Библиотека (статистика, документы, ссылки): Профилактика ВИЧ/СПИДа среди потребителей инъекционных наркотиков >> Снижение вреда: теория и практика >> Клиническое руководство по поддерживающему и паллиативному уходу за пациентами с диагнозом ВИЧ/СПИД: Уход за людьми, осуществляющими уход

Клиническое руководство по поддерживающему и паллиативному уходу за пациентами с диагнозом ВИЧ/СПИД: Уход за людьми, осуществляющими уход

Джозеф Ф. О’Нилл, Марта М. МакКинней

Перевод осуществлен организацией «СПИД Фонд Восток-Запад»
(AIDS Foundation East-West — AFEW)

Clinical Guide to supportive and palliative care for HIV/AIDS: Care for the Caregiver

Joseph F O’Neill, MD, MPH, and Martha M McKinney, PhD

Введение

В США серьезный прогресс в высокоактивной антиретровирусной терапии (HAART) принципиально изменил характер и продолжительность ухода за ВИЧ-инфицированными и больными СПИДом. Несмотря на то, что ученым все еще не удалось обнаружить комбинации препаратов,  которая могла бы полностью элиминировать вирус,  новые методики, основанные на HAART, уже помогают многим людям с ВИЧ-положительным статусом, продлевая и улучшая их жизнь. Заметное снижение в количестве оппортунистических инфекций и смертей позволяет надеяться, что в будущем с ВИЧ можно будет жить так же, как с любой другой хронической болезнью.

Изменения происходят и в группах, требующих ухода в связи в ВИЧ/СПИДом. Среди американцев, живущих с диагнозом ВИЧ, постоянно растет процент бедных,  социально изолированных и либо не имеющих медицинской страховки вовсе, либо получающих её от государства .¹ На сегодняшний день наибольшее количество новых случаев ВИЧ-инфицирования зарегистрировано среди афроамериканцев и выходцев из Латинской Америки. Представители этой же группы составляют большинство живущих с диагнозом СПИД в Соединенных Штатах Америки.² Постоянно возрастающее число американцев, живущих с диагнозом ВИЧ, бедны, социально изолированы и либо вовсе не имеют медицинской страховки, либо получают её от государства.¹ Афроамериканцы и выходцы из Латинской Америки составляют на сегодняшний день большинство как среди новых случаев ВИЧ-инфекции, так и среди всех живущих с диагнозом СПИД в Соединенных Штатах Америки.² Быстро растут показатели ВИЧ- инфицирования среди женщин и молодежи.³ На высоком уровне остается заболеваемость ВИЧ среди мужчин, имеющих сексуальные связи с мужчинами (MSM) и среди потребителей инъекционных наркотиков. Причем особенно высокие показатели заболеваемости ВИЧ наблюдаются среди молодых афроамериканских MSM.^{3, 4}

Изменения в демографической картине эпидемии ВИЧ, а также растущая сложность медицинского ухода за больными создали серьезные трудности для медиков-профессионалов, предоставляющих лечебный и паллиативный уход, и непрофессионалов, предоставляющих эмоциональную и практическую поддержку родственникам и друзьям живущих с этим диагнозом (далее «куратор»). Согласно приблизительной оценке, две трети живущих в США взрослых людей с ВИЧ-инфекцией осведомлены о своем серостатусе, но лишь одна треть из них получает регулярный медицинский уход.^{5, 6} Для тех, кто получает медицинский уход, должно быть определено, когда именно начинать курс антиретровирусной терапии, какую комбинацию препаратов использовать и как быть с вирусной резистентностью и токсичностью принимаемых препаратов. Терапевтический режим, как правило, должен быть адаптирован к потребностям бездомных пациентов и пациентов с сопутствующими заболеваниями и состояниями, такими как психические болезни и химическая зависимость.

По мере увеличения количества доступных методов лечения увеличилось и количество стрессов, которым подвергаются кураторы. Увеличение продолжительности болезни, неуверенность в общем прогнозе, «американские горки» повторяющихся ухудшений и улучшений состояния ВИЧ-инфицированного – все эти явления, происходящие на более поздних стадиях заболевания, усиливают эмоциональную и физическую нагрузку кураторов. К кураторам, посещающим пациентов на дому, часто обращаются с просьбой помочь разобраться в огромном количестве прописанных таблеток, в сложных схемах и дозировках приема, а также помочь справиться с вызванными лечением побочными эффектами. Многим куратором приходится иметь дело еще и с проблемами, происходящими от бедности, неполноценных жилищных условий и отсутствия у пациентов знаний о доступных ресурсах. Более того, некоторые кураторы также являются ВИЧ-инфицированными. Все перечисленные явления свидетельствуют о важность осознания и удовлетворения долгосрочных потребностей кураторов – это необходимо как для их собственного блага, так и для блага пациентов, за которыми они ухаживают.

Данная глава посвящена анализу проблем, возникающих у кураторов в связи с уходом за ВИЧ-инфицированными/больными СПИДом пациентами, а также мерам, при помощи которых у кураторов можно снять стресс и сохранить приемлемое качество жизни. Первая часть главы описывает типы и распространение различных видов ухода за пациентами с диагнозом ВИЧ/СПИД. Последующие две части посвящены трудностям и радостям ухода за больными и факторам, провоцирующим синдром сгорания на работе. Две последние части рассматривают стратегии профилактики и лечения синдрома сгорания среди как профессиональных, так и среди непрофессиональных кураторов.

Хотя глава рассматривает проблемы ухода за больными в США, трудности, стоящие перед кураторами, практически одни и те же по всеми миру. Многие из высказанных здесь предложений, касающиеся синдрома сгорания у непрофессиональных кураторов, могут оказаться полезными для стран с ограниченными ресурсами, где ухаживающие за больными члены семьи обладают или ограниченным доступом к системе поддержки, или вовсе лишены таковой.

Обзор ухода за больными с диагнозом ВИЧ/СПИД

Существует два типа кураторов, занимающихся клиническим уходом и оказывающих услуги по поддержке людям, имеющим диагноз ВИЧ/СПИД. В число профессиональных кураторов входят специалисты в области медицины и здравоохранения, специалисты в области поведенческого здоровья, работники социальных служб, имеющие специальное образование и получающие заработную плату за уход, обученные волонтеры и духовные наставники, связанные по роду деятельности с организациями, предоставляющими услуги в сфере СПИДа, профессиональные бригады, ухаживающие за больными СПИДом, и сотрудники хоспис-программ. Непрофессиональными кураторами считаются родственники, супруги/партнеры и друзья ВИЧ-инфицированного, осуществляющие уход на дому – как правило, бесплатно. Непрофессиональных кураторов отличает разный вид осуществляемого ухода, время, которое они уделяют уходу за больным, и условия сосуществования с больным: совместное или раздельное.

