Мы были услышаны!

Стигматизация и дискриминация считаются одними из самых серьезных общепринятых барьеров в борьбе с эпидемией туберкулеза (ТБ). Так, стигма препятствует поиску помощи, отслеживанию контактов, расследованию вспышек болезни, лечению, соблюдению указаний врачей и качеству медицинской помощи. Более того, она лишает людей, больных туберкулезом, их прав, а иногда даже и уважения к другим людям.

В сотрудничестве с партнерами на глобальном, региональном и национальном уровнях Фонд KNCV по борьбе с туберкулезом разработал два проекта по снижению стигмы в рамках инициативы «Фотоголоса» и опробовал их в сообществах и медицинских учреждениях, работающим в сфере ТБ и ТБ/ВИЧ в Казахстане, на Филиппинах и в Нигерии. Проекты финансировались Министерством иностранных дел Нидерландов.

Партнерами инициативы в Казахстане стали AFEW-Казахстан, Санат Алеми и Доверие Плюс.

Для справки

Казахстан является одной из 20 стран с высоким уровнем распространенности туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ). В последние годы страна добилась больших успехов в ликвидации ТБ, показатели диагностики, успешного лечения и нотификации превышают рекомендованные ВОЗ.

В мае 2018 г. 12 специалистов приняли участие в курсе «Подготовка инструкторов», чтобы узнать, как реализовать технологии проекта «Фотоголоса».

Сам проект  был осуществлен с 9 (бывшими) больными туберкулезом, некоторые из которых в то время еще находились на лечении.

В конечном итоге фотографии, цитаты и истории были представлены и распространены среди широких слоев населения Алматы на выставках по адвокации, а также были воспроизведены в виде баннеров, календарей, футболок и открыток для использования в медицинских учреждениях при консультировании новых больных туберкулезом.

Сымбат Сапаргалиева, социальный работник общественного фонда «Санат Алеми», участница фотопроекта «Фотоголоса»

Когда я узнала о том, что болею туберкулезом, мне стало очень стыдно. Меня постоянно посещали негативные мысли, я отрицала свою болезнь и отдалялась от друзей и родственников.

Я с удовольствием приняла участие в фотопроекте «Фотоголоса», и уже в процессе поняла, что у меня существует самостигма. Этот проект помог мне понять, что не друзья от меня отвернулись, а я сама от них закрылась. Во время упражнения «Линия жизни с туберкулезом», мне нужно было написать негативные и позитивные мысли. Я написала только негативные, у меня не получалось найти в этой болезни никакого позитива. Однако спустя 2 недели я всё-таки нашла что-то хорошее в туберкулезе.

Я поняла, что когда ты глубоко внутри осознаешь свою проблему и выводишь ее наружу, в душе становится легче. Со временем у меня появились цели, я устроилась на работу в неправительственную организацию, чтобы помогать таким же людям как я. Половина того, о чем я мечтала, уже стало реальностью!

Но главное – я поняла, что чтобы изменить мнение людей, нужно начать с себя. Благодаря проекту «Фотоголоса» у меня появился голос и возможность быть услышанной.

Шолпаната Калдаров, студент международного университета информационных технологий, участник проектов «Фотоголоса» и «Самостигма», волонтер общественного фонда Санат Алеми

Когда меня пригласили участвовать в проекте «Фотоголоса», я все еще лечился от туберкулеза. Я сразу же согласился, так как думал, что с помощью фотографий можно как-то психологически поддержать и мотивировать только что заболевших больных туберкулезом и конечно, себя.

Когда у меня выявили ТБ, медики проверили всех людей, с кем я общался. В тот момент мне было трудно больше не от того, что я услышал от врачей, а от бесконечных проверок моих контактных лиц. Я тогда жил в студенческом общежитии, и даже не смотря на то, что моя форма туберкулеза исключала распространение инфекции, медики протестировали около 100 студентов в общежитий и 20 моих одногруппников. После, каждые 6 месяцев эти люди вынуждены были проходить специальные обследования в поликлинике. Я испытывал чувство вины перед своими друзьями, поэтому постепенно сильно отдалился от них. У меня появилась самостигма.

В процессе проекта «Фотоголоса» я пережил много эмоций. Чтобы сделать снимок, для начала ты вспоминаешь прошлое, в очередной раз проводишь болезнь через себя. В начале было трудно снова фокусироваться на деталях, но потом становилось легче, я научился открыто обсуждать болезнь.

У нас в группе были пациенты, уже закончившие свое лечение. Общаясь с ними, я узнавал, как у них получилось преодолевать болезнь. Постепенно ко мне пришла уверенность в том, что у меня тоже получится удачно закончить лечение.

Спасибо этому проекту, он действительно помогает пациентам, которые после болезни закрылись и потеряли уверенность в себе.

Аманжан Абубакиров, ассистент кафедры фтизиопульмонологии, Казахский Национальный Медицинский университет имени С.Д. Асфендиярова

Однажды мой руководитель пригласил меня поучаствовать в проекте по стигме. До этого я слышал термин «стигма», но если честно, не до конца знал, как она проявляется и влияет на людей. Для меня это было что-то новое, и я согласился.

