Сколько женщин — столько судеб

В Таджикистане из года в год отмечается рост доли полового пути передачи ВИЧ-инфекции и увеличивается количество женщин в репродуктивном возрасте среди взятых на учет с диагнозом, установленным впервые. Именно поэтому в 2019 году общественная организация «Таджикистанская сеть женщин, живущих с ВИЧ» (ТСЖ+) при поддержке AFEW International в рамках программы «Восполняя пробелы» провела исследование «Ключевые проблемы сексуального и репродуктивного здоровья женщин, живущих с ВИЧ в Таджикистане через призму прав человека».

В преддверии Международного женского дня 8 марта Тахмина Хайдарова, руководитель ТСЖ+, порассуждала с AFEW International о ВИЧ, сексе, насилии и гендерном неравенстве в Таджикистане.

Что значит секс для мужчин и женщин в Таджикистане?

Для мужчин секс – это возможность удовлетворить свое желание, и только потом — средство для продолжения рода. Для женщин же, секс в первую очередь — средство для рождения детей. При этом говорить о сексе и проявлять инициативу в половых отношениях женщины, как правило, не могут – это расценивается как распутство.

В целом в Таджикистане сексуальная сфера сильно подвержена традиционным гендерным стереотипам. Здесь не принято обсуждать тему сексуальных отношений – ни в семьях, ни в обществе. Мало кто разговаривает об этом со своими партнерами, врачами и т.д. Но даже если и говорят, что на самом деле не совсем понимают смысл и значение понятий «секс» и «сексуальные отношения» и чаще всего рассуждают о контрацепции, способах предохранения от нежелательной беременности, гигиене и т.д. Но не о чем то более серьезном.

Всему виной национальные традиции и религия?

Д а, во многом. Однако надо сказать, что ислам сам по себе — это религия мира и добра. В исламе не говорится о жестоком обращении по отношению женщин, однако есть другие факторы, которые влияют на их жизнь. Это стереотипы, которые могут быть связаны с религией.

Один из них – «женщина обязана ухаживать за мужем и всеми членами его семьи, быть послушной и доброжелательной». Поэтому уже с детства девочки воспитываются в духе повиновения. Женщины сами признают, что интересы мужчин превыше всего. Одна из особенностей семей в республике, особенно в сельской местности, заключается в преобладании расширенных семей, когда под одной крышей проживают несколько поколений взрослых и детей. То есть родители, их взрослые сыновья/дочери, уже вступившие в брак, бабушки и дедушки, взрослые сестры или братья — все живут вместе. Как следствие — в отношения мужа и жены постоянно вмешиваются родственники.

В семье девушек готовят как домохозяек, в большинство случаев не дают образования, особенно в сельской местности, и девушка после замужества становится всячески зависима от своего партнера и членов его семьи. Без разрешения старших и мужа женщина не имеет права выйти из дома и получить информацию о заболеваниях, передающихся половым путем (ЗППП). Женщина всегда должна стоять на ступень ниже мужчины во всем: в принятии решений, в высказывании мнения. Женщина должна прислушиваться к словам мужа, нужно «прикусить язык», это и есть уважение. Также женщины редко могут самостоятельно принимать решения о том, когда, как и с кем заниматься сексом, вступать в брак, сколько детей иметь и т.д.

При этом сексуальное насилие со стороны интимного партнера увеличивает риск заражения ВИЧ. Во время нашего опроса от респондентов мы слышали рассуждения о том, что половой акт без согласия — это нормальное явление, и так должно быть в семье, «Это же твой муж: что он хочет, то и нужно делать. Он молодой, и поэтому нужно удовлетворять его желания!»

Неравенство между мужчинами и женщинами в Таджикистане развито не только в частной жизни, но и общественной тоже, не так ли?

Да, гендерное неравноправие — одна из проблем, сдерживающая устойчивое развитие Таджикистана. Неравноправие проявляется в доступе ко всем видам материальных и нематериальных ресурсов (собственность, земля, финансы, кредиты, образование и т.д.); к принятию решению во всех сферах и участию в политической жизни, насилии в отношении женщин.