Участие непрофессиональных кураторов

Услуги, оказываемые непрофессиональными кураторами, должны помочь больным ВИЧ/СПИДом придерживаться лечебного режима, избегать излишнего пребывания в больнице, сократить степень участия профессиональных кураторов, дольше оставаться дома и сохранить качество жизни. По традиции уход за больными всегда осуществляли ближайшие родственники. Но уход за серьезно больными требует весьма разнообразных знаний и навыков, которые они не всегда могут предоставить. В этой ситуации многие пациенты начинают как бы расширять границы традиционной семьи, включая в ее состав своих любовников, друзей и других «родственников по выбору». ^{12, 13}

По данным проведенного в 1997 году национального опроса, кураторы в среднем посвящают уходу за больным более 20 часов в неделю.¹⁴ Оказываемая помощь может заключаться в следующем:

Эмоциональная поддержка (например, утешение, проявление сочувствия и ободрение)

Помощь в повседневных нуждах (например, кормление, купание, одевание и туалет)

Помощь в основных домашних обязанностях (например, уборка дома, выполнение поручений, обеспечение транспортом)

Помощь в юридических и финансовых вопросах

Защита интересов больного перед системой здравоохранения (например, обеспечение связи получателя услуг с профессиональными и непрофессиональными услугами, общение с медицинским персоналом)

Услуги сиделки (например, выдача лекарств и наблюдение за их приемом, уколы, введение катетеров)

В основном, к непрофессиональным кураторам все чаще обращаются с просьбами давать лекарства от боли, вставлять и менять катетеры, делать вливания и осуществлять уход за ранами. Но согласно результатам исследований (количество которых, к сожалению, весьма незначительно), непрофессиональные кураторы вносят свой вклад и в паллиативный уход, играя важную роль в определении и облегчении симптомов болезни, решая проблемы побочных эффектов. При этом большинство из них вынуждено делать это,  практически не имея специальной подготовки.¹⁵

Трудности и радости ухода за больными

Для описания физических, эмоциональных, финансовых и социальных трудностей, связанных с уходом за больными, психологи используют термин «тяготы кураторства».¹⁶ Эти тяготы могут оцениваться с точки зрения субъективного и объективного воздействия. При оценке объективных тягот рассматривается, в какой степени уход за больным нарушает привычный ритм жизни и социальные связи, негативно влияет на доступные ресурсы.^{17, 18} В качестве примеров приводятся вынужденные изменения в домашнем укладе жизни, пропущенные дни работы, семейные осложнения, сокращение числа социальных контактов, потеря дохода, снижение уровня жизненных сил. Субъективные тяготы включают в себя представления куратора и его реакции на обязанности по уходу.^{17, 19} От кураторов, отличающихся высокими показателями субъективных тягот, иногда можно услышать, что они «загнаны в ловушку», «чувствуют себя нервно, находятся в депрессии из-за отношений со своим подопечным», «возмущаются своими обязанностями по уходу». Это происходит даже тех случаях, когда показатель их объективных трудностей оказывается сравнительно низок.

Причины тягот непрофессиональных кураторов

На тяготы кураторства влияют многие факторы. Во-первых, необходимость ухода за больным, как правило, возникает неожиданно, и кураторы редко бывают к ней психологически и физически готовы.²⁰ Для того, чтобы принять на себя эту новую роль, кураторам приходится пересмотреть существующие социальные роли, обязанности и деятельность, а также свои отношения с нуждающимся в уходе близком человеке.^{20, 21} Межличностные трения могут усиливаться по мере того, как куратор и пациент пытаются найти баланс между автономностью и взаимодействием в контексте своих, становящихся все более асимметричными отношений.²² По ходу болезни пациента прогрессирующее увеличение круга обязанностей куратора может потребовать от него пересмотра семейных, рабочих и социальных обязанностей.²³

Физическая нагрузка на непрофессиональных кураторов также является существенным фактором, влияющим на тяготы. В отличие от профессиональных кураторов, родственники и друзья, предоставляющие уход на дому, часто сталкиваются с неизбежностью принимать «вызовы» от больного круглосуточно.²⁴ Работая 24 часа в сутки, кураторы могут оказаться перед необходимостью выполнять многочисленные и даже конфликтующие обязанности.²⁵ Тем из них, кто никогда раньше не ухаживал за тяжелобольными, приходится учиться основам ухода, что зачастую происходит в чрезвычайно стрессовой ситуации. Им приходиться вырабатывать навык контроля за сложными схемами приема лекарств, одновременно справляясь со своими домашними и рабочими обязанностями. Некоторым кураторам приходиться иметь дело с тяжелым бременем заботы о целых семьях, пораженных ВИЧ.

Третьим фактором, влияющим на тяготы кураторства, является связанная с уходом эмоциональная нагрузка. Поскольку в основном ВИЧ распространен среди людей, не достигших сорокалетнего возраста, ухаживающие за ними кураторы тоже, в основном, молоды.^{22, 24} Непривычный опыт ухода за близким человеком, больным смертельной болезнью, может быть источником сильного стресса для молодых людей.⁸ Для людей всех возрастов уход за пациентами с диагнозом ВИЧ/СПИД создает эмоциональное напряжение, связанное с непредсказуемым течением заболевания, которое на данный момент является неизлечимым.²⁶ Некоторые кураторы испытывают дополнительные страдания от невозможности избавиться от страха заразиться ВИЧ даже несмотря на осознание  маловероятности этого.²⁷ Те, кто уже инфицирован, могут беспокоиться, что, когда они сами заболеют, ухаживать за ними будет некому.²⁴ Адаптация к ухудшению состояния больного может быть особенно тяжела для тех кураторов, которые уже пережили многочисленные потери близких людей.⁸

Тяготы кураторства безусловно становятся тяжелее в силу финансовых обстоятельств, связанных с уходом за больным. Многие семьи испытывают серьезные финансовые трудности, когда человек, приносящий в семью основной доход, вынужден сократить количество рабочих часов или вовсе оставить оплачиваемую работу для того, чтобы ухаживать за больным партнером или родственником.²⁸ По мере того, как накапливаются неоплаченные счета, семья может оказаться не в состоянии удовлетворять свои самые основные потребности. Из-за потери дохода, кураторам становятся менее доступны услуги профессионального ухода (приходящие на дом врачи и временные сиделки), благодаря которым им было легче справляться со своими обязанностями.

Последним фактором, влияющим на кураторские тяготы, является стигма, связанная с заболеванием ВИЧ. Отказ окружающих общаться с ВИЧ-позитивным человеком, вызванный характерным для этого заболевания способом передачи, часто распространяется и на ухаживающих за больным родственников и друзей.^{28, 29} Вместо того, чтобы открыто противостоять стигматизации, некоторые кураторы предпочитают скрывать факт своего ухода за больным, обрубая свои социальные связи. Те же из них, кто не скрывает этого, часто сталкиваются с проблемой, когда семейное и социальное окружение отказывает им в поддержке.^{8, 22}

Родители ВИЧ-положительных детей имеют еще и ряд дополнительных трудностей, которые только усиливают тяжесть их бремени.^{30, 31} Среди таковых может быть необходимость организации попечительства над больным ребенком, поиск баланса между потребностями «здоровых» и «больных» членов семьи и необходимость помогать детям «сладить» с болезнью и с возможной дискриминацией.²⁵ Если ребенок имеет ВИЧ-позитивный статус, мать может быть раздавлена чувством вины за передачу ему вируса.³² У родителей с ВИЧ-позитивным статусом могут существовать свои собственные неудовлетворенные потребности в социальной поддержке. К примеру, проведенное в нескольких городах исследование показало, что лишь 30% матерей с ВИЧ-позитивным статусом знали о существовании услуг по уходу за детьми, и только 8% опрошенных ими пользовались.³³ В другом исследовании, посвященном афроамериканским и латиноамериканским семьям с детьми с ВИЧ-положительным статусом, серопозитивные родители жаловались на изоляцию и на то, что им доступен меньший спектр финансовых ресурсов и услуг поддержки, чем неинфицированным кураторам.³⁴

Причины тягот профессиональных кураторов

Многие трудности, переживаемые непрофессиональными кураторами, распространяются и на профессионалов. К примеру, боязнь заражения является мощнейшим источником стресса для некоторых медиков-профессионалов.^{35, 36} Профессиональные кураторы могут также сталкиваться с отсутствием поддержки со стороны своих семей и коллег по работе, связанным с опасениями заразиться или возможной  стигматизацией по причине общения с больным.^{25, 37} Как непрофессиональные кураторы, они могут испытывать душевные переживания в связи с осознанием невозможности «вылечить» болезнь.