Постепенно по ходу участия в проекте я понял, что долгое время я сам себя стигматизировал и стигматизировал своих пациентов. Да, я хорошо к ним относился, я хорошо их лечил, но думал, что я врач, что я лучше, чем они. Признаться, мне очень стыдно за это.

В процессе прохождения тренинга мы делали такие упражнения, как: «наше несовершенство — их несовершенство»,  «переступить черту» и т.д. Благодаря этому мы, участники, смогли почувствовать,  что чувствуют пациенты с ТБ, мы смогли побыть на их месте.

Данный проект значительно изменил мой взгляд, мое мировоззрение. С пациентами, которые находятся длительное время в стационаре, у нас уже сложились дружеские отношения. Я перестал использовать термины,  которые могли бы стигматизировать пациентов. Я больше беседую с родственниками пациентов,  затрагиваю вопросы стигмы, прошу о большей поддержке с их стороны.

Сейчас я провожу беседы с медицинскими работниками своего отделения. Кроме того, в рамках своей работы  в медицинском университете, я отвел часы в тематическом плане для того, чтобы исследовать вопросы стигмы  и дискриминации.

Я хочу сказать, что все люди равны, ни кто не лучше и не хуже. Но пациенты с туберкулёзом — настоящие герои, они каждый день принимают большое количество препаратов, у которых множество побочных реакций,  их  бросают мужья,  жены, от них отворачиваются близкие, но они продолжают борьбу.

Спасибо всем, кто ведёт борьбу с туберкулёзом!

 

 

 

 

 

 

 

 

Время пришло!

24 марта 2020 — Всемирный день борьбы с туберкулезом. Всемирный день борьбы с туберкулезом — это важный момент для того, чтобы привлечь внимание и напомнить мировым лидерам об их обещаниях диагностировать и вылечить 40 миллионов человек, больных туберкулезом, к 2022 году, как это было согласовано на Совещании высокого уровня ООН (UNHLM) по вопросам туберкулеза в сентябре 2018 года.

Сейчас нам всем необходимо работать вместе над важными мероприятиями, чтобы Всемирный день борьбы с туберкулезом к 2020 году получился эффективным.

Что мы можем вместе сделать?

— Обратитесь к лидерам!

Обратитесь к вашим политическим лидерам (мэрам, парламентариям, министрам здравоохранения, главам государств) с просьбой взять на себя руководящую роль в борьбе за ликвидацию ТБ, напомните им об обязательствах и целях, которые должны быть достигнуты к концу 2022 года. Обратитесь к ним с просьбой принять участие во Всемирном дне борьбы с ТБ. Это может включать в себя публичное заявление, поддержку какого-либо мероприятия, внесение предложения в парламент или принятие обязательств по достижению целей, поставленных странами в рамках ООН.

— Включите социальные сети!

Хэштэги к Всемирному дню борьбы с туберкулезом в этом году — #ItsTimetoEndTB и #WorldTBDay. Начните повышать осведомленность через социальные сети, поделитесь своими планами в Twitter или Facebook.

— Обратитесь к знаменитостям!

Обратитесь к знаменитостям, влиятельным людям, телеведущим и другим деятелям с просьбой присоединиться к вам и повысить осведомленность или надеть на себя булавку с красной стрелкой в преддверии Всемирного дня борьбы с туберкулезом.

— Объединитесь!

Объединитесь с местными партнерами по борьбе с туберкулезом для совместного планирования крупных мероприятий в рамках Всемирного дня борьбы с туберкулезом, мобилизации общественности и других мероприятий. Партнерство «СТОП ТБ» имеет базу данных о партнерах на страновом уровне, поэтому не стесняйтесь обращаться к организации, чтобы иметь возможность определить партнеров, с которыми вы хотите работать на этих мероприятиях.

Источник: http://www.stoptb.org/

 

Регистрация и стипендии на конференцию HIV 2020 в Мексике

5-7 июля 2020 года в Мехико пройдет международная конференция HIV2020 «Сообщества возрождают ответ на эпидемию». Зарегистрироваться на конференцию, а также подать заявку на стипендии можно уже сейчас!

Цель конференции ВИЧ-2020 — создать безопасные, удобные условия для обмена информацией, знаниями и опытом на равных и добиться, чтобы были услышаны и учтены самые разные точки зрения. В ходе конференции будут рассмотрены разные проблемы, в том числе участие сообществ в ответе на ВИЧ, всеобщее здравоохранение, декриминализация и т.д.

Заявку на участие можно подать УЖЕ СЕЙЧАС, заполнив РЕГИСТРАЦИОННУЮ АНКЕТУ онлайн. Но прежде ознакомьтесь, пожалуйста, С ИНСТРУКЦИЕЙ ПО ЗАПОЛНЕНИЮ АНКЕТЫ  и сведениями о процессе регистрации, о подаче заявок на стипендию и пр.

Поскольку сообщества играют важную роль в проведении этой конференции, у участников будет возможность получить стипендию.

Крайний срок подачи заявок на стипендию: 31 января 2020.

Организаторы готовы предоставить полные и частичные стипендии, чтобы обеспечить участие всех ключевых групп населения. Чтобы принять участие в сборе средств на стипендии для сообщества пройдите по ссылке www.hiv2020.org/donate или свяжитесь с организаторами.

