ полноценной жизнью, это и есть настоящая помощь». Аля, бывшая ПИН, г. Одесса.

«Очень важна поддержка со стороны самих ВИЧ-инфицированных. Я побывал на многих семинарах, увидел много людей таких же, как я, хрупких молоденьких девочек, которые спокойно продолжают жить с этим диагнозом, мне стало легче». Толя, заразился ВИЧ половым путем, г. Киев.

Большинство участников также подчеркивали необходимость изменения общественного мнения к проблеме ВИЧ-инфекции и к самим больным, говорили, что адекватное отношение помогало бы легче пережить стресс, не чувствовать свою изолированность, найти поддержку у окружающих, продолжить нормальное существование, наладить свою жизнь, устроиться на работу и т. д.

«У общества совершенно неправильное отношение к ВИЧ-инфицированным — как к прокаженным. Люди очень мало знают о ВИЧ/СПИДе, путях передачи». Саша, ПИН, г. Одесса.

«Самое главное в этот момент, чтобы тебя не боялись и понимали твои близкие и просто окружающие тебя люди». Ира, бывшая ПИН, г. Николаев.

«Люди должны знать больше о ВИЧ на тот случай, если они столкнутся в своей жизни с ВИЧ-инфицированными, чтобы они не боялись их, не считали "отбросами общества"». Женя, ПИН, г. Киев.

«Нужна информация для общества, чтобы люди знали разницу между ВИЧ и СПИДом, чтобы не ставили на нас клеймо, необходимо изменить отношение общества к нам». Саша, бывший ПИН, г. Одесса.

3. Контроль над состоянием своего здоровья и лечение

3.1. Обращение за медицинской помощью
ВИЧ-инфицированные получают медицинскую помощь практически по той же схеме, что и обычные больные. Чаще всего все инфицированные обращаются за помощью в районную поликлинику, где, в случае необходимости, получают направление в специализированную клинику (хирургию, инфекционную больницу, тубдиспансер), где им обязаны оказывать бесплатную медицинскую помощь. Многие инфицированные стараются избегать контактов с районной поликлиникой из-за негативного отношения ее персонала (часто вызванного недостаточной информированностью медработников по этому вопросу). Они предпочитают сразу идти в городской или областной СПИД-Центр (особенно если у них уже есть связи с этим учреждением, например они уже получали там лечение) или же в местную инфекционную больницу, где, как правило, выделены специальные палаты для ВИЧ-инфицированных (если в городе отсутствует СПИД-Центр).

Практически каждый участник исследования за время относительно недолгой жизни с ВИЧ столкнулся с многочисленными проблемами, связанными с получением медицинской помощи, даже в экстренных случаях. Часто это был отказ врачей помочь больному после того, как они узнавали о его статусе, либо же резкая перемена отношения, дискриминация пациента именно по этому признаку.

Проблема заключается также в том, что пациенты, предупрежденные предварительно об уголовной ответственности за сокрытие своего статуса и преднамеренное заражение посторонних ВИЧ-инфекцией, чаще всего предупреждают врачей о своем статусе, несмотря на заведомо негативную реакцию и возникающие в связи с этим сложности. Однако в законе не сказано о необходимости предупреждать медперсонал о своем статусе, врач или медсестра согласно законодательству обязаны принимать меры предосторожности и профилактики с любым своим пациентом, как с заведомо инфицированным. Очевидна необходимость в проведении разъяснительной работы по юридическим аспектам этой проблемы среди ВИЧ-инфицированных.

«У меня появились какие-то язвы на копчике, никто из врачей не мог определить, что это такое. Врач из местного СПИД-Центра направила меня в хирургическое отделение больницы, с которой у них был заключен договор об оперировании ВИЧ-инфицированных. Хирург отказывался делать операцию в течение долгого времени под любыми предлогами, говоря, что нет мест в отделении, что он уезжает в командировку и т. д. В результате я нашел другого хирурга, который согласился сделать эту операцию за 300 долл. (учитывая статус, как он заявил) на полулегальных условиях». Толя, заразился ВИЧ половым путем, г. Киев.

«У меня была флегмона, и я сказал врачам, что у меня ВИЧ. Они отказались оперировать, отправили в инфекционную больницу. Там в палату зашли выпившие хирурги и спросили, может, я сам себя разрежу? Пока не заплатил деньги, ничего не сделали». Ваня, бывший ПИН, г. Киев.

«Когда обращаешься к врачам, которые обязаны заниматься ВИЧ-инфицированными, то проблем нет, они сразу на все соглашаются. Однако когда дело доходит до самого лечения, тут без взяток не обойтись, при этом "ставки" для ВИЧ-инфицированных в два раза выше, чем для обычных больных. Поэтому, когда я иду к стоматологу, я просто не говорю об этом, дешевле обойдется». Саша, заразился ВИЧ половым путем, г. Киев.

В процессе общения с участниками исследования мы часто сталкивались с мнением, что лучше лечиться самим, чем идти к врачам-непрофессионалам, разглашать свой статус, о котором, особенно в маленьких городах, через день будет знать каждый житель. Кроме того, врачи, не разбирающиеся в проблеме, не владеющие ситуацией и информацией о заболевании и методах его лечения, не вызывают доверия. Частично такое положение связано с тем, что немногие инфицированные имеют сейчас серьезные проблемы со здоровьем, эпидемия в Украине все еще находится на начальных стадиях, большинство инфицированных заразились ВИЧ всего 3–4 года назад. Тем острее возникает необходимость своевременной профессиональной подготовки медперсонала, создания должной инфраструктуры в рамках системы здравоохранения Украины для оказания медицинской помощи ВИЧ-инфицированным.

Как правило, участники, не обращающие внимания на состояние своего здоровья и не предпринимающие никаких мер профилактики, являются активными потребителями наркотиков. Численность их составляет примерно 80% от общего количества ВИЧ-инфицированных. Это также требует разработки отдельной методики ухода за ВИЧ-инфицированными потребителями наркотиков.

«Я специально ходил в районную поликлинику, посмотреть на реакцию врачей на мой статус. Мне неприятно видеть эту жалость. У меня были проблемы с кожей, я побывал у трех разных специалистов, все поставили мне разные диагнозы, но сошлись лишь в одном — что мне необходимо принимать витамины. Я, как бывший наркоман, лечусь сам. Все наркоманы занимаются самолечением, они лучше знают, какие медикаменты и в каком количестве принимать. Я обращаюсь иногда за консультациями в поликлинику, но реальной помощи я не вижу». Сергей, бывший ПИН, г. Одесса.