А почему женщины терпят насилие?

Потому что это укладывается в рамках сложившейся системы гендерных неравных отношений в Таджикистане. Мужчины обеспечивают женщину, контролируют семейные отношения, а значит, могут делать, по сути, что хотят.

Но самое печальное – то, что общество недостаточно понимает значимость этой проблемы. Оно уверено, что насилие в семье – это частное дело. Считается, что проявление жестокого обращения с женой, невесткой, сестрой и др. или постоянного контроля за их жизнью и поведением – это не насилие, а норма. При этом широко распространено мнение, что женщина сама виновата, если муж или его родственники применяют к ней физическую силу. Немало сторонников такого мнения среди молодых людей, самих женщин, и особенно среди свекровей. Поэтому особого внимания, на мой взгляд, требует решение проблем взаимоотношений свекрови и невесток, отношения к женам трудовых мигрантов в период нахождения их мужей за пределами республики, ранних и принудительных браков и т.д.

Женщины с ВИЧ более уязвимы?  

Однозначно! Несмотря на то, что очень часто источником ВИЧ инфекции для женщины является ее муж, именно она подвергается насилию и дискриминации со стороны мужа и его родственников. Одна женщина рассказывала, что муж инфицировал ее, но не считал себя виноватым. Иногда он закрывал дверь и уходил из дома, а она оставалась без еды, голодная и беспомощная. Однажды он даже привязал ее веревкой к столбу и избивал, а после этого ушёл, оставив ее голодной на два дня. После такого отношения и издевательств мужа она ушла к своим родителям, где также подверглась дискриминации.

Почему женщины с ВИЧ боятся обращаться к врачам?

Как показывает практика, те, кто обращается в СПИД-центр, получают качественную помощь и многие этим довольны в том числе я. Однако основные проблемы у женщин возникают, когда они обращаются за услугами в других медицинских учреждениях (за хирургическую помощь или к зубным врачам), в том числе в учреждения первичной медико-санитарной помощи (ПМСП). Именно в этих учреждениях женщины, живущие с ВИЧ (ЖЖВ) чаще всего сталкиваются с дискриминацией в свой адрес. Во время фокус-групп приводилось немало случаев, когда медработники отказывали в предоставлении медпомощи ЖЖВ и разглашали их статус. (В основном такие случаи были в роддомах, в зубных поликлиниках и во время других хирургических вмешательство) Поэтому большинство ВИЧ-позитивных женщин боятся открыть свой статус и не обращаются за услугами в медучреждения в том числе в службах ПМСП по месту жительства.

А вы разговаривали с этими врачами? Что они отвечают на вопрос о дискриминации людей, живущих с ВИЧ?

Мы не опрашивали медработников. Однако многие женщины считают, что причины кроются в неподготовленности медицинских работников к работе с ЛЖВ, а также низкий уровень знаний сотрудников о ВИЧ.

Одна женщина, обратившись в поликлинику, рассказала врачам о своем статусе. Они сразу отказали ей в услугах. Женщина сказала, что это нарушение ее Конституционных прав, на что ей ответили, что она больна, и они уже ничем не могут ей помочь. Только представьте себе – это говорили врачи!

Но это не все – в Таджикистане существует проблема утечки кадров среди медицинского персонала, который имеет опыт работы с ЛЖВ. Немалая часть профессионалов покидает нашу страну.

Предположим, женщина узнала о своем статусе, она готова обследоваться, принимать терапию и делать все, что говорят врачи. Может ли она столкнуться с какими- либо препятствиями даже в этом случае?

АРТ терапия у нас в стране закупается за счет Глобального Фонда, поэтому перебоев практически не бывает. Если человек хочет принимать АРТ, то он может получить ее во всех центрах СПИД. Но согласно рекомендациям ВОЗ, людей, живущих с ВИЧ, распределяют в службы ПМСП и согласно этим требованиям человек обязан получить услугу по месту жительства. В силу того, что в сельской местности и маленьких городах, и районах все практически друг друга хорошо знают, ЖЖВ бояться раскрытия своего статуса и есть вероятность что не будут обращаются в эти службы на местах за услугами АРТ.