Что такое HIV 2020?

Конференция HIV2020 организована совместными усилиями сетей ключевых групп населения, сетей людей, живущих с ВИЧ, активистов движения за доступ к лечению. Конференция призвана дать альтернативные возможности людям, которые не могут въехать в США или которые не могут оплатить участие в Международной конференции по СПИДу в 2020 году в Сан-Франциско.

Демонстрируя солидарность, люди, живущие с ВИЧ, геи и бисексуальные мужчины, люди, употребляющие наркотики, секс-работники, трансгендерные люди, молодые люди и защитники прав человека и прав коренных народностей все вместе занимаются организацией международной конференции, отвечающей потребностям сообществ. Конференция дает новую возможность закрепить за сообществами ведущую роль в глобальном ответе на ВИЧ.

Пожалуйста, для регистрации пройдите по ссылке:

https://ru.hiv2020.org/registration

 

Наука в противодействии ВИЧ, туберкулезу и гепатитам

18-19 ноября в Алматы, при поддержке Министерства здравоохранения Республики Казахстан прошел первый научный семинар ВЕЦА INTERACT 2019, посвященный вопросам ВИЧ, Туберкулеза и Гепатитов в регионе Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА).

Международное обучающее мероприятие, организаторами которого являются Амстердамский институт глобального здравоохранения и развития (AIGHD), Казахский Научный Центр Дерматологии и Инфекционных Заболеваний Министерства здравоохранения РК, некоммерческие организации AFEW Kazakhstan и AFEW International, проходило в регионе впервые.

В течение двух дней более 100 исследователей, представителей сообщест и клиницистов из Казахстана, России, Украины, Беларуси , Узбекистана, Кыргызстана, Таджикистана, Грузии и других стран делились опытом, последними научными разработками в сфере лечения ВИЧ, туберкулеза, гепатитов в целях усиления научной базы и улучшения ситуации в регионе.

«AFEW работает в регионе Восточной Европы и Центральной Азии уже около 20 лет и постоянно испытывает большой недостаток данных относительно ВИЧ, туберкулеза и гепатитов в регионе, — рассказывает Анке ван Дам, член международного организационного комитета семинара ВЕЦА INTERACT 2019; директор AFEW International. Эти данные чрезвычайно важны для построения стратегии борьбы с болезнями. Цель нашего семинара – дать стимул развитию исследований в регионе и содействовать сотрудничеству между ведущими учеными из разных стран и теми, кто в будущем может взять на себя лидерство в вопросах здравоохранения и исследований в регионе».

ВЕЦА – единственный в мире регион, где эпидемия ВИЧ все еще продолжает расти быстрыми темпами. По оценкам ЮНЭЙДС, по состоянию на 2018 г. около 1.7 млн человек в регионе Восточной Европы и Центральной Азии живут с ВИЧ. Около 38 000 человек в 2018 году умерло от СПИД.

В странах региона все еще сохраняются существенные барьеры в доступе людей, живущих с ВИЧ, а также групп, затронутых эпидемиями ВИЧ, ТБ и гепатитов, к услугам профилактики и лечения. Например, несмотря на то, что эпидемия ВИЧ в странах ВЕЦА сконцентрирована преимущественно среди ключевых групп, в частности среди людей, употребляющих инъекционные наркотики, охват таких людей программами снижения вреда и другими профилактическими услугами остается недостаточным для сокращения новых случаев инфицирования. Региону срочно нужны более эффективные стратегии профилактики, лечения, ухода и поддержки, которые были бы адаптированы к условиям работы в конкретных странах.

«Надеюсь ВЕЦА INTERACT станет бесценным форумом для обсуждения, затронутые вопросы на научных дискуссиях, обмен опытом, позволят расставить необходимые акценты на ближайшие и долгосрочные перспективы, ознакомиться широкому кругу участников с новыми методами, разработками и подходами по данным вопросам. Работы будут оценены по достоинству, налажены обратные связи, расширится научный круг и география дальнейшего сотрудничества и инвестирования. Эта деятельность необходима для достижения целей 90-90-90 , — рассказывает Бауыржан Байсеркин, глава локального комитета семинара ВЕЦА INTERACT 2019; доктор медицинских наук; директор Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний Министерства здравоохранения РК.

В ходе подготовки к INTERACT ВЕЦА 2019 был применен инновационный подход, в рамках которого разработкой программы занимался международный организационный комитет. В его состав вошли эксперты в сфере ВИЧ, ТБ и гепатитов из разных стран мира, в числе которых Мишель Казачкин, спецсоветник ЮНЭЙДС по ВИЧ, ТБ и гепатиту в регионе ВЕЦА; Кейт Хэнкинс, сопредседатель ВЕЦА INTERACT 2019 и сопредседатель ежегодной конференции INTEREST; Алексей Александров, член международного комитета ВЕЦА INTERACT, главный врач Минского областного клинического центра «Психиатрия-наркология»; Сергей Дворяк, доктор медицинских наук, член международного комитета ВЕЦА INTERACT, основатель и главный исследователь УИИПОЗ (Украинский институт исследований политики общественного здоровья) и многие другие.

ВЕЦА INTERACT станет ежегодным мероприятием и будет проходить в разных государствах региона ВЕЦА, чтобы дать возможность ученым со всех стран продемонстрировать свои открытия.