«Я была в СПИД-Центре один раз, перед этим обследовалась в другой поликлинике. Принесла все анализы в СПИД-Центр, там мне выписали кучу лекарств, которые в результате мне не помогли. Потом по справочникам я обнаружила, что все выписанное не имело отношения к моему заболеванию. Я не вижу смысла ходить в Центр, у меня все равно нет денег, чтобы покупать все эти лекарства. Я ни разу не слышала, чтобы лечение у нас проводилось бесплатно». Аля, бывшая ПИН, г. Одесса.

«Я стараюсь лечиться сам, а дальше видно будет. Пока у меня нет серьезных проблем со здоровьем. Насколько я знаю, лекарства от СПИДа еще не придумали, я его жду». Руслан, ПИН, г. Одесса.

«Я принимаю витамины. Знаю, что необходимо лечить печень, после наркотиков моя печень в плохом состоянии. Я даже боюсь сдавать анализы. Лечение займет кучу денег и времени. Я не умею лечиться. Очень долгое время наркотики заменяли мне лекарства». Сергей, бывший ПИН, г. Одесса.

«Я обращаюсь за помощью в поликлинику по месту жительства. Я всегда говорю, что инфицированная. Врачи, в основном, умные и тактичные люди, а вот медсестры и санитарки бывают разные». Юля, бывшая ПИН, г. Полтава.

СПИД-Центр и инфекционная больница являются теми немногими местами, куда инфицированный может обратиться и найти понимание, поддержку и реальную медицинскую помощь. Встречаются редкие случаи профессионализма и сочувственного отношения среди обычных врачей, однако нечасто, и, как уже подчеркивалось выше, это основывается исключительно на личной инициативе.

«Я обращаюсь только в СПИД-Центр, в других поликлиниках и больницах ужасное отношение, они просто боятся подойти и прикоснуться к тебе». Лена, ПИН, г. Николаев.

«Единственное место, где к нам хорошо относятся, — это инфекционная больница, они не боятся с нами работать. В других больницах все лекарства нужно самим покупать, в инфекционной больнице спрашивают, могу ли я купить лекарство, если нет, то лечат за счет государства». Олег, ПИН, г. Полтава.

«Я ходила как-то к стоматологу в частную клинику (в СПИД-Центре тогда не было стоматолога). Я сказала им, что заплачу, но врач ответила, что они просто не готовы к этому. Конечно, она стояла за два метра, боялась даже приблизиться, как она может быть готова! Но отказали мне там вежливо. Однажды я вызвала "скорую" домой, у меня была голова рассечена в кровь. Я предупредила врача, что у меня ВИЧ, сказала, что дам ему перчатки. Он мне в ответ — не нужны мне твои перчатки. Посмотрел голову и просто помыл руки. Даже денег с меня не взял. Такие вот попадаются люди». Юля, бывшая ПИН, г. Николаев.

3.2. Альтернативные методы лечения
Часть из опрошенных ЛЖВС используют методы альтернативной медицины. В основном это диета, употребление витаминов для поддержания общего состояния здоровья, физические упражнения, лечение травами, гомеопатия. Однако те же витамины и полноценное питание могут позволить себе очень немногие. Большинство из них, в частности потребители наркотиков, не имеют постоянной работы и соответственно ограничены в средствах. ВИЧ-инфицированные женщины, имеющие детей, элементарно нуждаются в денежных средствах на их воспитание и не могут позволить себе дорогостоящие витамины или продукты.

Практически все опрошенные подчеркивали необходимость дополнительной информации об альтернативных методах лечения. Многие из них крайне заинтересованы в нетрадиционных подходах, которые обойдутся дешевле, чем традиционные препараты, однако попробовать их не могут из-за нехватки информации.

«У меня был опыт здорового образа жизни. Я бегала по утрам, купалась в море начиная с первого марта. Мне легко было это делать, сначала я, конечно, уставала, потом привыкла. Когда мой график сбивался, я себя нехорошо чувствовала, это сильно помогает». Аля, бывшая ПИН, г. Одесса.

«Пью витамины, сборы трав, настойки разные. Было бы здорово, если бы выпускали специальные сборы трав для ВИЧ-инфицированных». Оля, заразилась ВИЧ половым путем, г. Полтава.

«Мама дает мне сборы иммуностимулирующих трав. Еще я ходила к психологу, прошла курс психотерапии, где научилась справляться со своими психологическими проблемами самостоятельно». Юля, заразилась ВИЧ половым путем, г. Николаев.

«Я стараюсь вести активный образ жизни, стал делать зарядку, которую не делал последние лет десять. А вообще я этому вопросу уделяю мало внимания, сколько бы мне ни было отмерено Богом, все мое». Владимир, бывший ПИН, г. Полтава.

«Сейчас у меня проблемы с печенью и кашель, а также гепатит В и С в закрытой форме. Я ем кисломолочные продукты, принимаю витамины, не ем жареного, соблюдаю строгую диету». Лика, бывшая ПИН, г. Киев.

«Я делаю зарядку, стараюсь больше быть на свежем воздухе, лекарства стараюсь не принимать, разве только успокоительное. Еще мне очень помогают уроки для групп взаимопомощи». Вера, заразилась ВИЧ половым путем, г. Николаев.

«Я купаюсь зимой, занимаюсь регулярно спортом, стараюсь не думать о болезни и верую в Бога». Юра, бывший ПИН, г. Киев.

«Я обливаюсь холодной водой, а вообще, сначала нужно душу излечить, а потом тело». Саша, бывший ПИН, г. Николаев.

«Несколько раз я участвовал в семинарах по нетрадиционной медицине, нейролингвистическому программированию. Сейчас пью "серебряную" воду и лечусь сокотерапией». Толя, заразился ВИЧ половым путем, г. Киев.

«Сейчас очень тяжело растить ребенка, дети не получают полноценного питания. Про витамины и говорить нечего. О своем здоровье стараешься не думать, хотя понятно, что надо беречься, что мы нужны нашим детям, но в первую очередь думаешь о здоровье ребенка. Если бы были какие-то пайки для детей, иногда ведь нет самого необходимого — еды». Вера, ПИН, г. Николаев.