Насколько сложно женщинам принять свой статус?

Чаще это зависит от уровня их информированности и образованности – они просто ничего не знают о ВИЧ или имеют искажённую информацию о вирусе. Поскольку ВИЧ на начальных стадиях не имеет ярко выраженных симптомов, женщины думают, что они ничем не болеют, и вирус их не касается. В немалой степени принятие диагноза зависит от специалиста, который будет работать с женщиной, проводить дотестовое и после тестовое консультирование.

Планируете ли вы использовать результаты своего исследования в дальнейшей работе?

На данный момент в стране разрабатывается «Национальная программа по противодействию эпидемии ВИЧ/СПИД в Республике Таджикистан на период 2021-2025 годы», и мы вошли в состав рабочей группы по вопросам лечения АРТ и предотврашения стигмы и дискриминации в отношение ЛЖВ. В рамках этой площадки мы активно продвигаем рекомендации нашего отчета.

Наряду с этим результаты исследования помогли нам выявить и понять целый ряд проблем, на которые мы ранее не всегда обращали должное внимание. Поэтому мы будем использовать полученную информацию в нашей повседневной работе. Сколько женщин-столько судеб. Следовательно нужно апробировать не только общие подходы к ЖЖВ, но и искать индивидуальные способы.

Исследование можно посмотреть здесь.

 

 

 

Знания, которых раньше не было

В рамках проекта «Восполняя пробелы: здоровье и права ключевых групп населения» AFEW-Кыргызстан в 2018 году начал обучать врачей центров семейной медицины и родильных домов оказанию помощи беременным женщинам, употребляющим психоактивные вещества (ПАВ).

Страх осуждения

По данным оценочного исследования, проведенного в 2014 году в стране в рамках проекта Глобального фонда по борьбе со СПИДом, ТБ и малярией, число людей, употребляющих инъекционные наркотики, составило 25 000 человек, из которых около 12% оказались женщины. Кроме того, было проведено исследование, показавшее быстрый рост числа ВИЧ-позитивных беременных женщин.

Женщины, употребляющие наркотики, как правило, реже обращаются за медицинской помощью, чем мужчины. Причина тому — страх осуждения и дискриминации, боязнь потерять опеку над своими детьми.. Для оказания всесторонней и своевременной медицинской помощи в 2016 году AFEW-Кыргызстан и группа экспертов при поддержке проекта «Восполняя пробелы: права и здоровье ключевых групп населения» разработали план действий в отношении женщин, употребляющих психоактивные вещества. Для начала было создано руководство для врачей и медсестер «Ведение беременности, родов и послеродового периода у женщин, употребляющих психоактивные вещества». Кроме того, AFEW-Кыргызстан вместе с экспертами и представителями сообщества организовали тренинги для специалистов центров семейной медицины и родильных домов в Бишкеке и Оше, а также внедрили обучающий модуль в постдипломное обучение медицинских работников. Мониторинг знаний по разработанному руководству выявил большое различие между уровнем знаний врачей в Бишкеке и Оше. Причин для этого может быть много, но решение, принятое в результате мониторинга, оказалось одно: поддержать работу мультидисциплинарной команды под руководством ОФ «Подруга» для качественного обучения специалистов в Оше. С поддержкой AFEW-Кыргызстан и проекта «Восполняя пробелы: права и здоровье ключевых групп населения» такая команда была создана.

Борьба со стигмой и дискриминацией

С марта 2018 года мультидисциплинарная команда обучила 72 врача во всех центрах семейной медицины и родильных домах Оша. По словам Ирины, социального работника ОФ «Подруга», координатора проекта, большинство медицинских работников изначально приходят на обучение с недоверием — говорят, что «нет у нас пациенток, употребляющих наркотики, а если даже и есть, то зачем их лечить – сослать куда-нибудь, да и все» «Женщины обычно не говорят врачам, что они употребляют наркотики, боятся сказать, что у них ВИЧ-позитивный статус, — рассказывает Ирина.. А врачи и сами не обращают на это внимание. Между тем, к ВИЧ-позитивным беременным женщинам нужен особенный подход, чтобы избежать возможных осложнений, чтобы будущие мамочки не боялись ходить к врачам и сдавать анализы. После обучения, правда, большинство свое мнение меняют».