Больше фотографий — здесь.

Видеонаблюдаемое лечение туберкулеза

Автор: Кристина Шапран 

Видеонаблюдение — один из наиболее эффективных шагов в лечении туберкулеза (в том числе и с множественной лекарственной устойчивостью). Оно повышает шансы пациента оставаться приверженным терапии и выздороветь. Проект endTB в Казахстане внедрил этот метод в 2016 году в Астане и Алматы. Два года спустя видеоконтролируемое лечение появилось и в других регионах, а теперь оно рекомендовано Национальной программой по борьбе с туберкулезом в Казахстане.

Хотя лечение против туберкулеза нашли еще в 1948 году, заболевание все еще остается одной из десяти ведущих причин смерти в мире. Каждый третий человек является носителем микобактерий, вызывающих туберкулез. И, если они активируются, пациенту понадобится от шести и более месяцев лечения, в зависимости от стадии заболевания. Зачастую необходимость так долго принимать большое количество препаратов, которые к тому же вызывают побочные эффекты, приводит к тому, что пациенты попросту бросают лечение, как только чувствуют себя лучше.

Лекарства по видео

Толганай, как и многие другие, после стационарного лечения туберкулеза должна была продолжить терапию на амбулаторных условиях. Как правило, такое лечение означает, что пациенту придется ежедневно наведываться в поликлинику, чтобы принять очередные таблетки под присмотром медперсонала. Лечение под непосредственным наблюдением отнимает много времени и денег (дорога в поликлинику и обратно), а многие пациенты жалуются, что с трудом добираются домой из-за тошноты и головокружения — побочных эффектов терапии. Неудивительно, что нередко пациенты решают бросить терапию, так и не пройдя курс до конца. В дальнейшем у них развивается множественная лекарственная устойчивость, при которых лечение (если пациент решит все же его продолжить), затянется на два года. Однако Толганай повезло — девушке предложили проходить лечение под видеонаблюдением. Как правило, для этого используют Viber, Whatsapp или Skype.

Как это работает?

В день начала дистанционной терапии Толганай приняла препараты под присмотром медсестры, остальные таблетки еще на неделю ей разложили по дням в специальный контейнер для медикаментов. В журнале отметили первый прием. Теперь ежедневно точно в оговоренное время девушке по видеосвязи звонит медработник и следит за тем, как она придерживается лечения.

Когда видеосвязь установлена, девушка называет свои имя, фамилию и дату, показывает ячейку контейнера, соответствующую дню недели, проговаривает название и количество противотуберкулёзных препаратов (ПТП) демонстрирует прозрачный стакан с водой для приема терапии. Если все сходится с данными в карте пациента, девушка выпивает лекарства, а медработник делает очередную отметку в журнале.

В те дни, когда Толганай не удается выйти на связь, она записывает прием препаратов на видео и отправляет его медсестре. А если бы девушка не прислала видео и не вышла на связь в течение дня, в журнале появилась бы отметка о пропуске приема лекарств, а самой Толганай пришлось бы ещё раз услышать разъяснения, почему приверженность — это острая необходимость, и какие риски влечет пропуск терапии.

“Такое лечение переносить гораздо проще, потому что нет необходимости постоянно ездить в поликлинику, а в случае плохого самочувствия можно отлежаться дома, к тому же это существенно экономит мои расходы в связи с лечением», — рассказывает пациентка.

Высокая эффективность

Сегодня видеонаблюдаемое лечение туберкулёза (ВНЛ) показывает достаточно высокую эффективность в мире. В марте 2019 года медицинский журнал The Lancet опубликовал результаты британского исследования ВНЛ. Согласно данным исследования 90% пациентов, наблюдаемых при помощи смартфонов, завершили первую неделю лечения, и только 49% пациентов, приезжавших в больницу ежедневно, дошли до того же результата. После 6 месяцев наблюдения эффективность такого лечения все ещё оставалась на высоком уровне. Среди пациентов на ВНЛ терапию успешно завершили 77%, а пациентов, успешно закончивших лечение под непосредственным наблюдением медперсонала — всего 39%.

За последние 10 лет медикам в Казахстане удалось снизить уровень смертности от туберкулёза в 5,6 раз. Конечно, в первую очередь, это результат более качественной профилактики и мер по раннему выявлению туберкулёза. Но в том числе большую роль в этом сыграло и внедрение видеонаблюдения, позволившее пациентам повысить уровень приверженности, а соответственно, и качества лечения.

Роза Идрисова, директор первой и единственной пациентской организации в Казахстане ОФ «Санат алеми», занимающейся защитой прав и интересов людей, затронутых туберкулезом.

«Отрадно, что цифровые технологии шагнули в жизнь наших пациентов. Одним из видов этих технологий — видеонаблюдаемое лечение. Эффективность этого метода контроля за противотуберкулезным лечением подтверждается повышением приверженности к лечению наших пациентов, практически нет отрывов. Если говорить о плюсах, конечно же в первую очередь, хочу отметить экономию финансовых средств пациентов, так как сокращаются транспортные расходы, это очень существенно для них.Также, экономится личное время пациентов, которое они могут использовать для других дел».