Непредсказуемое течение заболевания СПИД и широкий спектр возможных осложнений могут вызвать ощущение тягостности – в особенности для клиницистов с ограниченным опытом лечения. Медики должны быть готовы не только держать под контролем хронические симптомы и состояния, но и лечить острые приступы болезни и побочные эффекты от терапии. Тягостность усиливается смертью молодых пациентов, этическими дилеммами и необходимостью выискивать время на оказание консультаций и поддержку непрофессиональных кураторов.^{38, 39} Профессиональные кураторы также могут быть подвержены влиянию стресса на рабочем месте:  перегрузкам на работе, нереальным оценкам профессиональных возможностей и связанным с ними ожиданий, недостаточности полномочий для принятия решений, проблем в общении и ролевых конфликтах, а также недостаточным медицинским ресурсам и возможностям для направления к специалистам.^{35, 40, 41}

Последствия кураторских тягот

Уход за больными с хроническими заболеваниями, такими как ВИЧ/СПИД, оставляет куратору мало времени и сил на заботу о самом себе. Из-за многочисленных заданий, которые им приходится выполнять, кураторы могут порой пренебречь принятием пищи, выполнением гимнастики, собственным сном и общением с друзьями.⁴² Исследование, посвященное женщинам, ухаживающим за физически или психически нетрудоспособными людьми, выявило, что кураторы с высоким чувством субъективных тягот реже получают сбалансированное питание, выполняют гимнастику и участвуют в деятельности, направленной на управление стрессом и улучшение здоровья.¹⁸ В другом исследовании, которое изучало женщин, ухаживающих за родственниками и друзьями  с ВИЧ-позитивным статусом, было обнаружено, что почти две трети из них страдали по крайней мере от одного хронического физического недомогания.²⁷ Третье исследование, посвященное латиноамериканским женщинам, осуществляющим уход за членами семьи с диагнозом ВИЧ/СПИД, зафиксировало высокие показатели проблем со здоровьем и аффективные нарушения.⁴³

Результатом кураторских тягот часто является высокий уровень хронического стресса. В посвященной кураторству литературе различают два вида факторов стресса.^{20, 44} Первичные факторы стресса вызваны реальными заботами по уходу. Они могут быть результатом нагрузки по уходу (т.е. количеством и интенсивностью кураторских обязанностей), вызванной этой ролью перегрузкой, а также осознанием этой роли как «вынужденной». Вторичные факторы стресса связаны с ролью куратора, но влияют на куратора во внешней среде. Среди таких факторов приводятся, например, отрицательное влияние кураторства на профессиональную деятельность куратора, увеличение внутрисемейных трений и сужение социального круга.

Под влиянием стресса кураторы начинают испытывать многочисленные негативные состояния и симптомы (Таблица 20-1). Степень поражения данными симптомами и состояниями зависит от личности, системы ценностей, здоровья, энергии и способности переносить трудности.⁴² К дополнительным факторам, определяющим реакцию кураторов на стресс, относится степень тяжести состояния пациента, за которым они ухаживают, продолжительность ухода и доступность социальной и финансовой поддержки.^{20, 27, 45}

Радости ухода

Несмотря на то, что посвященные уходу за больным исследования имеют тенденцию обращать основное внимание на «тяготы» кураторства, существуют и многочисленные радости. На вопрос о положительных аспектах ухода за больными с диагнозом ВИЧ/СПИД, непрофессиональные кураторы обычно перечисляют следующие возможности:

Наполнить свою жизнь смыслом^{25, 46}

Научиться сопереживанию и лучше узнать себя^{12, 37}

Ощутить собственную способность к быстрым и умелым действиям в крайне сложных ситуациях^{25, 37}

Получить положительные эмоции, связанные с любовью, заботой и чувством своей кому-то необходимости^{24, 37}

В одном исследовании высказывалась мысль, что оказание помощи кураторам в поиске значимых, ценных аспектов своей роли и «настройке» на создающие положительные эмоции «быстротечные человеческие радости бытия», позитивно влияет на их физическое и психологическое самочувствие.²⁴

Синдром сгорания кураторов

Нахождение радостей в обязанностях куратора не обязательно делает их менее тяжелыми. Высокая степень вовлеченности (как положительной, так и отрицательной) также может приводить к стрессу. Термин «синдром сгорания» используется для описания процесса, при котором ежедневные факторы стресса в отсутствии необходимой поддержки постепенно подтачивают душевное и физическое здоровье куратора.²⁸

Психологи различают три компонента синдрома сгорания: «эмоциональное истощение», «деперсонализацию» и «сокращение личных достижений».⁴⁷ Эмоциональное истощение представляет собой основную, связанную со стрессом составляющую синдрома сгорания. Это состояние характеризуется ощущениями эмоционального перенапряжения и недостатка сил для переживания еще одного дня. Деперсонализация является межличностной составляющей синдрома сгорания. Чувствуя себя «выжатым» и «использованным», куратор отгораживается от мира эмоциональным буфером отстраненного участия и общается с окружающими в негативной и черствой манере. Сокращение личных достижений представляет собой самооценочную составляющую синдрома сгорания. Она характеризуется растущим чувством несоответствия требованиям и может привести к тому, что куратор вынесет себе вердикт в несостоятельности.

Факторы, влияющие на кураторский синдром сгорания

В литературе, посвященной уходу за больными, высказывается мнение, что риск синдрома сгорания увеличивают как индивидуальные, так и ситуационные факторы (Таблица 20-2). Эмпирические исследования показывают, что влияние ситуационных факторов на синдром сгорания предсказать легче, чем влияние личностных факторов.^{47, 50, 51} Особенно уязвимыми для синдрома сгорания оказываются кураторы, испытывающие перегрузку работой и межличностными конфликтами на протяжении длительного времени.⁴⁷

Последствия кураторского синдрома сгорания

Кураторский синдром сгорания имеет серьезные последствия для самого куратора, пациента, за которым он ухаживает, и для всей системы здравоохранения. Как правило, кураторы проходят через несколько стадий синдрома сгорания.⁴⁸ Среди ранних предупреждающих симптомов могут быть ослабление мотивации куратора, более длительное время работы при менее ощутимых результатах и появляющиеся жалобы на необходимость ухода за больным. На более поздних этапах у кураторов развиваются многие из указанных в Таблице 20-1 физических, психологических и поведенческих симптомов. Поскольку синдром сгорания проявляется постепенно, кураторы имеют тенденцию продолжать исполнять свои обязанности до тех пор, пока они не заходят в своем «смертельном штопоре» слишком далеко, и потери в качестве ухода и их собственном благосостоянии не становятся непомерно высокими.⁴⁷

Пациенты, за которыми ухаживают кураторы, страдают, когда в результате синдрома сгорания качество предоставляемых им услуг падает. Сражающиеся с собственным эмоциональным истощением кураторы зачастую становятся менее внимательными к чувствам и потребностям пациентов. Такая «усталость от сочувствия» увеличивает вероятность того, что больной будет «запущен», что за ним будут ухаживать «отстраненно», «автоматически», что он может подвергнуться моральным и физическим оскорблениям.^{42, 52} С появлением симптомов синдрома сгорания, таких как уменьшение способности критически мыслить и концентрировать внимание на поставленных задачах, кураторам становится сложнее качественно выполнять свои обязанности по медицинскому уходу. По мере наступления таких изменений, пациенты начинают подвергаться риску нарушения полноценного ухода или же долгосрочного вынужденного пребывания в организации, предоставляющей уход за больными.^{50, 52}

Негативные последствия кураторского синдрома сгорания на систему здравоохранения выражаются в том, что в результате этого синдрома уменьшается количество опытных кураторов, и возникает потребность в постоянном обучении новых кураторов. Синдром сгорания среди тех кураторов, которые остаются в системе, приводит к тому, что на поддержку их физического и морального благополучия уходит все большее количество ресурсов.¹⁰ Система здравоохранения несет дополнительные расходы, когда родственники и члены семьи чрезмерно устают от домашнего ухода за больным, и ответственность за такой уход ложится на профессиональных кураторов.