Все участники тренингов перед обучением проходят тест, результаты которого не сильно радуют — в среднем правильно они отвечают только на 5-7 вопросов из 20. А вот после обучения тесты радуют гораздо больше: у большинства медиков не больше 1 неправильного ответа, а то и вовсе нет ошибок. «Мне очень радостно, что после тренингов врачи начинают хотя бы замечать, что женщины, употребляющие ПАВ, есть среди их пациенток. Теперь, если к врачам поступает ВИЧ-позитивная женщина или пациентка, употребляющая ПАВ, то они часто звонят мне, тренерам, мы разбираемся, пытаемся помочь каждой пациентке. Так жизни и спасаются», — улыбается Ирина.

Большую роль в эффективности обучения играет и то, что в мультидисциплинарную команду входят врачи с огромным опытом. Каждый из тренеров – пример для подражания, настоящий эксперт. Благодаря репутации тренеров, участники охотнее соглашаются с их мнением, прислушиваются, так и топится лед непонимания и жестокости.

Постепенное улучшение

Надо отметить, что проект  очень помогает специалистам в работе не только с беременными женщинами. Сейчас, по словам директора ОФ «Подруга» Надежды Шароновой, фонду стало гораздо легче находить дружественных специалистов, а женщинам, употребляющим ПАВ, уже не всегда нужно добиваться медицинской помощи с боем – врачи стали чаще принимать пациенток сразу и хорошо к ним относиться.

«Пришла ко мне однажды женщина, заплакала и рассказала, что благодаря техничке о ее ВИЧ-позитивном статусе узнали все роженицы роддома, с ней никто не хотел общаться, старались поскорее отвернуться, а врачи относились грубо и с пренебрежением,» — рассказывает Ирина. Сейчас таких случаев, по ее словам, стало меньше. Ирина признает, что разовое обучение все-таки не может изменить страхи и стереотипы, копившиеся годами, но точно может изменить ситуацию значительно к лучшему. Между тем, в нашем деле за фразой «Изменить ситуацию к лучшему» стоят жизни женщин и детей, которых эти знания спасают».

Я люблю каждую минуту своей жизни

ВИЧ – это не приговор. Это повод посмотреть на свою жизнь с другого ракурса и полюбить каждое ее мгновение.

Амина, героиня этой истории, живущая с ВИЧ, так и сделала. Пройдя сквозь тернии самоистязаний, размышлений и даже попытки суицида, она поняла, что каждая минута жизни – это особый дар, а ВИЧ – это то, что помогло ей стать сильной, независимой и счастливой.

Амина работает в Таджикистанской сети женщин, живущих с ВИЧ. Она нашла себя и сегодня ведет активную деятельность в проекте Антистигма, который исполняется в рамках программы Восполняя пробелы: Здоровье и права уязвимых групп.

Как я узнала о статусе

«В 2012 году я забеременела в 4-й раз. На 7 месяце беременности в рамках обычного обследования я сдала анализ на ВИЧ, а через месяц меня позвали обратно в поликлинику и сообщили, что в крови был обнаружен хемолиз. Я сдала повторный анализ. Его результаты мне уже сообщили после родов.

ВИЧ. Диагноз звучал как приговор. Что делать? Как жить? Где получить достоверную информацию? Разговоры с медработником толком ничего мне не давали, информации о том, что с вирусом можно жить совершенно нормальной жизнью, не было. Я чувствовала себя одна, брошенной где-то посередине океана. На руках меленький ребенок, а муж, потребитель инъекционных наркотиков, в тюрьме. В тот момент я надеялась на то, что рассказав о своем статусе хотя бы свой матери, мне станет легче. Однако вирус разлучил нас. Мама, которая заботилась обо мне всю жизнь, отвернулась от меня. В это же время моя трехмесячная дочка, будучи ВИЧ-инфицированной, умерла от пневмоцистной пневмонии, Я возненавидела себя до такой степени, что однажды задумалась о суициде. Солярка, спички… Если бы не мой брат, который увидел все это, я бы сожгла себя. Потом помню горсть таблеток, скорую помощь и снова неудавшаяся попытка покончить с собой. Я чувствовала себя совсем одинокой на темной дороге жизни. Я начала терять вес и погрузилась в депрессию».