3.3. Потребности в медицинской помощи
Основная проблема — недостаток финансов. Покупка лекарств, повторное обследование и лечение в больнице требуют значительных денежных средств.

«Таким, как мы, нужно обследоваться два раза в год, это стоит больших денег. К тому же на обследование нужно нести свои шприцы, даже иглы, чтобы взять кровь из пальца. Про рентген и пленку для него вообще говорить нечего. Если бы хотя бы положительным раздавали бесплатные витамины, это уже была бы большая помощь». Лариса, ПИН, г. Винница.

«Хорошо бы, если бы можно было бесплатно обследоваться, ходить в бассейн или водолечебницу, может быть, в какой-то оздоровительный комплекс или спортивный клуб. Очень помогает в таких случаях профессиональный психолог». Маша, заразилась ВИЧ половым путем, г. Николаев.

Крайне важным аспектом возможной помощи ВИЧ-инфицированные мамы называли предоставление бесплатных витаминов, продуктовых пайков и медикаментов детям инфицированных родителей. Существует также острая потребность в бесплатной молочной формуле для новорожденных.

Практически все опрошенные сказали, что в первую очередь они нуждаются в услугах стоматолога и психолога. Крайне важным участники считают также прохождение профилактических противотуберкулезных курсов, бесплатную диагностику.

«Мне, например, нужен сейчас профилактический курс против туберкулеза, еще нужно сделать томограмму, а пленка для этого стоит 18 грн. Я просто не в состоянии заплатить за все это». Иван, бывший ПИН, г. Киев.

Результаты исследования показали, что многие инфицированные реально оценивают ход эпидемии и задумываются над своим будущим, над изменениями в состоянии здоровья в течение ближайших лет. Так, была высказана потребность в создании на территории Украины специальной патронажной службы, которая оказывала бы помощь пациентам, в силу состояния своего здоровья не способным справиться с бытовыми проблемами самостоятельно, службы «скорой помощи» на дому для ВИЧ-инфицированных, в обязанность сотрудников которой входило бы оказание специфической помощи в экстренных ситуациях. Не раз говорилось о том, что такую помощь могут оказывать специально подготовленные социальные работники или волонтеры из числа ВИЧ-инфицированных.

Многие участники также считают, что необходимо открыть специализированные больницы (СПИД-Центры) для ВИЧ-инфицированных, где работали бы всевозможные отделения (начиная от стоматологии и заканчивая хирургией), что помогло бы ЛЖВС не чувствовать свою изолированность от других пациентов. Это оградило бы их от заражения оппортунистическими инфекциями, что возможно, когда находишься в обычной больнице, в общих палатах с другими больными, а также дало бы возможность получать квалифицированную специальную медицинскую помощь с учетом их статуса.

4. Создание семьи и рождение ребенка

В ходе исследования мы общались с участниками, планирующими завести ребенка, у которых есть собственная семья или партнеры.
«Я хочу родить ребенка, это в принципе вопрос решенный. Буду заводить искусственным оплодотворением – если заводить ребенка от положительного, то это лишь удваивает риск заражения. Правда, никто из врачей не берется за это, их это ошарашивает: мол, как, ты хочешь родить, ты же знаешь, что положительная. Одно дело забеременеть, а потом узнать, что у тебя ВИЧ, а другое — родить, зная, что ты инфицированная». Лика, бывшая ПИН, г. Киев.

«Моя жена отрицательная, мы живем уже много лет и планируем заводить ребенка». Саша, заразился ВИЧ половым путем, г. Киев.

«Я где-то слышал, что даже от двух "положительных" родителей может родиться здоровый ребенок, но ничего точно не знаю. Хотелось бы узнать побольше». Вова, заразился ВИЧ половым путем, г. Киев.

«Я думаю и надеюсь, что смогу найти такого человека, который примет меня таким, какой я есть. У меня была глубокая депрессия, я ушел в себя практически на два года именно потому, что думал, что у меня нет будущего, я не смогу завести семью и детей. Теперь я знаю, что это не так». Олег, ПИН, г. Одесса.

«Я нашел инфицированную девушку, у нее есть ребенок. Мы сейчас живем вместе, у нас семья, заботимся о малыше». Алексей, бывший ПИН, г. Киев.

Однако большинство участников считают, что для них возможности завести семью и детей больше не существует. Особенно тяжело переживают это молодые люди, мы встретили много восемнадцати–двадцатидвухлетних ребят, которые впадали в депрессию и пытались покончить с собой именно потому, что считали, что их жизнь закончена.

Полностью отсутствует информация о способах передачи инфекции от матери ребенку, о возможностях рождения ребенка с таким диагнозом; даже в редких случаях проведения послетестового консультирования этот вопрос не затрагивался – чаще всего из-за нехватки знаний у самих медработников, хотя он является жизненно важным, особенно для молодых пациентов.

«Это очень больной вопрос. Как можно родить заведомо больного ребенка? Я хотела бы усыновить брошенного ребенка, но сейчас это вопрос финансов». Юля, бывшая ПИН, г. Николаев.

«Я бы подумала о рождении ребенка, если бы была доступна диагностика, если бы я была уверена в завтрашнем дне. А так — очень мало информации о передаче вируса от матери ребенку». Юля, заразилась ВИЧ половым путем, г. Николаев.

Интересно, что некоторые респонденты выразили также опасения другого рода. Согласно национальному законодательству каждому инфицированному при регистрации сообщается об уголовной ответственности за преднамеренное распространение ВИЧ-инфекции, и он подписывает специальный документ, подтверждающий его информированность по этому вопросу. Соответственно возможность создания семьи с неинфицированным партнером отпадает автоматически. Мы обнаружили случаи, когда ЛЖВС, имеющий незараженного партнера, привлекался к уголовной ответственности даже без каких-либо претензий со стороны партнера только потому, что информация о его/ее статусе пересылалась из местной поликлиники в местные правоохранительные органы.

«Мне вообще пора забыть об этом. Тут присутствует еще и юридический аспект. Если ты встретишь отрицательную женщину, вы заведете семью, она забеременеет, а потом вы вдруг поссоритесь, она запросто может подать на вас в суд за "преднамеренное заражение", а за это угрожает уголовная ответственность и несколько лет заключения». Толя, заразился ВИЧ половым путем, г. Киев.