Профилактика и лечение синдрома сгорания у непрофессиональных кураторов

Традиционно, медицинский персонал учат обращать внимание на отношение медика и пациента, но уделяют мало внимания потребностям непрофессиональных кураторов.⁴⁸ Новейшие образовательные модели рекомендуют медикам устанавливать с непрофессиональными кураторами «партнерские» отношения, которые включали бы периодическую оценку состояния самого куратора и его пациента.⁵³ Оценивая причины и уровень стресса у непрофессиональных кураторов, профессионалы могут более эффективно планировать меры воздействия, необходимые для удовлетворения их потребностей.

Оценка тягот кураторства

Некоторые непрофессиональные кураторы сопровождают своих пациентов с ВИЧ-позитивным статусом на приём к врачу, и потому с ними легко познакомиться. Если же источник эмоциональной и практической поддержки пациента не известен, его необходимо определить, заполняя разделы семейной истории и социальных связей в медицинской карте пациента. Как только осуществляющие уход непрофессиональные кураторы становятся известны врачу, он должен оценить уровень их тягот и наличие у них аффективных нарушений: депрессии и состояния тревожности.⁵² Также должны подвергнуться оценке наличие, доступность и уровень соответствия ресурсов социальной поддержки существующим потребностям.³² Поскольку тяготы кураторства имеют тенденцию со временем усиливаться (особенно у тех кураторов, чьи личностные и материальные ресурсы ограничены), медики должны периодически проводить переоценку проблем и потребностей каждого из них.⁴⁵

Ранняя диагностика тягот куратора помогает более экономно распоряжаться доступными ресурсами путем сокращения или предотвращения посещений врача по поводу жалоб на психосоматические явления.⁵⁴ Во многих случаях медики могут оценить степень тягостности, задав всего несколько вопросов. Доктора Паркс и Новиелли (Parks and Novielli) предлагают следующие варианты:⁵²

Как Вам кажется, подвергаетесь ли Вы в настоящий момент сильному стрессу?

Какие моменты на протяжении Вашего обычного дня кажутся Вам наиболее стрессовыми?

Не испытываете ли Вы в последнее время состояния подавленности или грусти?

Не испытывали ли Вы в последнее время ощущений беспокойства или раздражительности?

Помогают ли Вам друзья или родственники в уходе за больным, освобождая время, которое Вы могли бы потратить на себя?

Пользуетесь ли Вы помощью со стороны?

Что Вы делаете для того, чтобы снять стресс и напряжение?

Информацию о кураторских тяготах и стрессе можно также получить из самостоятельно составленной анкеты. Например, Американская медицинская ассоциация разработала анкету для оценки состояния непосредственно самим куратором.⁵³ В данной анкете содержится 16 вопросов, требующих ответов «да/нет» и 2 пункта, которые заполняющий должен оценить по шкале от 1 до 10, и цель которых – измерение показателей эмоционального и физического страдания. Медики могут воспользоваться общим баллом или, по выбору, баллами по каждому отдельному вопросу для оценки потребности куратора в медицинском и консультационном воздействии и рекомендаций относительно использования подходящих ресурсов.

Консультирование кураторов

Посредством информации, почерпнутой из регулярной оценки кураторских тягот, медики-профессионалы расширяют свои возможности помощи непрофессиональным кураторам в преодолении стресса. На каждом медицинском осмотре пациента врач должен выделить время для того, чтобы поговорить с куратором о его жизни и дать ему возможность выразить свои чувства.³² Выступая в качестве сопереживающего слушателя, врач может предложить куратору практические рекомендации по устранению или снятию стресса. Врач также может помочь куратору осознать и организовать свою жизнь так, чтобы улучшить физическое и  психическое состояние, а также социальное благополучие.⁵⁵

Кураторы, ухаживающие за детьми со статусом ВИЧ-положительный, нуждаются во всесторонней оценке эмоциональных тягот и социальной поддержки.³² Одно из исследований, посвященное родителям, родственниками и друзьям, осуществляющим уход за детьми со статусом ВИЧ-положительный,³¹ выявило следующие шесть психосоциальных потребностей:

Потребность сохранить физическую форму
(то есть желание быть в курсе возможных путей передачи ВИЧ и способах защиты инфицированного ребенка от оппортунистических инфекций)

Потребность учиться
(то есть желание быть в курсе действий, совершаемых медиками-профессионалами в ситуациях, с которыми приходится иметь дело и кураторам; получать информацию о новых методах лечения ВИЧ/СПИДа; получать честные ответы на свои вопросы и узнавать о методах борьбы со стрессом)

Потребность действовать в согласии с системой ценностей или духовными убеждениями
(то есть желание куратора чувствовать уважение медиков за действия, которые он предпринимает в соответствии со своим представлением о том, что является  «правильным»)

Потребность в обмене информацией
(то есть  желание получать информацию о состоянии ребенка и возможность выражать свои чувства. Желание получать более широкую поддержку от своего социального круга)

Потребность чувствовать себя достойным и нужным
(то есть желание получать поддержку от профессионалов на протяжении всей болезни)

Потребность в непрерывности ухода
(то есть желание установить и поддерживать отношения с постоянной группой медиков)

Кураторам, испытывающим чувство вины, безнадежности или душевные страдания, можно порекомендовать обратиться за помощью к религиозным или духовным наставникам. Беседы со священниками, капелланами при госпитале/хосписе или другими духовными наставниками могут помочь обрести душевный покой даже тем из них, кто не имеет серьезных религиозных или философских убеждений.⁵⁶ Кураторов, страдающих аффективными нарушениями или высокими показателями тягостности, рекомендуется направлять на осмотр и консультацию к врачам-психиатрам.

Зачастую медики упускают из вида необходимость продолжения консультирования в период, следующий за тяжелой утратой.⁵⁷ Если ухаживавшие за пациентом родственники и друзья находились с ним в близких отношениях, их горе может растянуться на два или более года после смерти.⁵⁸ Психологическая поддержка во время, следующее за тяжелой утратой, может помочь кураторам приемлемым для них образом пережить скорбь, адаптироваться к изменениям в жизни и определить планы на будущее. (См. Главу 16: Скорбь и переживание тяжелой утраты.)

Стратегии противодействия синдрому сгорания и стимулирования
заботы о себе

В посвященной кураторству литературе описан широкий спектр стратегий, направленных на профилактику и лечение синдрома сгорания. Большинство таких стратегий направлены на различные способы обращения с обязанностями кураторства, а не на устранение или уменьшение факторов стресса.⁵⁹ Кураторам рекомендуется провести переоценку приоритетов своих обязанностей по уходу и доступных ресурсов, определиться с ценностями и разработать стратегии, позволяющие легче справиться с факторами стресса. Непрофессиональные кураторы в устной форме подтверждают эффективность некоторых из вышеуказанных подходов, однако весьма малое количество исследований проводилось с целью оценки реальных результатов таких стратегий.⁴⁷ В профессиональной литературе часто упоминаются следующие шесть подходов к противодействию синдрому сгорания и стимулированию заботы о себе:

Использование стратегий, разработанных с ориентацией на решение проблемы уменьшения стресса.

Исследования показывают, что те кураторы, которые пользуются для уменьшения стресса стратегиями, разработанными с ориентацией на решение проблемы, подвергаются меньшему риску синдрома сгорания, чем кураторы, которые опираются на стратегии, основанные на эмоциях.^{16, 41, 60} Стратегии, разработанные с ориентацией на решение проблемы, включают в себя сбор информации, планирование и осуществление необходимых действий. Стратегии, основанные на эмоциях, включают в себя стремление избежать или обойти проблемы, эмоциональные вспышки и самообвинения. Медики-профессионалы зачастую могут оценить риск непрофессионального куратора подвергнуться синдрому сгорания, задав несколько гипотетических вопросов относительно их способов противодействия стрессу.⁵² К примеру, чрезмерно эмоциональный ответ на вопрос: «Как бы Вы отреагировали на какие-либо нарушения в уходе за Вашим партнером?» может послужить сигналом необходимости более тщательной оценки и психологической помощи.