Через попытки суицида к новой жизни

«Прошло 2 года, суицидальные мысли стали постепенно покидать меня. Надо было как-то жить дальше. Все это время я игнорировала свой статус, но при этом старалась искать информацию о ВИЧ в Интернете. Об АРВ терапии я тоже не задумывалась, я не была готова ее принимать. Иногда я все еще не верила, что инфицировалась ВИЧ, так как доктора все время твердили мне, что ВИЧ – это болезнь секс-работниц.

Спустя некоторое время я с твердым намерением начать принимать АРВ терапию пришла в СПИД центр, прошла все анализы и сказала инфекционисту о моих планах начать лечение. Спустя 6 месяцев у меня уже была неопределяемая вирусная нагрузка! Поверив в себя, в свои результаты, мне захотелось поделиться этим со всеми, кто находился в похожей ситуации. Таким образом началась моя работа в СПИД-центре в качестве волонтера, а потом я стала равным консультантом».

Мое счастье!

«ВИЧ помог начать мне новую жизнь. Я счастлива – я помогаю людям, я приношу пользу обществу, работая в Таджикистанской сети женщин, живущих с ВИЧ. Недавно я была координатором фотопроекта «Фотоголоса».

Я хочу, чтобы люди, оказавшиеся в такой же ситуации, не допускали моих ошибок. Я хочу защищать их от несправедливости, стигмы и дискриминации по отношению ЛЖВ, от различных конфликтов, в том числе и гендерных.

В 2019 году я родила ребенка, и мой мальчик оказался абсолютно здоровым, а совсем недавно c помощью проекта «Фотоголоса» я открыла свой статус старшим сыновьям. Для меня это было страшнее всего, потому что я думала, что они не примут меня, как когда-то сделала моя мать. Однако все подобные опасения были напрасны, мои дети обняли меня и сказали, что я самая лучшая мама на свете. Я счастливая жена своего мужа, которого я мотивировала начать опиодную заместительную терапию.

ВИЧ научил меня быть независимой и счастливой! Я не боюсь сказать, что у меня ВИЧ, я люблю каждую минуту своей жизни»!

 

 

 

 

Помогать нужно здесь и сейчас

«Если у вас есть возможность помочь конкретному человеку Здесь и Сейчас, то это нужно делать, не откладывая на потом и не заглядываясь на возможности других, — рассказывает Екатерина Русакова, директор свердловской региональной благотворительной общественной организации помощи людям в трудной жизненной ситуации «Малахит». Ведь если каждый из нас поможет хотя бы одному человеку, то возможно и в обществе начнутся изменения».

Екатерина Русакова, директор свердловской региональной благотворительной общественной организации помощи людям в трудной жизненной ситуации «Малахит»

Сегодня в подтверждении этих слов «Малахит» реализует проект под названием «Социально–правовая поддержка людей, употребляющих наркотики в г. Екатеринбурге», который проходит с помощью финансирования и поддержки Фонда оперативной помощи ключевым сообществам региона Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА).

Екатерина, как ваша организация помогает людям, употребляющим наркотики в Свердловской области?

В основном мы оказываем юридическую помощь людям, употребляющим наркотики, устраняем правовые и дискриминационные барьеры, отстаиваем их интересы в судах, а также расширяем возможности по защите их прав в обществе. Кроме того, наши клиенты получают от нас социальное сопровождение в различные медицинские и социальные учреждения города, наш социальный работник осуществляет патронажные выходы в семьи с маленькими детьми. Там он консультирует по вопросам ВИЧ- инфекции и лечения, помогает записаться на приемы к специалистам, оказывает помощь в восстановлении документов и временной регистрации в городе, т.к. без регистрации у клиента нет возможности получения медицинских и социальных услуг.