Многие из опрошенных сталкиваются с проблемами в личной жизни.
«У меня большие трудности в этом плане. Около полугода после обнаружения статуса я и думать не мог о сексе. Иногда у меня бывают отрицательные партнеры, но я всегда предохраняюсь. Я не говорю о диагнозе, потому что, кто же захочет со мной встречаться, когда у меня ВИЧ». Леша, бывший ПИН, г. Киев.

«У меня был с самого начала страх заразить другого человека, а быть с кем угодно я не могу. О сексе я теперь не думаю, у меня никого нет». Гена, бывший ПИН, г. Николаев.

Именно в этом контексте не раз упоминалась необходимость организации специальных брачных агентств или клубов знакомств, где инфицированные могли бы найти партнера, создать семью.

«Я очень хочу познакомиться с девушкой, для этого нужно создать клуб знакомств, иначе мне этого не удастся сделать. А в одиночестве с тобой остаются только страх, серость, приходит депрессия, пара в такой ситуации очень важна». Вова, заразился ВИЧ половым путем, г. Киев.

«Я жил с отрицательной девушкой, она знала о моем статусе. Меня очень сильно держала семья. Мы расстались из-за наркотиков, я снова сорвался. Если бы у меня была девушка, мне было бы намного легче. Всем очень хочется иметь близкого друга». Игорь, бывший ПИН, г. Одесса.

5. Услуги немедицинского характера

5.1. Использование услуг немедицинского характера
Мы задавали участникам вопрос о возможностях получения немедицинских услуг, связанных с их заболеванием (помощь НПО, услуги юриста, психолога, др.). Немногие опрошенные ответили на этот вопрос утвердительно. Среди перечисленных услуг, которыми когда-либо пользовались респонденты, чаще всего встречались услуги психолога, юриста (в частности, по вопросам оформления денежного пособия или инвалидности по ВИЧ) и врача-инфекциониста из районного кабинета доверия, который консультировал их по немедицинским вопросам. Несколько человек назвали среди прочего помощь со стороны своей церкви, церковной общины (местной православной, протестантской и др.), группы взаимопомощи самих инфицированных.

«Мне церковь помогает, но церковь не трудоустраивает, тем более что все наркоманы в основном без образования, ничего делать не умеют. Хотя в церкви все очень тесно связаны, и, я думаю, мне помогут, если возникнет серьезная проблема». Оля, бывшая ПИН, г. Киев.
«Мы ходим в группу взаимопомощи при НПО, для всех нас это очень важно». Наташа, бывшая ПИН, г. Полтава.
Большинство же участников лишь мечтает о получении такой помощи, не имея возможностей ею воспользоваться в данный момент из-за отсутствия материальных средств или же просто не зная о существовании таких услуг.

«Очень хотелось бы обратиться к психологу, но все подобные услуги платные. Я просто не могу себе этого позволить». Таня, бывшая ПИН, г. Николаев.

5.2. Потребности в услугах немедицинского характера
Все опрошенные подтвердили, что испытывают острую потребность в бесплатной психологической помощи.Не менее важны и консультации юриста, специализирующегося по вопросам защиты именно ВИЧ-инфицированных, который может не только дать совет при оформлении денежного пособия, но и защитить права инфицированного, объяснить ему, как, например, вести себя при контакте с представителями правоохранительных органов, при обыске, и т.п., а также возможность посещения групп самопомощи (поддержки), в которых ЛЖВС могли бы встречаться с такими же людьми и обсуждать насущные проблемы, делиться приобретенным опытом. Часто участники говорили о необходимости получать помощь со стороны неправительственных организаций, о существовании и работе которых многие даже не догадываются.

Не раз речь заходила о возможности получить работу или о потребности начать работать, а следовательно, вставал вопрос о создании специальных агентств по трудоустройству.

«Нам очень нужна психологическая помощь, прежде всего такая помощь заключается в понимании. Я никогда раньше не пользовалась услугами психолога, только однажды обращалась к юристу». Оля, ПИН, г. Николаев.

«Я обращалась к психологу, какую бы маску уверенности мы ни надевали, все равно профессиональная психологическая помощь нужна нам всем. Еще я бы хотела проконсультироваться у юриста по вопросам выезда на ПМЖ за рубеж. И, безусловно, всех нас волнует вопрос трудоустройства». Юля, бывшая ПИН, г. Николаев.

Мы также обнаружили, что многие участники переживают не только за себя, но и за своих родителей, за их душевное состояние, считают, что психологическая помощь должна быть оказана не только самим ВИЧ-инфицированным, но и членам их семей. В данном контексте не раз упоминалась необходимость создания групп взаимопомощи родителей ВИЧ-инфицированных.

«Моя мама переживает о моей болезни, хотя и не показывает этого. Она не хочет ни с кем говорить об этом. Для нее эта тема закрыта. Она не хочет, чтобы я открывал свой статус другим людям. Я волнуюсь за нее и не знаю, как сделать так, чтобы она пошла к психологу или пообщалась с родителями других ЛЖВС. Ей очень нужна психологическая помощь и поддержка». Сергей, бывший ПИН, г. Одесса.

6. Источники информации по вопросам ВИЧ/СПИДа и потребность в дополнительной информации

6.1. Доступные источники информации
Основным источником информации для большинства участников остаются их лечащие врачи и местные СПИД-Центры. Многие имеют возможность получать информацию только из редких передач по телевизору и радио, и такие сведения часто бывают недостоверны или противоречивы.

«Мы берем информацию в основном из газет, журналов, иногда смотрим что-то по телевизору. Хотелось бы больше узнать о новых методах лечения». Олег, ПИН, г. Одесса.

«Информацию фактически брать негде. Что-то в газете прочитаю, что-то по телевизору увижу. Есть у меня знакомый грамотей, положительный, иногда с ним пообщаюсь, могу что-то спросить». Света, заразилась ВИЧ половым путем, г. Киев.

«Если мне нужно что-то узнать, я иду в наш СПИД-Центр. Ходила в медицинскую библиотеку и обращалась за информацией к юристу. А вот средствам массовой информации я не доверяю». Ира, бывшая ПИН, г. Николаев.

«Всю информацию берем в Лавре (Киевский областной СПИД-Центр). Хотя ее очень и очень мало». Света, заразилась ВИЧ половым путем, г. Киев.

Для действующих ПИН, которые стараются избегать контактов с врачами, основным источником каких-либо знаний и помощи являются пункты обмена шприцев.