 

ВИЧ в тюрьме – не приговор

Сегодня Кыргызстан называют одной из самых продвинутых стран мира в плане реализации программ снижения вреда и лечения ВИЧ-инфекции в тюрьмах. (см. здесь)

На данный момент здесь в местах лишения свободы (МЛС) действуют 5 программ: программа обмена шприцев, программа заместительной поддерживающей терапии метадоном, программа реабилитации «Атлантис», Центр Реабилитации и Социальной Адаптации «Чистая зона» и программа «Старт Плюс».

Дина Масалимова, менеджер программ AFEW-Кыргызстан, подробно рассказала о том, какая работа проводится сегодня в стране в данном направлении, и каких весомых результатов уже удалось добиться.

Дина, расскажите пожалуйста, подробнее про программы для тюремных заключенных. Что они собой представляют?

Пилотная программа по обмену игл и шприцев была внедрена в Кыргызстане в 2002 году в одной из колоний со скромным охватом в 50 человек. Уже через год программу расширили еще на три колонии, а потом и еще на несколько. На сегодняшний день в пенитенциарной системе функционируют 14 пунктов обмена шприцев (ПОШ). Они работают во всех колониях, кроме заведения для несовершеннолетних осужденных. Также услуги обмена шприцев предоставляются в двух крупнейших следственных изоляторах. Фактическое число клиентов ПОШ в течение 2018 года cоставляло более 1300 человек. Они получали шприцы лично, либо через вторичный обмен, осуществляемый волонтерами. Помимо стерильного инъекционного оборудования в пунктах можно найти и другие средства защиты – спиртовые салфетки, презервативы; также здесь проводится забор крови на ВИЧ. Клиентов, которые желают сократить или полностью прекратить инъекционное употребление наркотиков перенаправляют в пункты заместительной терапии метадоном.

Программа заместительной терапии начала свою работу в тюрьмах страны более 10 лет назад – в 2008 году. Сегодня пунктов заместительной терапии в МЛС уже 9, а количество клиентов составляет более 350. Реализацией этих программ занимается Государственная Служба Исполнения наказаний при поддержке Глобального Фонда по Борьбе со СПИДом, Туберкулезом и Малярией, а также Центра по Контролю Заболеваний CDC.

Помимо программ снижения вреда, в тюрьмах есть программа, направленная на полный отказ от использования наркотиков. В ряде учреждений действует программа «Атлантис», основанная на знаменитой модели «12 шагов». Выпускники программы могут провести остаток срока в Центр Реабилитации и Социальной Адаптации «Чистая зона». «Чистая» — значит чистая от наркотиков. Там работает комплексная программа реабилитации и подготовке к трезвой жизни на свободе.

На протяжение последних 5 лет мы также активно работали, предоставляя услуги заключенным напрямую. Наши консультанты, например, поддерживали медицинскую службу тюрем, оказывая услуги «равного» консультирования и тестирования на ВИЧ, а также поддерживали заключенных в период до и после освобождения. Эта программа долгое время развивалась с помощью USAID. В скором времени она получит свое продолжение благодаря финансовой и технической помощи ICAP (международной программы Школы Общественного Здравоохранения Мейлмэна при Колумбийском Университете) .

Как создаются эти программы, и кто их реализовывает?

Как правило, такие программы создаются на основе реальных потребностей самых уязвимых заключенных – людей, живущих с ВИЧ, и/или употребляющих наркотики.  Ее непосредственной реализацией также занимаются представители сообщества.

Мы подходим к программе достаточно гибко и стараемся постоянно совершенствовать ее так, чтобы она оставалась актуальной. Например, одним из недавних наших нововведений стала работа с осужденными, отверженными тюремной субкультурой. В силу негласных тюремных правил именно эта группа заключенных имеет самый низкий уровень доступа к медико-социальной поддержке и сталкивается с высоким уровнем стигмы и дискриминации со стороны как других осужденных, так и зачастую тюремного персонала.

Поделитесь результатами этих программ?

Все программы, которые работают в стране на сегодняшний день, направлены на достижение амбициозной цели 90-90-90. Сейчас в тюрьме практически все заключенных тестируются на ВИЧ «на входе», и абсолютное большинство людей, живущих с ВИЧ, формально находятся на терапии. Почему «формально»? Показатели вирусной нагрузки говорят о том, что далеко не все ее принимают. В колониях существует масса мифов на тему ВИЧ-инфекции и антиретровирусной терапии, и при личной беседы очень многие пациенты признаются, что лекарства они просто выкидывают. Именно поэтому одной из основных задач нашего проекта является увеличение количества осужденных, живущих с ВИЧ с неопределяемой вирусной нагрузкой.

За годы работы были достигнуты отличные успехи. Так, например, в колонии №31 количество людей, которые привержены и имеют подавленную вирусную нагрузку выросло с 15% до 68%, в колонии № 16… – с 33% до 66% за истекшие три года. И наша особая гордость две колонии — №2 и №47, где уже достигнуты вторые и третьи 90.

Все эти программы в основном рассчитаны на осужденных мужчин. А есть ли особые программы для женщин-заключенных, для беременных?