Конкретные примеры снижения стресса посредством использования стратегий, ориентированных на решение проблем, могут оказаться полезны кураторам, пытающимся найти более активные и действенные способы противодействия стрессу. В многочисленных работах и веб-страницах, посвященных проблеме кураторства, приводятся следующие рекомендации:

Повышайте свою информированность в области состояния Вашего подопечного. Старайтесь еженедельно читать как минимум одну публикацию на тему ВИЧ/СПИДа и ухода за такими больными. Понимание проблем, связанных с течением болезни и с уходом за пациентами, поможет Вам справиться с каждодневными задачами.⁶¹

Задавайте вопросы. Сопровождая своего подопечного на прием к врачу, не бойтесь задавать вопросы или признаться, что Вам не совсем понятны слова специалиста.⁶¹ Пользуйтесь дневником для записи изменений в состоянии здоровья своего пациента, чтобы с большей уверенностью обсуждать волнующие Вас проблемы во время посещения врача.⁶²

Заведите себе дневник для записи повседневных событий, являющихся для Вас факторами стресса. По прошествии нескольких недель Вам станет легче обозначить круг волнующих Вас проблем, оценить степень критичности каждой ситуации и взвесить возможные подходы к их решению.⁴⁸

Обсуждайте свои трудности с другими людьми. Помимо того, что Вы узнаете, как другие люди справляются с подобными проблемами, Вы можете помочь им справиться с их собственным стрессом.⁶³

Если Вам не удается самостоятельно справиться с проблемами, обратитесь к помощи специалистов. Специалист в области психического здоровья может помочь Вам разобраться в своих чувствах и потребностях, и порекомендовать новые способы снятия стресса.⁴⁸

Изменение структуры кураторства.

Время от времени непрофессиональные кураторы настолько увлекаются своей работой, что совершенно теряют из виду долгосрочную перспективу и оказываются подвержены синдрому сгорания гораздо быстрее.²⁸ Эту ситуацию возможно избежать, научив кураторов определять цели, основанные на честной оценке того, что они могут сделать, а что нет. Как только такие цели определены, структура кураторства может быть скорректирована следующим образом:

Разделение заданий на более мелкие составляющие ухода⁶⁴

Регулирование темпа выполнения заданий по уходу⁶⁵

Обращение к другим за помощью по уходу^{61–63, 66}

Поощрение подопечного в помощи с работой и продолжении ухода за собой как можно дольше²¹

Необходимо напоминать кураторам с высоким уровнем субъективных тягот, что от них никто не ожидает, что они будут идеальны. «Прописанный врачом уровень ухода» может помочь кураторам достичь наиболее благоприятного баланса между кураторскими обязанностями и своими собственными физическими и душевными потребностями. В одном из руководств для кураторов содержится следующая рекомендация:

Перестаньте так сильно стараться. Никому не под силу сделать все дела в одиночку. Признайте, что, будучи человеком, Вы ограничены в своих способностях, как и все остальные люди. Позвольте окружающим Вам помочь; передайте им часть ответственности. Время от времени упражняйтесь в умении просить о помощи или отказывать в просьбе. Снизьте свои требования к себе и свыкнитесь с мыслью, что иногда дело может не быть сделано идеально. . .  Установите приоритет в своих делах и научитесь реалистично планировать свое время.⁴⁸

Использование различных техник релаксации.

Многие кураторы пользуются для снятия стресса и профилактики синдрома сгорания различными техниками релаксации. Такие техники должны соответствовать интересам, времени и ресурсам куратора. Одни хотят научиться йоге или Тай-Чи  – другие предпочитают прогулку, музыку или  ванну. Армстронг описывает технику визуализации, при которой куратор закрывает глаза и представляет себе наполненную красотой и покоем картину, в которую мысленно пытается перенестись. Она также предлагает отводить десять минут в день на «десятиминутку волнения».²⁸ Суть заключается  в том, чтобы все тревоги и волнения за день вместить в эти десять минут, поволноваться – и отложить их до завтрашней десятиминутки. В качестве дополнительных техник релаксации кураторы рекомендуют медитацию, глубокие дыхательные упражнения, массаж, садоводство, гимнастические упражнения, чтение и общение с друзьями.

Стремление к поддержанию здоровья.

Огромную роль в профилактике синдрома сгорания играет здоровый образ жизни. Кураторы могут увеличить степень толерантности к стрессу, питаясь сбалансированной пищей три раза в день, регулярно занимаясь физическими упражнениями и уделяя каждый день от 7 до 9 часов на сон. Гимнастические упражнения особенно важны, так как они улучшают работу сердечно-сосудистой системы, увеличивают мышечную силу, повышают энергетический уровень и, кроме того, дают выход сдерживаемым эмоциям. Занимаясь гимнастикой, можно выбирать упражнения с большой физической нагрузкой, но оздоровить свой организм можно даже  всего-навсего 20-30-минутными ежедневными прогулками. Согласно одному из исследований, посвященных непрофессиональным кураторам, ухаживающим за ВИЧ-позитивными женщинами из национальных меньшинств, регулярные занятия физическими упражнениями и сохранение душевного равновесия являются эффективным механизмом противодействия стрессу.⁶⁷

Некоторые кураторы пытаются снять стресс посредством нездорового поведения, такого как курение, потребление алкоголя или потребление наркотиков. Хотя все вышеперечисленные препараты вполне способы принести быстрое облегчение, их долгосрочное использование способно привести к усилению состояния тревоги и некоторым медицинским проблемам – особенно у тех, кто пренебрегает правильным режимом сна и питания. Необходимо информировать таких кураторов о вредных последствиях их поведения,  всячески поощрять их к участию в программах консультационной помощи и лечения. Способствовать успешности противодействия стрессу могут также альтернативные или дополнительные методы терапии: иглоукалывание, массаж, ароматерапия и точечный массаж.

Поддержание социальных связей и интересов за пределами кураторских обязанностей.

Ответной реакцией на стресс может быть полное погружение  в мир своих обязанностей,²⁸ что как бы требует от кураторов «забросить» друзей, интересы и деятельность, которые раньше приносили радость. Медикам надлежит поощрять кураторов делать регулярные перерывы в работе и, по мере возможности, не оставлять привычных интересов и хобби.⁶² Для снятия стресса кому-то может оказаться необходимым сохранять обычную профессиональную деятельность. Другим может оказаться достаточным просто вырваться на несколько часов из нескончаемого потока кураторских обязанностей. Медики могут дать толчок кураторам в процессе их «самообновления», связав их с существующими ресурсами социальной поддержки.

Создание поддерживающего социального круга.

Хотя в соответствии с существующей в США культурной традицией человек должен стремиться к самодостаточности,⁶⁸ во многих эмпирических исследованиях высказывается мысль, что кураторы, получающие более широкую социальную поддержку в меньшей степени подвержены негативным последствиям своей деятельности.⁶⁹ Социальное окружение может оказывать эмоциональную поддержку и практическую помощь, уменьшать чувство изоляции и помогать в поисках признания, вдохновения и,  казалось бы, уже потерянного чувства юмора.⁴⁷ В общении куратор также может черпать новую информацию, узнавать о новых для себя взглядах на жизнь.⁵⁹

Если ответы куратора на вопросы анкеты наводят на мысль о необходимости поддержки, медики должны помочь ему найти соответствующие  ресурсы социальной поддержки. Среди официальных источников можно выделить следующие:

Организации, предоставляющие услуги в области СПИДа (услуги поддержки: программы предоставления услуг компаньона, помощь в ведении дела больного, экстренная финансовая помощь, раздача бесплатного питания, помощь в нахождении жилища, консультации диетолога и транспортная помощь)

Медицинская помощь на дому (услуги квалифицированных сиделок и домработниц, а также реабилитационные услуги)

Программы доставки на дом питания

Хоспис-программы (услуги паллиативного и поддерживающего ухода на дому за пациентами с терминальными стадиями заболеваний)

Программы временного ухода (услуги краткосрочного временного немедицинского ухода за нетрудоспособными пациентами и пациентами с хроническими смертельными заболеваниями)

Программы временного ухода

Программы временного ухода предоставляют услуги краткосрочного, временного немедицинского ухода нетрудоспособным пациентам и пациентам с хроническими смертельными заболеваниями. Смысл  существования данных программ – предоставить постоянным кураторам возможность отдохнуть, взять отпуск или заняться личными делами. Некоторые программы временного ухода направляют своего куратора на дом к пациенту; другие требуют размещения больного в своем центре. Услуги предоставляются на разный срок, в зависимости от нужд постоянного куратора и имеющихся у организации ресурсов.