«Я очень многое узнаю из брошюр, которые получаю на пункте обмена шприцев, куда регулярно хожу». Саша, ПИН, г. Николаев.

«Всю информацию беру в Фонде "Благотворительность" на пункте обмена шприцев». Володя, ПИН, г. Николаев.

«Я регулярно хожу на пункты обмена, где получаю шприцы, презервативы и буклеты, т. е. всю необходимую информацию». Оля, ПИН, г. Николаев.

Интересно, что НПО как источник информации упоминались довольно редко. Как правило, упоминавшие его были либо действующими потребителями, посещающими пункты обмена шприцев, либо членами групп взаимопомощи при НПО, либо же социальными работниками, работающими в отдельной общественной организации.

«Я работаю на линии "телефон доверия при НПО `Вера, надежда, любовь`" в городе Одесса. Всю интересующую меня информацию я беру именно здесь». Аля, бывшая ПИН, г. Одесса.

«Все мое лечение начинается и заканчивается в группе взаимопомощи. Тут же беру и всю информацию». Сергей, бывший ПИН, г. Одесса.
«Первую и единственную информацию о ВИЧ/СПИДе я получила в клубе "Кітень" (ВИЧ-сервисная организация в г. Полтава)». Юля, бывшая ПИН, г. Полтава.

6.2. Потребность в дополнительной информации
Многие опрошенные говорили, что, если бы при обнаружении их статуса врач или кто-либо еще обеспечил бы их достаточной информацией, в том числе печатными материалами, им было бы гораздо легче справиться с этим потрясением и наладить новую жизнь. Поэтому особенно важно, чтобы только что протестированные пациенты вовремя получали последнюю информацию по данным вопросам.

«Сейчас я уже много знаю о ВИЧ, но, если бы я получил столько информации сразу, я бы не начал снова колоться. Было бы хорошо, чтобы вся информация доходила до людей в самом начале, тогда, когда они узнают о своем диагнозе». Игорь, бывший ПИН, г. Одесса.

Участники говорили о том, как часто нарушалась конфиденциальность и их права, а также об унижениях, которые им пришлось перенести. Именно поэтому очень остра потребность в информации правового характера, что помогло бы им отстаивать свои права и интересы.

«Я изучал закон Украины и хотел бы донести эту информацию до окружающих, потому что мало таких, как мы, кто знает о своих правах. Было бы неплохо, чтобы в каждом НПО был свой правозащитник, который смог бы заниматься этими вопросами». Сергей, бывший ПИН, г. Одесса.

«Было бы здорово, если бы было какое-то одно место, организация, куда можно было бы прийти и сказать, что там-то и там-то были нарушены мои права. Получить при этом квалифицированный совет и быть уверенным, что кто-то займется восстановлением справедливости». Игорь, бывший ПИН, г. Одесса.

«Меня тоже интересуют права инфицированных. Например, могут ли нам из-за нашего статуса отказать в работе за рубежом, для меня это сейчас насущная проблема». Аля, бывшая ПИН, г. Одесса.

«Мне тоже может понадобиться юридическая помощь. Если утверждать свои права, то только с тем, чтобы их можно было отстаивать и реализовать». Юля, бывшая ПИН, г. Николаев.

«Мы очень хотели бы знать о своих правах. Милиция забирает у нас новые, только полученные шприцы, топчет, рвет упаковки, избивает нас самих. Если же кто-то из милиционеров уколется случайно иглой, найденной у наркомана, то могут просто убить. Куда обращаться за помощью в таких случаях, мы не знаем». Юра, ПИН, г. Николаев.

«Хотелось бы больше знать о методах лечения заболевания и, главное, о правовых вопросах. В 1999 г. я оформил себе пенсию по инвалидности по заболеванию, передающемуся половым путем. Хотел оформить инвалидность по заболеванию СПИДом, мне сказали, что для этого нужно принести специальную справку о том, что у меня ВИЧ, однако мне такую справку никто не выдал». Леонид, ПИН, г. Киев.

Безусловно, самым актуальным вопросом для всех участников остается вопрос лечения. Именно поэтому существует потребность в полной и достоверной информации о новейших методах лечения, разработанных в мире, а также о тех видах лечения, которые доступны в Украине. При этом ВИЧ-инфицированные хотели бы получать не только общие данные, но и конкретную информацию о том, где такое лечение проводится, о его стоимости и эффективности, подтвержденной научными исследованиями. Так, например, нас часто спрашивали об арменикуме, его механизме воздействия на организм. Про этот препарат в Украине ходит множество ничем не оправданных слухов, научного подтверждения либо опровержения не было дано ни в одном серьезном печатном издании.

Отдельно всех опрошенных интересует вопрос альтернативных методов лечения, т. к. это единственный вид лечения, доступный в данных экономических условиях за минимальную цену.

«Мне хотелось бы узнать достоверную информацию о новых методах лечения. Я совсем не прочь вылечиться. Если я буду точно знать, что существует лекарство от СПИДа, то начну думать, как его добыть». Саша, бывший ПИН, г. Одесса.

«Я хотел бы знать о своем состоянии организма, о том, сколько мне осталось жить, хотя бы приблизительно. Хотелось бы знать о методах профилактики ВИЧ, применяемой в мире, в других странах». Саша, ПИН, г. Одесса.

«В кабинетах доверия лежат в основном устаревшие буклеты, очень хотелось бы узнать что-то новое: про арменикум, про альтернативные методы лечения, узнать, как живут другие ВИЧ-инфицированные не только у нас в стране, но и за рубежом». Алексей, бывший ПИН, г. Киев.
Не раз поднимался вопрос о создании отдельной библиотеки или информационного центра, куда все желающие могли бы обратиться за новейшей информацией. Наличные фонды наших библиотек не располагают достаточной информацией и литературой по этим вопросам, а доступные печатные материалы в большинстве своем давно устарели. Многие заинтересованы в получении информации через Интернет, однако не знают нужных адресов и веб-страниц.

«Я хочу знать адреса существующих веб-страниц, о других интернетовских источниках, которые существуют в мире. Меня интересует информация о последних препаратах, а также о неправительственных организациях и благотворительных фондах, которые смогли бы оплатить мне лечение, т.к. я осознаю, что болезнь неизбежна, нужно думать о лечении». Саша, заразился ВИЧ половым путем, г. Киев.