В Кыргызских колониях содержится всего около 10 женщин-заключенных, живущих с ВИЧ. Тем не менее, важно учитывать их нужды и потребности в планировании мероприятий в ответ на эпидемию ВИЧ-инфекции. Мы очень трепетно относимся к работе в женском учреждении и стараемся делать свои программы гендерно-чувствительными. Так, в колонии функционировала женская группа самопомощи с фокусом на профилактику гендерного насилия. Также мы сотрудничаем с НПО «Астерия», где при поддержке AFEW-Кыргызстан функционирует женский центр, куда освобожденные женщины могут прийти после тюрьмы. Среди клиентов центра очень много бывших заключенных, а программа помощи и поддержки включает в себя временное проживание, предоставление продуктовых и гигиенических пакетов, равное консультирование на тему ВИЧ-инфекции, сексуального и репродуктивного здоровья и прав (СРЗП) и опиодной заместительной терапии (ОЗТ), а также обеспечение доступа к гинекологическому сервису.

Как сами тюремные заключенные относятся к таким программам?

Заключенные воспринимают программу очень положительно. Медленно, но верно, наша команда смогла завоевать их доверие и вовлечь их в диалог о здоровье. Надо понимать, что здоровье – это далеко не главный приоритет для человека в колонии. К сожалению, в имеющихся условиях содержания главным приоритетом становится банальное выживание, и ВИЧ-инфекция представляется многим отдаленной проблемой. Наши консультанты имеют личный опыт жизни с ВИЧ в колонии и своим примером показывают, как можно решать возникающие проблемы.

Могли бы вы назвать основную проблему на сегодняшний день для ВИЧ заключенных в Кыргызстане?

Одной из самых основных проблем является недостаток медицинских кадров в пенитенциарной системе. В ряде крупнейших колоний страны отсутствуют врачи с высшим медицинским образованием. Вся работа по поддержанию здоровья заключенных возложена на плечи небольшой команды фельдшеров. Конечно, у них часто не хватает ни времени, ни знаний для оказания качественной работы по ведению заключенных с ВИЧ-инфекцией. В таких случаях мы тоже стараемся помогать. Так, в учреждении №16 на протяжении целого года не было врача, и наша организация устраивала еженедельные визиты врача из Республиканского Центра СПИД для ведения пациентов.

Говорят, что многие тюремные заключенные не доверяют тюремному персоналу, в том числе и медикам. Так ли это? 

Да, это отдельная серьезная проблема, и ее следствие — нежелание тюремных заключенных следовать рекомендациям врачей. Наши консультанты служат своеобразным «мостиком», которые помогает выстроить доверительные взаимоотношения между врачами и пациентами. Например, они с согласия пациентов берут у врачей результаты анализов на вирусную нагрузку и СД-4 и подробно объясняют клиентам их значение, влияние терапии на эти показатели и так далее. Мы стараемся найти индивидуальный подход к каждому. Для очень многих людей лучшей мотивацией к лечению становится возможность иметь семью и здоровых детей при достижении неопределяемой вирусной нагрузки.

Кажется, что равные консультанты – это действительно спасительный инструмент в борьбе за здоровье заключенных с ВИЧ…

Несомненно! У нас есть столько историй, которые это доказывают. Например, история Александра. В 2013 году он узнал про свой ВИЧ-позитивный статус. Его друзья по колонии вынесли ему однозначный вердикт, что скоро он умрет. Сказать, что у него было состояние шока – ничего не сказать. Доступа к информации у него не было, врачи толком ничего не объясняли. От отчаяния он стал употреблять еще больше. Он смотрел на знакомых с ВИЧ-позитивным статусом, они умирали один за другим. Он тоже ждал своей очереди.

В 2016 в колонию стали приезжать равные консультанты Проекта по Противодействию ВИЧ. Один из них – Евгений — его очень впечатлил. Он сам жил с ВИЧ, но выглядел при этом абсолютно не умирающим, а совсем наоборот. За одну беседу c консультантом Александр узнал больше информации, чем за 3 предыдущих года жизни с ВИЧ-статусом. В этот момент он сказал себе «Хватит. Я выбираю жизнь», начал лечение и очень быстро достиг неопределяемой вирусной нагрузки.

XVII Европейская конференция по СПИД

XVII Европейская конференция по СПИД пройдет в Базеле c 6 по 9 ноября 2019 г.

Этого события с нетерпением ждут ведущие эксперты по проблемам ВИЧ, ученые и исследователи, а также представители всех ВИЧинфицированных в Европе, чтобы получить возможность обсудить новейшие исследования во всех научных областях, имеющих отношение к борьбе со ВИЧ.

К полной победе над СПИД

Согласно ЮНЭЙДС, эпидемия СПИД будет остановлена к 2030 г., но при условии, что к 2020 г. будут достигнуты цели «90-90-90», т.е.: 90% ВИЧ-инфицированных должны знать о своем состоянии; 90% лиц, знающих о своем заболевании, проходят антиретровирусную терапию; у 90% лиц, проходящих антиретровирусную терапию, достигается подавление вируса. В этом году конференция сосредоточится на задачах, которые необходимо выполнить, чтобы достичь вышеуказанных целей путем профилактики ВИЧ, а также лечения и оказания медицинской помощи всем тем, кто в ней нуждается. В этой связи вызывает серьезную озабоченность увеличение ВИЧ-инфицирования в Восточной Европе и Центральной Азии. Число случаев диагностирования ВИЧ в этих регионах в период с 2010 по 2016 гг. резко возросло: на 60%1. По этой причине 16 сессий конференции будут обеспечены синхронным переводом на русский язык.