Услуги временного ухода предоставляются широким спектром различных организаций, включающих «взрослые сады» (центры дневного ухода за нуждающимися в уходе взрослыми), больницы, агентства, предоставляющие медицинские услуги на дому, дома престарелых, местные отделения Красного Креста, школы, религиозные организации и общины. В некоторых местах семьи пациентов с хроническими заболеваниями организовали свои собственные программы обмена услугами временного ухода.⁶⁵

Национальная сеть временного ухода (The ARCH National Respite Network and Resource Center) предоставляет услугу национального поиска ресурсов (http://www.chtop.com/locator.htm) для того, чтобы помочь кураторам найти организации, предоставляющие услуги временного ухода в нужных им штатах и городах. Информацию для связи с такими организациями можно также получить в местных организациях, предоставляющих услуги в области СПИДа, в отделах здравоохранения и в отделениях организации «Юнайтед Уэй» (United Way). Исследования результатов использования программ временного ухода подтверждают существенное улучшение в эмоциональном благосостоянии кураторов и их способности противостоять стрессу, но при отсутствии регулярного использования таких услуг эти положительные результаты могут оказаться весьма краткосрочны.⁴² Как оказалось, многие кураторы – члены семьи больного, которые могли бы получить существенную пользу от обращения к данному ресурсу, никогда к нему не прибегали. Они боятся, что кто-то посчитает их увиливающими от своих обязанностей, что-то может случиться во время их отсутствия или они окажутся не нужны, если временный куратор будет хорошо справляться со своими обязанностями.⁶⁸ Родители детей со статусом ВИЧ-положительный особенно неохотно прибегают к услугам временного ухода из-за присутствующего в них комплекса вины и стигмы, связанной со способами распространения вируса.³² Преодолению внутреннего сопротивления непрофессиональным кураторам может помочь обсуждение этого вопроса с врачом и с семьями, обращавшимися ранее к этому ресурсу.

Неофициальные источники социальной поддержки включают в себя:

Членов семьи, других родственников,  друзей

Других кураторов, согласных по очереди исполнять обязанности по уходу

Религиозные общины

Группы поддержки кураторов

Группы поддержки кураторов

Кураторы собираются в группы поддержки, чтобы поделиться друг с другом чувствами, опытом и знаниями. В отличие от групповой терапии, эти группы не ставят перед собой цели изменить поведение участников. Их задача – выработать у участников способность принимать решения и противостоять стрессу.⁷⁰ По мнению исследователей, группы поддержки могут существенно снизить уровень переживаемого кураторами стресса. В то же время, они не могут считаться полноценной заменой профессиональной психотерапевтической помощи или консультирования в ситуации, когда куратору необходимы такие услуги.⁴²

Одной из самых важных особенностей деятельности групп поддержки является предоставляемая участникам возможность  выразить те чувства, которые они должны сдерживать дома.⁴⁸ Кроме этого, участники групп поддержки могут:

Повысить свои знания в области ВИЧ/СПИДа, методов его лечения и доступных ресурсов

Поделиться проблемами и совместно найти решения

Наладить социальные связи

Уменьшить ощущение стигмы, связанной с уходом за ВИЧ-инфицированными

Получить признание за свою кураторскую работу

Организовать возможность обмена услугами временного ухода с другими кураторами

Для того чтобы воспользоваться всеми вышеуказанными возможностями, родственники и друзья пациента с диагнозом ВИЧ должны быть готовы обнародовать факт своего кураторства, что особенно непросто сделать в маленьких городках, где жители тесно взаимодействуют друг с другом. Им также нужно выкроить время на посещение занятий групп поддержки, найти помощника по уходу на время своего отсутствия и обеспечить себе возможность передвижения. Для тех кураторов, которые предпочитают анонимность или не могут лично посещать занятия, хорошим выходом будет участие в занятиях группы по телефону.

Повышение уровня знаний кураторов

Многие факторы стресса, содействующие развитию синдрома сгорания, вызваны неверной информаций или недостатком полезной информации. Проведя оценку знаний куратора о ВИЧ/СПИДе и о видах необходимых пациенту услуг, медики должны предоставить куратору недостающую информацию. Среди тем разговоров могут быть следующие:

Способы передачи ВИЧ

Положительные и побочные эффекты лекарственных препаратов

Режим приема лекарств и стратегии обеспечения строгого соответствия режиму

Общая информацию по питанию

Ожидаемые в ходе заболевания симптомы и проблемы

Непрофессиональным кураторам могут также оказаться полезными знания о контроле за распространением инфекции, об облегчении боли и других симптомах, а также о простейших технологиях медицинского ухода (таких как уколы, дезинфекция и обработка язв).

По мере того, как появляются новые методы лечения и меняются требования по уходу, непрофессиональные кураторы начинают испытывать необходимость в новых знаниях. Новую информацию нужно вводить постепенно, на протяжении длительного периода времени, поскольку находящиеся в стрессовой ситуации люди способны освоить за один раз лишь небольшой объем знаний.⁴² По мере возможности такие темы должны обсуждаться в немедицинских терминах; куратору необходимо предоставить возможность задавать вопросы. Использование подходящих по языку образовательных видеофильмов и печатных материалов может помочь закрепить ключевые моменты получаемой информации.

Профилактика и лечение синдрома сгорания у профессиональных кураторов

Противодействие синдрому сгорания у профессионалов требует двустороннего подхода. Помимо помощи отдельным кураторам необходимо разработать меры воздействия, направленные на изменение в учреждении внутренних правил и практики, способных влиять на появление или усиление стресса.²⁸ Профессиональным кураторам можно помочь, обучив их эффективным стратегиям противодействия стрессу, но эти стратегии будут только частично эффективны при отсутствии поддержки со стороны рабочего окружения.⁴⁷

Существуют также ситуационные стратегии, направленные на сокращение численности случаев синдрома сгорания посредством устранения или изменения способствующей стрессу ситуации на рабочем месте. Такие стратегии пропагандируют здоровое увлечение кураторов работой, проявляющимся в энергичности, вовлеченности и сознании собственного профессионализма, посредством соблюдения следующих условий на рабочем месте:

Наличия четкого описания трудовых обязанностей и хорошо отлаженного механизма направлений к соответствующим специалистам

Установки реалистичных рабочих целей

Реорганизации распределения рабочих обязанностей с целью облегчения рабочей нагрузки сотрудников

Предоставления обучающих программ в области работы с ВИЧ-позитивными, новых подходов к облегчению боли и других симптомов и способов эффективного общения с пациентами и их родственниками

Организации программ, способствующих здоровому образу жизни, на рабочем месте

Поощрения участия сотрудников в принятии решений, затрагивающих их работу

Регулярно предоставляемых выходных и существования системы поощрительных мер

Организации регулярных мемориальных служб для сотрудников, желающих вспомнить и оплакать ушедших пациентов.

Проведение регулярных собраний для обсуждения состояния больных может помочь избежать или сократить количество конфликтных ситуаций между профессиональными кураторами.⁴⁰ Хотя такие собрания будут отнимать время, которое могло бы быть потрачено на работу с пациентами, они помогают развить отношения коллегиального партнерства, обмена информацией и согласованного всеобъемлющего подхода к лечению.^{40, 42} Может возникнуть необходимость дополнить такие собрания для обсуждения состояния больных занятиями группы поддержки, в которых кураторы могли бы открыто признаться в наличии у них связанного с работой стресса и обсудить способы его устранения или облегчения.