«Я сам ученый-биолог, прекрасно разбираюсь в научной литературе, я проверил Центральную национальную библиотеку на предмет наличия в ней литературы по этой теме, новых поступлений там нет, а старые — весьма ограничены. Меня лично интересуют последние серьезные, глубокие исследования в этой области. У меня самого есть гипотезы по возникновению и возможному лечению ВИЧ/СПИДа. Наши ученые всегда славились по всему миру, возможно, если бы мы владели полной информацией о проведенных исследованиях, мы смогли бы своими силами разработать лекарство, причем на основе доступных в нашей стране препаратов и средств. Да и просто врачам, которые занимаются этой проблемой в нашей стране, необходимо читать научные работы и следить за последними разработками, чтобы квалифицированно лечить своих пациентов». Толя, заразился ВИЧ половым путем, г. Киев.

«Необходимо создать отдельную библиотеку, отделение при обычной библиотеке или же информационный центр, куда любой человек, независимо от его статуса, мог бы прийти и найти любые источники по этому вопросу. Это и социальная адаптация для ВИЧ-инфицированных, и дополнительная информация, и изменение общественного мнения». Саша, заразился ВИЧ половым путем, г. Киев.

Очень многих интересовала информация о жизни других ВИЧ-инфицированных, как в нашей стране, так и за рубежом. Им хотелось бы наладить связи, установить контакты, обмениваться информацией, накопленным опытом, просто поддерживать друг друга в трудную минуту. В Украине в мае 2000 года начала свою работу Всеукраинская организация ЛЖВС, безусловно, ее работа требует развития, но большим достижением является уже сам факт возникновения такой инициативы.

«Я беру информацию в СПИД-Центре, из газет, радио, телевидения, из общения с ВИЧ-инфицированными. Было бы здорово, если бы была переписка между ВИЧ-положительными, чтобы был компьютер, которым они могли бы пользоваться. Еще нужна информация о бесплатных юридических консультациях, консультациях психологов, о социальных работниках, номера телефонов доверия». Юля, заразилась ВИЧ половым путем, г. Николаев.

7. Родители ЛЖВС и потребности ВИЧ-инфицированных

Нам также удалось провести занятия в группе родителей, у которых есть ВИЧ-инфицированные дети, узнать, как они оценивают потребности своих детей в рамках этой проблемы. В группе приняли участие 8 человек: 7 женщин и 1 мужчина. Из них шесть человек имеют инфицированных сыновей и двое — дочерей.

Большинство участников узнали о статусе своего ребенка четыре года назад и испытали при этом глубокое потрясение. Однако некоторым из них эта новость помогла изменить свои отношения с детьми, вновь обрести своего ребенка и начать новую жизнь.
«Моя первая реакция на статус сына — я имею дело с покойником. Когда узнал, что он ВИЧ-инфицированный, я почувствовал в первую очередь то, что я тоже смертный, не буду жить долго. Жить в одной комнате со смертником очень тяжко». Виктор, имеет сына.
«Дочь инфицирована с 1996 г., она встретила парня, он пристрастил ее к наркотикам, они поженились, не знали, что ВИЧ-инфицированы, кололись два года, потом она родила девочку. Первая реакция — было страшно, плакала, все равно надеюсь на улучшение, хотя и думаю, что это смерть». Любовь, имеет дочь.

«Сын уже 4 года инфицирован. Ему было 22 года, он учился в институте тогда, там многие пробовали, потом бросали, мы тоже так надеялись, что и он бросит. Муж знал больше, меня от этого оберегали. Эти 4 года он очень нервничал, он мне периодически говорил:"Мама, ты должна быть готова меня хоронить", у него больное сердце, и я думала, что это связано с этим. О статусе рассказал полгода назад. Я не могу согласиться, что жить со смертником очень тяжело, мы потратили много времени, чтобы убедить сына, что он не смертник. Мы не знаем, сколько нам дано, это только Богу известно, — так мы говорим и сыну. Прожить отведенные дни нужно, радуясь солнцу. Он жил 4 года, держа в себе свой страх, когда он сказал мне, я просто почувствовала облегчение, я уже была готова к этому. Может, мне было легче потому, что я не узнала об этом вместе с ним. Для меня это не было шоком, я, наоборот, считаю, что нашла своего сына, которого потеряла 4 года назад». Ира, имеет сына.

«О статусе сына знаю давно. Не нужно пугаться своих детей, им от этого будет легче жить, я считаю, что у нас семья нормальная, он работает, имеет свои интересы. Я просто забыла, что он больной, он даже не хочет ходить к врачам, чувствует себя нормально. Он инфицирован уже 5 лет (первый случай в городе), сначала была паника у всех, потом прошло». Вера, имеет сына.

Практически никто из участников этой группы не рассказал своим друзьям и родственникам о болезни ребенка из-за боязни негативной реакции с их стороны.

«Меня практически никто не поддержал в тот момент, сама держалась и еще успокаивала дочь. Родственников и родителей у меня нет, а знакомым сказать нельзя — отвернутся». Любовь, имеет дочь.

«Никто из родственников и моих коллег не знает о статусе дочери, нас поддержала только медсестра, которая первая сообщила результаты, и врач СПИД-Центра, к которому мы обратились позже». Неля, имеет дочь.

Среди необходимой помощи на тот момент участники назвали информационную, моральную, психологическую поддержку и финансовую помощь (на питание, лечение детей).

Все опрошенные родители столкнулись с проблемой поиска информации о ВИЧ/СПИДе. Основными источниками такой информации были в основном радио, телевидение и газеты, серьезная литература на эту тему отсутствовала. Многим не удалось найти информацию в родном городе, первые данные они узнали в Киеве при проведении повторного тестирования своих детей.

«Я вообще ничего не знала о заболевании. Первую информацию удалось найти в Киеве в 1994 г.». Вера, имеет сына.

«Наша семья слышала о болезни до того, как узнали о статусе сына. Единственное, что не знали, так это о разнице между ВИЧ и СПИДом. Потом искали информацию в библиотеке, в библиотеках ее практически нет, очень мало сыну рассказывали врачи, а он нам. Мы интуитивно старались убедить сына, что это не смертельно — когда я впервые прочла в СПИД-Центре, что 10–15 лет можно жить, я еще больше убедила сына, что с этим живут». Лена, имеет сына.