Восток и Запад

«Несмотря на полностью подготовленные инструменты профилактики, лечения и медицинской помощи, проблемы, связанные с тем, как остановить эпидемию СПИД, все еще стоят весьма остро: достаточно посмотреть на ситуацию с ВИЧ в отдельных регионах Европы и Центральной Азии», говорит профессор Юрген Рокстро, президент Европейского клинического общества по изучению СПИД и сопредседатель конференции.

Важно отметить, что конференция этого года будет использована для нахождения путей расширения сотрудничества и обмена знаниями между исследовательскими учреждениями, занимающимися проблемами ВИЧ, а также клиниками в Западной и Восточной Европе и в Центральной Азии. Новые инициативы в этой области будут представлены на сессии, посвященной стандартам медицинского обслуживания и будут предметом обсуждения между клиницистами и ВИЧ-инфицированными, а также другими партнерами, в том числе Европейским центром профилактики и контроля заболеваний (ЕЦПКЗ).

По вопросам регистрации см.: www.eacs-conference2019.com

AFEW International поддерживает HIV 2020

AFEW International поддерживает конференцию HIV 2020, которая пройдет в Мехико 5-7 июля 2020 года.

Альянс, который включает в себя глобальные сети, возглавляемые ключевыми группами, обьединения людей, живущих с ВИЧ, а также активистов лечения, сформировался для того, чтобы организовать альтернативное мероприятие под председательством международного сообщества «HIV 2020: сообщество, требующее глобального ответа». «HIV-2020» призвано обеспечить безопасную альтернативу лицам, у которых не будет возможности въехать в США в 2020 году, а также тем, кто не сможет позволить себе посетить AIDS2020. HIV 2020 предоставит новые возможности для того, подтвердить лидирующую роль сообществ в глобальном противодействии ВИЧ.

Будучи междисциплинарным и секс-позитивным мероприятием, конференция будет акцентировать свое внимание на ключевых группах и сосредоточится на следующих темах: ответные меры сообщества на ВИЧ; различия в финансировании и обслуживании; сексуальное и репродуктивное здоровье и права; всеобщее медицинское страхование; декриминализация передачи ВИЧ, разоблачение и неразглашение информации об употреблении наркотиков, гомосексуализма и секс-бизнеса; гендерное равенство и транс-инклюзия; экономическая и расовая справедливость; устранение гомофобии, трансфобии и верофобии; прекращение насилия в отношении цис и трансгендерных женщин, геев, работников секс-бизнеса и людей, употребляющих наркотики; и коалиционная работа.

Анке ван Дам, исполнительный директор AFEW International: AFEW International работает с ключевыми группами населения, затронутыми ВИЧ, в течение почти двух десятилетий. На протяжение этих 20 лет AFEW помогал создавать сети и организации под руководством ключевых групп населения в Восточной Европе и Центральной Азии. AFEW International решительно поддерживает и способствует тому, чтобы ключевые группы населения находились за столом принятия решений для разработки политики, программ и систем здравоохранения, которые касаются их здоровья. HIV2020 — это место, где можно донести это сообщение всему миру и осуществить его.

Регистрация на HIV2020 открыта. Более подробную информацию о конференции вы можете найти на сайте: https://www.hiv2020.org

Сбор лучших практик по межсекторальному взаимодействию в сфере ВИЧ, туберкулеза и гепатитов

Европейское региональное бюро Всемирной организации здравоохранения собирает примеры надлежащей практики в области межсекторального сотрудничества в целях ликвидации ВИЧ-инфекции, туберкулеза и вирусных гепатитов, которые будут опубликованы в специальном сборнике.

В него войдут примеры действий, предпринимаемых вне сектора здравоохранения, возможно (но не обязательно) в сотрудничестве с ним. Примеры надлежащей практики должны быть направлены на улучшение результатов борьбы с ВИЧ-инфекцией, туберкулезом и вирусными гепатитами и контроля детерминант развития этих заболеваний в соответствии с Общей позицией ООН в отношении ликвидации ВИЧ-инфекции, туберкулеза и вирусного гепатита посредством межсекторального сотрудничества. Они также должны сопровождаться оценкой воздействия и надежными механизмами мониторинга или исследованиями.

Вышеупомянутая общая позиция ООН была разработана путем консультативного процесса для определения общих принципов и ключевых направлений деятельности в секторе здравоохранения и за его пределами для ликвидации ВИЧ-инфекции, туберкулеза и вирусных гепатитов в Европе и Центральной Азии. Подписанная 14 региональными директорами агентств ООН, она была успешно запущена на параллельном мероприятии для ГА ООН в Нью-Йорке в ноябре 2018 года и впоследствии распространена в рамках системы ООН среди всех постоянных координаторов ООН региона.

Примеры надлежащей практики должны быть представлены на английском или русском языках с использованием формы, представленной ниже. Все представленные материалы будут оцениваться Европейским региональным бюро ВОЗ по следующим критериям: актуальность, устойчивость практики, эффективность и соответствие этическим нормам. В сборнике, который, как ожидается, будет опубликован в 2020 г., будут указаны авторы каждой представленной статьи с описанием надлежащей практики.