Заключение

За последнее десятилетие достижения в области антиретровирусного лечения,  высокая стоимость лечения в условиях лечебных учреждений и предпочтения клиентов переместили уход за пациентами с диагнозом ВИЧ/СПИД из больниц в дома и общественные учреждения.^{9, 71} Эти изменения накладывают новые требования на семьи и друзей пациентов со статусом ВИЧ-положительный. Многие из них весьма мало осведомлены об уходе за ВИЧ-инфицированными и о доступных им ресурсах. Профессиональным кураторам в стремлении уследить за всеми изменениями в области лечения ВИЧ также приходится иметь дело со значительными нагрузками.

Поскольку жизнь и деятельность непрофессиональных кураторов зачастую не лишена разнообразных тягот, а их доступ к системе финансовой и социальной поддержки весьма различен, стратегии противостояния синдрому сгорания и пропаганды полноценной заботы о себе должны учитывать все их индивидуальные потребности. Многие стратегии, рекомендованные в посвященной кураторству литературе, автоматически предполагают, что кураторы принадлежат к среднему классу, имеют достаточно высокий уровень образования и окружены готовыми помочь родственниками и друзьями. По мере проникновения ВИЧ в бедные и находящиеся в социальной изоляции слои населения может возникнуть потребность в новых или измененных подходах к помощи кураторам, направленной на борьбу со стрессом и сохранение хорошего уровня физического и психического здоровья. Велика вероятность, что для этих стратегий потребуется ведение дела пациента с учетом потребностей его семьи, а также интегрированное обслуживание лечащего врача и специалиста по психическому здоровью как для пациента, так и для его кураторов.

Стратегии противодействия синдрому сгорания у профессиональных кураторов должны быть разработаны с учетом как индивидуальных, так и ситуационных факторов. Профессиональные кураторы могут изменить способ своего противодействия стрессовым факторам, приобретя новый уровень понимания своей личности, системы ценностей и способов реакции на стресс. В то же время, их усилия увенчаются лишь частичным успехом, если нерациональные внутренние правила или распорядок организации, в которой они работают, останутся без изменений. Поиск путей улучшения ситуации на рабочем месте может в конечном итоге оказаться более важным для профилактики синдрома сгорания, чем обучение кураторов способам снятия стресса.

Прогресс в антиретровирусной терапии ВИЧ вносит изменения, но вовсе не обязательно улучшения в условия исполнения обязанностей куратора. Хотя продолжительность жизни многих пациентов с диагнозом ВИЧ увеличилась, многие из них страдают от побочных эффектов терапии, которые требуют домашнего наблюдения и лечения. Систематически оценивая причины и уровни стресса у непрофессиональных кураторов, медики-профессионалы могут помочь им получить знания и консультации, которые будут больше соответствовать их индивидуальным потребностям.

Таблица 20-1:  Обычные симптомы стресса

Таблица 20-2:  Факторы, способствующие развитию кураторского
синдрома сгорания

Источники: Ссылки 25, 35, 48, 49.            Ссылки 28, 47, 49 – 51.

Библиография

O’Neill JF, Marconi K, Surapruik A, Blum N. Improving HIV/AIDS services through palliative care: an HRSA perspective. J Urban Health 77(2): 244-54, 2000.

Kaiser Family Foundation. The HIV/AIDS epidemic in the United States. June 2001. Kaiser Family Foundation Web Site. www.kff.org/content/2001/3029/USFactSheet.pdf. Accessed July 10, 2001.

CDC. HIV and AIDS - United States, 1981-2000. MMWR 50(21): 430-34, 2001.

McFarland W, Katz MH, Stoyanoff SR, et al. HIV incidence among young men who have sex with men - seven U.S. cities, 1994-2000. MMWR 50(21): 440-44, 2001.

Bozzette SA, Berry SH, Duan N, et al. The care of HIV-infected adults in the United States. N Engl J Med 339(26): 1897-1904, 1998.

CDC. CDC guidelines for national human immunodeficiency virus case surveillance, including monitoring for human immunodeficiency virus infection and acquired immunodeficiency syndrome. MMWR 48(RR-13): 1999.

National Family Caregivers Association. 54 million Americans involved in family caregiving last year - double the previously reported figure. 13 October 2000. National Family Caregivers Web Site. www.nfcacares.org. Accessed March 21, 2001.

Turner HA, Catania JA, Gagnon J. The prevalence of informal caregiving to persons with AIDS in the United States: caregiver characteristics and their implications. Soc Sci Med 38(11): 1543-52, 1994.

London AS, Fleishman JA, Goldman DP, McCaffrey DF, Bozzette SA, Leibowitz AA. Use of unpaid and paid home care services among people with HIV infection in the USA. AIDS Care 13(1): 99-121, 2001.

Arno PS, Levine C, Memmott MM. The economic value of informal caregiving. Health Aff 18(2): 182-88, 1999.

Ward D, Brown M.A. Labor and cost in AIDS family caregiving. West J Nurs Res 16(1): 10-22, 1994.

Carlisle C. The search for meaning in HIV and AIDS: The carers’ experience. Qual Health Res 10(6): 750-765, 2000.

Irving G, Bor R. Psychological distress among gay men supporting a lover or partner with AIDS: a pilot study. AIDS Care 7(5): 605-17, 1995.

Caldwell AM. Taking time out for the rest of your life. Quest 6(3): 1-6, 1999. Available at: http://www.mdausa.org:80/publications/Quest/q63respite.html. Accessed March 19, 2001.

Glajchen M, Fraidin L. Caring for the caregivers. StopPain.Org at Beth Israel Medical Center Newsletter 2(3): 1-4, 2001. Available at http://www.stoppain.org. Accessed March 26, 2001.

Pakenham KL, Dadds MR. Carers’ burden and adjustment to HIV. AIDS Care 7(2): 189-203, 1995.

Dwyer JW, Lee GR, Jankowski TB. Reciprocity, elder satisfaction, and caregiver stress and burden: the exchange of aid in the family caregiving relationship. J Marriage Fam 56(1): 35-43, 1994.

Sisk RJ. Caregiver burden and health promotion. Int J Nurs Stud 37(1): 37-43, 2000.

Stull DE, Kosloski K, Kercher K. Caregiver burden and generic well-being: opposite sides of the same coin? The Gerontologist 34(1): 88-94, 1994.

Pearlin LI, Aneshensel CS, LeBlanc AJ. The forms and mechanisms of stress proliferation: the case of AIDS caregivers. J Health Soc Behav 38(3): 223-36, 1997.

Brown MA, Powell-Cope, GM. Caring for a Loved One with AIDS: the Experiences of Families, Lovers, and Friends. Seattle: University of Washington Press, 1992.

Mullan JT. Aging and informal caregiving to people with HIV/AIDS. Res Aging 20(6): 712-38, 1998.

Raveis VH, Siegel K. The impact of care giving on informal or familial care givers. AIDS Patient Care February: 39-43, 1991.

DeCarlo P, Folkman S. Informal caregivers are important in AIDS care. 2000. Doctor’s Who’s Who, Inc. Web Site. www.doctorswhoswho.com/medical_library/diseases_conditions/hiv/caregivers.htm. Accessed March 27, 2001.

Hendrick J. The impact of HIV on caregivers. 19 June 2000. Canadian Psychological Association Web Site. www.cpa.ca/phase/caregivers.pdf. Accessed March 28, 2001.

Folkman S, Chesney MA, Christopher-Richards A. Stress and coping in caregiving partners of men with AIDS. Psychiatr Clin North Am 17(1): 35-53, 1994.

Wight RG, LeBlanc AJ, Aneshensel C. AIDS caregiving and health among midlife and older women. Health Psychol 17(2): 130-7, 1998.