«Я узнал о ВИЧ впервые 10–15 лет назад из газет. Когда сын начал колоться, я знал о вероятности заражения, первую брошюрку мне дали в СПИД-Центре. Потом обошел все книжные магазины и библиотеки и не нашел ни одной книги, по телевизору несколько лет назад представитель правительства рассказывал об Эдди Мерфи, вместо того чтобы давать четкую, ясную, краткую информацию о технике безопасного потребления, об обмене шприцев, об эпидемиологической ситуации в городе». Виктор, имеет сына.

Все родители согласились, что потребность в информации существует и сегодня. Интересующие родителей темы по данной проблеме полностью совпали с темами, определенными самими ЛЖВС в ходе исследования: новейшие методы лечения и лекарства, правильное питание, альтернативные методы лечения, общая информация для различных социальных групп с целью изменения общественного отношения к ЛЖВС и т. д.

«Большинство населения не имеет представления, что такое ВИЧ, СПИД, наркомания, процесс заражения, что ВИЧ-положительные не опасны для общества, я сам, как активный родитель, знаю уже все о лечении наркомании и ВИЧ. Для всех нас самое главное — знать о состоянии здоровья нации и о темпах распространения ВИЧ-эпидемии». Виктор, имеет сына.

«Я хотела бы подробнее узнать о женском здоровье и ВИЧ (менструации, гигиена), питании, возможном лечении». Любовь, имеет дочь.

«Хотелось бы иметь постоянную информацию о новейших медикаментах, о поддержании организма, продлении жизни, где это лечение проводится, поднятии иммунитета, чаще слышать об этом по ТВ и из другой прессы». Галина, имеет сына.

Все родители хотели бы получить помощь для себя и своего ребенка от психолога, социального работника, врача-инфекциониста. Все участники группы также очень хотели бы общаться с такими же родителями, как они сами, т. к. сейчас они борются со своим горем самостоятельно. Им хотелось бы поделиться опытом с другими родителями, выговорить свое горе, поддержать друг друга. Большинство считает, что на первом этапе нужнее всего помощь от государственной структуры.

«Я предпочла бы обратиться в НПО, они более доброжелательные, государственные организации относятся к этому пренебрежительно, они не сочувствуют, единственное место, где к нам относятся нормально, — СПИД-Центр». Неля, имеет дочь.

«Мне тоже ближе общественная организация, т. к. они откровеннее и добрее. Нам с сыном нужна психологическая помощь, а для лечения нужны финансы. Прежде всего необходим психолог, еще мне интересно узнать, как это происходит у других родителей, как их дети, скажем, бросают наркотики». Аня, имеет сына.

«Нужна помощь, прежде всего, общественной организации, сегодня наше маленькое собрание могло бы стать ядром такой организации, куда мы могли бы приходить, общаться, получать материальную помощь. Психологическая помощь должна проводится осторожно, может, в беседах с такими, как мы, и нашими детьми (т.е. общая терапевтическая группа для родителей и ЛЖВС). Сын ходил к психологу, потом я слышала от него вещи, которые меня шокировали, поэтому нужно общаться с ним вместе». Любовь, имеет сына.

«У частного психолога я помощи не получил, он начал говорить о деньгах. Мне общение не нужно, я хочу воевать за тех, кто еще не заболел, не начал колоться. Должен быть общественный центр, который, помимо помощи ЛЖВС и их родителям, кричал бы, что у нас катастрофическая эпидемиологическая ситуация с ВИЧ, ситуация с наркоманией». Виктор, имеет сына.

Все родители также указали на необходимость специальной подготовки для оказания первой медицинской и психологической помощи своим детям на дому. При этом они хотели бы, чтобы дома было печатное пособие, хотели бы принять участие в практическом тренинге, который проводили бы специалисты, «чтобы показали, как и что делать на практике».
8. Потребности людей, живущих с ВИЧ/СПИДом

В результате проведенного исследования были определены следующие потребности ЛЖВС в Украине:

8.1. Общие потребности:
1) Медицинская помощь:
· Бесплатные медикаменты и лекарства (в том числе для лечения оппортунистических инфекций);
· Бесплатная диагностика (определение иммунного статуса, другие сопутствующие анализы);
· Психологическая поддержка при определении статуса (до- и послетестовое консультирование специалиста);
· Создание специальных центров или отделений при обычных больницах для оказания помощи ЛЖВС, что поможет предотвратить заражение оппортунистическими инфекциями, легче пережить стресс;
· Создание специальной патронажной службы для ЛЖВС, состояние здоровья которых требует посторонней помощи; работниками этой службы могут стать сами ВИЧ-инфицированные;
· Создание специальной службы «скорой помощи» для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом.
· Создание специальной службы психологической помощи при медучреждениях, в которую пациент может обратиться по любому вопросу, связанному с заболеванием.
· Создание отдельных хосписов для ЛЖВС.
2) Юридическая и правовая помощь:
· Контроль за выполнением законодательных норм в данной сфере, соблюдение прав ЛЖВС, соблюдение анонимности при тестировании и дальнейшем лечении, оказание всех видов лечения и оформление всех льгот, описанных в законодательных актах, и др.;
· Организация специальных консультаций юриста по вопросам, интересующим ЛЖВС (разъяснение прав, определенных законодательством Украины в данной сфере, юридическая помощь при оформлении денежных пособий и пенсий по инвалидности, связанной с заболеванием, помощь при выезде за рубеж на ПМЖ или на временную работу, и др.);
· Организация специализированных юридических консультаций или правовых центров, занимающихся правовыми вопросами, связанными с жизнью с ВИЧ/СПИДом, защитой прав ЛЖВС.
· Создание института правозащитника при существующих неправительственных организациях, основной задачей которого будет определение правонарушений и защита прав ЛЖВС во всех сферах жизни.
3) Информационная поддержка:
· Своевременное и достоверное информирование ЛЖВС и всего населения о развитии эпидемии ВИЧ/СПИДа в стране.
· Информация о новейших методах лечения и лекарственных препаратах, разработанных в мире для лечения вируса.
· Информация о доступных в Украине методах лечения и лекарственных препаратах с указанием места их проведения (продажи, если речь идет о лекарствах) и стоимости.
· Отдельная информация о вероятности вертикальной трансмиссии ВИЧ и возможностях рождения ребенка с положительным статусом.
· Информация об альтернативных методах лечения, специальных диетах, витаминах и травах, используемых для повышения иммунного статуса.
· Выпуск отдельной книги с историями жизни ЛЖВС, ее распространение среди ЛЖВС и широких слоев населения.
· Общая информация о ВИЧ/СПИДе, о развитии болезни, путях передачи вируса и т. д., ее активное распространение как среди пациентов, только проходящих тест на определение иммунного статуса, так и среди широких слоев населения.
· Перевод и публикация новейших научных работ по этой тематике.
· Информирование общих слоев населения и изменение общественного отношения к ЛЖВС путем организации массированной информационной кампании в СМИ (радио, телевидение, газеты), предоставление четкой, ясной, краткой информации по вопросам ВИЧ/СПИДа.
· Создание отдельных информационных центров, библиотек или отделений при обычных библиотеках, содержащих научную и популярную литературу по вопросам ВИЧ/СПИДа, свободный доступ к таким библиотекам для всех желающих.
· Пополнение существующих библиотечных фондов новыми публикациями, переводной литературой и др..
· Создание специальных телефонов доверия, по которым ЛЖВС смогут получить консультации по медицинским вопросам и психологическую поддержку.
· Популяризация деятельности существующих в данной сфере НПО, государственных структур и служб, которые занимаются этими вопросами, публикация и распространение информационных листков с кратким описанием предоставляемых услуг и контактной информацией.
· Создание специальной компьютерной информационной сети для обмена опытом и информацией, для общения ЛЖВС.
· Распространение информации о действующих веб-сайтах, других интернет-источниках, об информационных сетях и объединениях ЛЖВС других стран.
4) Финансовая помощь:
· Обеспечение полного государственного финансирования медучреждений, которые занимаются лечением ЛЖВС.
· Обеспечение всех регионов Украины бесплатными тест-системами для проведения регулярного эпидемиологического контроля.
· Обеспечение бесплатного лечения для официально зарегистрированных ЛЖВС, что одновременно позволит приблизить к реальному показатель количества зарегистрированных случаев заражения ВИЧ.
· Предоставление финансовой помощи, пособий по инвалидности ЛЖВС.
· Предоставление необходимых лекарственных препаратов ЛЖВС в рамках гуманитарной помощи или по специально сниженным ценам.
5) Социальная помощь:
· Создание отдельного института социальных работников (также из числа самих ВИЧ-инфицированных), которые занимались бы проблемами ЛЖВС, что позволило бы одновременно решать проблему трудоустройства ЛЖВС, их социальной адаптации и оказывать психологическую поддержку представителям этой группы.
· Создание специальных агентств по трудоустройству ЛЖВС, обеспечение отдельных рабочих мест (например, проведение отдельных видов общественных работ) для инфицированных с целью их адаптации и интеграции в общество.
· Создание групп взаимопомощи ЛЖВС, установление контактов с ЛЖВС из регионов Украины и других стран.
· Создание специальных клубов знакомств, брачных агентств для ЛЖВС.
· Создание специальных реабилитационных центров для ЛЖВС (включая бывших и активных ПИН), в том числе с целью обеспечения досуга и занятости.

8.2. Дополнительные потребности отдельных целевых групп
В ходе исследования, помимо перечисленных выше общих потребностей ЛЖВС, были сформулированы отдельные потребности ЛЖВС, принадлежащих к той или иной группе (ПИН, бывшие ПИН и ЛЖВС, которые получили инфекцию половым путем). Эти специфические, названные отдельной группой, потребности мы приводим ниже. Тут же упоминаются отдельные потребности, в ходе опроса обозначенные родителями, имеющими ВИЧ-инфицированных детей.
1) Потребности ПИН:
· Обеспечение полной и достоверной информацией о способах, методах и возможностях избавления от наркотической зависимости.
· Обеспечение полной и достоверной информацией о влиянии употребления наркотиков на развитие заболевания.
· Обеспечение информацией о заместительной терапии, возможности введения ее в Украине.
· Создание отдельных групп, реабилитационных и лечебных центров для ВИЧ-инфицированных ПИН.
· Создание отдельных групп взаимопомощи для ВИЧ-инфицированных ПИН.
· Изменение отношения общества, в частности медицинских работников, к инфицированным ПИН, соблюдение установленных законодательством прав, в том числе на бесплатное медицинское обслуживание.
2) Потребности бывших ПИН:
· Создание специальных реабилитационных летних лагерей для бывших ПИН.
· создание отдельных групп взаимопомощи для бывших ПИН.
· Популяризация деятельности отдельных церковных общин, предоставляющих помощь и поддержку бывшим ПИН, публикация и распространение информации об их деятельности и контактных телефонах в каждом регионе.
3) Потребности ЛЖВС, которые заразились ВИЧ половым путем (8):
· Обеспечение бесплатного детского питания и молочной формулы для младенцев, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей.
· Организация отдельных спортивных клубов, бассейнов, водолечебниц для ЛЖВС.
· Организация обмена ЛЖВС между различными странами мира для обмена опытом.
4) Потребности родителей ЛЖВС:
· Создание совместных терапевтических групп родителей и самих ЛЖВС для работы с психологом.
· Создание общественной организации родителей ЛЖВС для оказания психологической, материальной, информационной помощи родителям и самим ЛЖВС (включая открытие отдельных групп для каждой категории).
· Организация и проведение отдельного тренинга для родителей ЛЖВС по вопросам оказания первичной медицинской и психологической помощи ЛЖВС на дому, обучение практическим навыкам, проводимое специалистами (врачи, медсестры, психологи);
· Создание практического пособия по оказанию первой помощи на дому (на основе тренинговых материалов), публикация его большим тиражом, распространение пособия среди родителей ЛЖВС по всей территории Украины.

1 По данным Госкомстата на 1 января 2000 г.
2 По данным Минздрава Украины.
3 «ВІЛ-інфекція в Україні», інформаційний бюллетень №17, 1999 р., с. 5–6.
4 По данным Украинского центра профилактики и борьбы со СПИДом
5 UNAIDS/WHO Epidemiological Fact Sheet 'Ukraine. Epidemiological Fact Sheets on HIV/AIDS and Sexually Transmitted Infections. 2002 Update'
6 Закону України «Про внесення змін та доповнень до Закону України "про запобігання захворюванню на СНІД та соціальний захист населення 1992 р."», с.1–2.
8 Перечисленные ниже потребности назывались также и бывшими ПИН, т.к. те из них, кто прошел период реабилитации, очень часто задумываются над проблемой создания семьи, рождения ребенка, над активным участием в жизни общества.