Финансирование – главный вопрос для таких организаций, как ваша. Почему вы решили обратиться в Фонд оперативной помощи ключевым группам населения ВЕЦА?

Мы обратились в Фонд оперативной помощи, поскольку ситуация в нашем городе по отношению к ЛУН со стороны общества остается сложной. Наркоманию многие люди до сих пор не считают заболеванием. А ведь его лечение должно проводиться комплексно и включать в себя и медицинскую помощь, и психологическую, и социальную, более того, работа должна проводиться не только с самим зависимым, но и с его семьей, ведь зависимость это семейная, системная болезнь.

Конечно, сложившаяся ситуация способствует росту уровня ВИЧ- инфекции и других социально–значимых заболеваний (туберкулез), а люди употребляющие наркотики остаются изгоями, которых общество предпочитает не замечать. Тем не менее, невозможно решить проблему, закрыв глаза на неё, сделав вид, что ее не существует, ведь рано или поздно она заявит о себе, и, как правило, в очень негативном ключе. Поэтому, на наш взгляд, вторичная профилактика и работа с «группами риска» не должна оставаться без должного внимания.

Какой случай из практики вам запомнился больше всего?

Андрей, представитель Реабилитационного Центра, Дмитрий Кадейкин, консультант, и Иван Жаворонков, социальный работник проекта, после судебного процесса, проходившего в г. Ревда, Свердловской области

Это история одного нашего клиента. Андрей сам обратился к нам в проект, узнав о такой возможности через знакомых. На тот момент мужчина находился под следствием 228 ст. части 2 УКРФ. Наши сотрудники заключили с ним договор социального сопровождения, составили ходатайства, собрали все необходимые характеристики. Социальный работник проекта выступал общественным защитником в суде, также в процессе участвовал представитель реабилитационного Центра. В результате нашей слаженной работы мы добились для Андрея условного срока и прохождения реабилитации.

 

Как к вашей деятельности относятся в обществе?

К нашей деятельности относятся по-разному: кто-то поддерживает, кто-то нет, и это нормально! Ведь не могут все люди мыслить одинаково и иметь схожую “картину мира”. Все мы разные, с разными взглядами, ценностями, установками, и в этом есть наша человеческая прелесть — в разности…

Вы когда-нибудь встречали барьеры со стороны представителей ключевых групп?

Если говорить о самих представителей целевой группы, на который направлен наш проект, то все они положительно относятся к нашей активности, они доверяют нашим сотрудникам, нашему опыту. Сложности же в основном возникают в связи с новыми психотропными препаратами, которые клиенты все еще употребляют. Именно поэтому у них могут быть непредсказуемые поведенческие реакции, срывы с лечения и т.п.

Насколько участие в работе представителей ключевых групп населения помогает в работе?

Я считаю, что при реализации подобных проектов очень важно привлекать в работу представителей ключевых групп. Без этого невозможно обеспечить выход на аудиторию ЛУН, которая является крайне закрытой целевой группой, тем более в данной группе изначально существует крайне низкий уровень доверия к людям.

Ваш пример идеального общества.

Вряд ли я могла бы привести пример идеального общества. Я склонна реально смотреть на вещи, а не придаваться иллюзиям. Не люблю разговоры, что где-то, хорошо и прекрасно, и есть идеальные государство и общество, к которым мы должны стремиться. Везде есть свои “подводные камни”. Важно понимать, что «хорошее» тоже есть везде, и нужно учиться замечать это, не обесценивая. Я считаю, что всегда нужно начинать в первую очередь с себя, а обижаться и возмущаться на страну, строй, власть можно сколько угодно, но безрезультатно. Если же говорить про конкретную страну, чей подход к вопросам уязвимых сообществ мне импонирует, то это Португалия.

Проект поддержан Elton John AIDS Foundation  и Aidsfonds.