Armstrong S. Caring for Carers: Managing Stress in Those Who Care for People with HIV and AIDS. Geneva, Switzerland: UNAIDS, 2000. Available at: http://whqLibdoc.who.int/hq/2000/UNAIDS_00.08E.pdf. Accessed March 21, 2001.

Wilder TL. Caring for the caregiver. Survival News March: 1-3, 2000. Available at: http://www.thebody.com/asp/mar00/caregiver.html. Accessed March 30, 2001.

Bor R. The family and HIV/AIDS. AIDS Care 2(4): 409-12, 1990.

Reidy M, Taggart ME. Psychosocial needs expressed by the natural caregivers of HIV infected children. AIDS Care 3(3): 331-43, 1991.

Hughes CB, Caliandro G. Effects of social support, stress, and level of illness on caregiving of children with AIDS. J Pediatr Nurs 11(6): 347-57, 1996.

Schable B, Diaz T, Chu SY, Caldwell MB, Conti L, Alston OM, et al. Who are the primary caretakers of children born to HIV-infected mothers? Results from a multistate surveillance project. Pediatrics 95(4): 511-5, 1995.

Mellins CA, Ehrhardt AA. Families affected by pediatric acquired immunodeficiency syndrome: sources of stress and coping. J Dev Behav Pediatr 15(3): S54-60, 1994.

Bellani ML, Fulani F. Burnout and related factors among HIV/AIDS health care workers. AIDS Care 8(2): 207-21, 1996.

Gueritault-Chalvin V, Demi A, Peterson JL, Kalichman SC. Work-related stress and occupational burnout in AIDS caregivers: test of a coping model with nurses providing AIDS care. AIDS Care 12(2): 149-61, 2000.

Guinan JJ, McCallum LW, Painter L, Dykes J, Gold J. Stressors and rewards of being an AIDS emotionalsupport volunteer: a scale for use by care-givers for people with AIDS. AIDS Care 3(2): 137-50, 1991.

Brewington JG. The AIDS epidemic: caring for caregivers. Nurs Admin Q 18(2): 22-29, 1994.

Slone M, Stephany T. Stressors of hospice home care nurses caring for AIDS patients: a pilot study. Am J Hosp Palliat Care 12(1): 32-6, 1995.

Block SD. Helping the clinician cope with death in the ICU. In: Randall CJ, Rubenfeld GD, eds. Managing Death in the ICU: The Transition from Cure to Comfort. New York: Oxford University Press, pp. 183-91, 2001.

Kalichman SC, Gueritault-Chalvin V, Demi A. Sources of occupational stress and coping strategies among nurses working in AIDS care. J Assoc Nurses AIDS Care 11(3): 31-7, 2000.

Turnbull JM, Turnbull SK, Kirk CC. Alleviating the stress of caring for patients with Alzheimer’s disease. Clin Rev Fall: 49-53, 1999. Available at http://primarycare.medscape.com/SMA/ClinicalReviews/public/archive/1999/toc-fall.html. Accessed March 30, 2001.

Land H, Hudson SM. Stress and well-being among Latina family AIDS caregivers: moderating effects of selfesteem. National Conference on Women and HIV, Pasadena, California (Abst 107.6), May 4-7, 1997.

LeBlanc, AJ, London A, Aneshensel CS. The physical costs of AIDS caregiving. Soc Sci Med 45(6): 915-23, 1997.

Oberst MT, Thomas SE, Gass KA, Ward SE. Caregiving demands and appraisal of stress among family caregivers. Cancer Nurs 12(4): 209-15, 1989.

Linsk N, Poindexter C. Older caregivers for family members with HIV or AIDS: reasons for caring. J Appl Gerontol 19(2): 181-202, 2000.

Maslach C, Goldberg J. Prevention of burnout: new perspectives. Appl Prev Psychol 7: 63-74, 1998.

Carter R, Golant SK. Helping Yourself Help Others: A Book for Caregivers, 143-4. New York: Random House, 1994.

Oktay JS. Burnout in hospital social workers who work with AIDS patients. Soc Work 37(5): 432-9, 1992.

Ross MW, Greenfield SA, Bennett L. Predictors of dropout and burnout in AIDS volunteers: a longitudinal study. AIDS Care 11(6): 723-31, 1999.

van Servellen G, Leake B. Emotional exhaustion and distress among nurses: How important are AIDS-care specific factors? JANAC 5(2): 11-19, 1994.

Parks SM, Novielli KD. A practical guide to caring for caregivers. Am Fam Physician 62(12): 2613-22, 2000.

American Medical Association. Caregiver health. 2001. American Medical Association Web Site. www.ama-assn.org/ama/pub/category/4642.html. Accessed July 2, 2001.

O’Brien J. Caring for caregivers. Am Fam Physician 62(12): 2584 & 2587, 2000.

Canam C, Acorn S. Quality of life for family caregivers of people with chronic health problems. Rehabil Nurs 24(5): 192-96, 1999.

Field MJ, Cassel CK, eds. Approaching Death: Improving Care at the End of Life. Washington, DC: National Academy Press, 1997.

UNAIDS. AIDS: palliative care. UNAIDS Technical Update, October 2000. UNAIDS Web Site. http://unaids.org/publications/documents/care/general/JC-PalliCare-TU-E.pdf. Accessed May 20, 2001.

Alexander C. Palliative and end-of-life care. In Anderson JR, ed. A Guide to the Clinical Care of Women with HIV, 1st ed. Rockville, MD: HIV/AIDS Bureau, Health Resources and Services Administration, pp 349-82, 2001. Available at: http://hab.hrsa.gov/publications/womencare.htm. Accessed April 20, 2002.

Driedger SM, Cox D. Burnout in nurses who care for PWAs: the impact of social support. AIDS Patient Care 5: 197-203, 1991.

Billings DW, Folkman S, Acree M, Moskowitz JT. Coping and physical health during caregiving: the roles of positive and negative affect. J Pers Soc Psychol 79(1): 131-42, 2000.

Web of Care. Caring for the caregiver. 1999. Web of Care, Inc. Web Site. www.webofcare.com. Accessed March 14, 2001.

Brown D. The Caregiving Years: Six Stages to a MeaningfulExperience. Park Ridge, IL: Tad Publishing Company, 2000. Available at: http://www.caregiving.com. Accessed February 14, 2001.

Houts PS, ed. Home Care Guide for HIV and AIDS: For Family and Friends Giving Care at Home. Philadelphia: American College of Physicians, 1997.

Novick PK. Self-care for caregivers. Conscious Choice November: 1-5, 1996. Available at: www.consciouschoice.com/issues/cc096/caregivers.html. Accessed April 1, 2001.

Benton D. How to deal with the stress of caregiving with Donna Benton and Shawn Herz. Senior Vitality June: 1-5, 2000. Available at: http://mywebmd.com/content/article/1700.50582. Accessed March 21, 2001.

Creason B. Taking care of the caregiver. 2001. About Alzheimer’s Disease Web Site. http://alzheimers.about.com/health/alzheimers/library/weekly/aa041600a.htm. Accessed March 30, 2001.

Baker S, Sudit M, Litwak E. Caregiver burden and coping strategies used by informal caregivers of minority women living with HIV/AIDS. ABNF J 9(3): 56-60, 1998.

Carson N. Respite: time out for caregivers. Take Care. 10(1): 1 & 6-8, 2001.

Turner HA, Pearlin LI, Mullan JT. Sources and determinants of social support for caregivers of persons with AIDS. J Health Soc Behav 39(2): 137-51, 1998.

Sommers T, Shields L. Women Take Care: The Consequences of Caregiving in Today’s Society. Gainesville, FL: Triad Publishing Company, 1987.

Wrubel J, Folkman S. What informal caregivers actually do: The caregiving skills of partners of men with AIDS. AIDS Care 9(6): 691-706, 1997.

О работе AFEW по профилактике ВИЧ/СПИД среди потребителей инъекционных наркотиков см.:

AFEW: Проекты