Крайний срок подачи заявок 18 ноября 2019 г. По всем вопросам, пожалуйста, обращайтесь по адресу — daram@who.int. 

СМИ — союзники в противодействии эпидемии ВИЧ/СПИДа

СМИ играют большую роль в борьбе за права человека, особенно когда дело касается уязвимых к ВИЧ групп населения. Через широкое освещение в СМИ успешного опыта защиты прав силами сообщества и некоммерческого сектора, государство видит, что сообщество Людей Живущих с ВИЧ (ЛЖВ) и людей, уязвимых к ВИЧ, может и должно выступать ему равным партнером и союзником в противодействии эпидемии ВИЧ/СПИДа. Это помогает формированию положительного имиджа ЛЖВ и представителей других ключевых групп в обществе, снижает стигму и дискриминацию, повышает их самооценку и значимость в собственных глазах, служит стимулом для дальнейшей деятельности и профессионального роста.

Благодаря освещению успешных практик в СМИ огромное число ЛЖВ, Людей Употребляющих Наркотики (ЛУН) и представителей других уязвимых групп имеют возможность получать базовые правовые знания, алгоритм действий и инструменты, чтобы в дальнейшем самостоятельно решать в своих регионах проблемы, связанные с нарушением прав из-за ВИЧ.

Людмила Винс, руководитель проектов Центра социальной помощи ЛУНа , юрист-эксперт Межрегионального Центра Прав Человека в Екатеринбурге, обратилась в Фонд оперативной помощи ключевым группам населения ВЕЦА за грантом. Целью ее проекта является именно изменение правовой среды и общественного мнения в отношении людей, живущих с ВИЧ, и представителей уязвимых к ВИЧ групп через средства массовой информации.

Людмила, в чем заключается суть вашего проекта?

Алгоритм нашей деятельности таков — наш юрист с помощью партнеров, уличных юристов из регионов собирает успешные юридические практики и стратегически важные кейсы, подготавливает собранные материалы для публикаций в СМИ, дает им юридическую оценку и алгоритм решения проблемы. Инфоменеджер на основе кейсов пишет статьи в СМИ и на наши ресурсы, передает информацию о кейсах журналистам через рассылки и социальные сети, связывает СМИ и героев между собой для работы над материалом.

Можете уже рассказать о промежуточных результатах этого проекта?

Да, проект существенно помог развитию информационного направления в нашей работе, и положил начало новому проекту по обучению НКО России работе со СМИ. Мы нашли 17 кейсов, по которым выпустили 33 публикации. Каждый кейс содержал минимум одного человека — героя истории, а также минимум 2 человек, сопричастных к истории — близких родственников героя. Всего в историях приняло участие 51 человек.

Расскажите самые интересные и запоминающиеся случаи из проекта.

Самый яркий пример помощи в рамках этого проекта — это история Ольги (имя изменено). Мы опубликовали ее у себя на сайте. Этот материал сразу прочли местные журналисты, которые мгновенно отреагировали и выпустили еще ряд статей о том, что женщина в СИЗО не получает лечение ВИЧ-инфекции. Новость разлетелась стремительно, один журналист сделал множество запросов в государственные органы, получил положительный ответ от чиновников. Итог — девушке в тот же день выдали терапию.

Свою социальную деятельность по отношению к уязвимым группам вы начинали в 2009 году. Как изменилась статистика за это время?

В то время активно развивались программы снижения вреда. Однако вопрос защиты прав ЛУН оставался открытым, поэтому с 2012 года в Екатеринбурге я начала активно развивать направление уличных юристов. Сейчас потребность в такой помощи очень большая. Если в 2012 году правовая помощь оказывалась 100 людям в год, и у нас был один уличный юрист, то сейчас с нами работают 5 уличных юристов. Такая помощь людям оказывается на постоянной основе.

Кто такие уличные юристы?

Это люди из сообщества, которые обучены основам защиты прав человека. Они оказывают базовую правозащитную помощь и, в случае такой необходимости, передают дела на сопровождение юристам-профессионалам.

Как сами представители ключевых групп относятся к вашей активности?

У нас хорошо налажен контакт с целевой группой, они с радостью получают нашу помощь. Но, к сожалению, есть некоторые сложности. Например, человек в процессе сопровождения может пропасть на некоторое время. Когда он появляется вновь через месяц, мы вынуждены начинать все сначала.

Как думаете, почему так важно привлекать в работу представителей ключевых групп населения?

У нас практически все сотрудники, за исключением двух, — это люди из сообщества. Я сама долгое время нахожусь в ремиссии. Для меня другой подход просто не эффективен. Никто не может прочувствовать и понять ЛУН так, как человек, сам прошедший через это, а главное вышедший с успехом из сложившейся проблемной ситуации.

Когда люди что-то делают для общества, у них зачастую в мыслях есть идеальный пример этого общества. Есть ли он у вас?

Идеальных примеров стран у меня нет. Везде есть свои недостатки. Когда заходит речь о подходе к работе с ЛУН в России, я отвечаю, что ее просто нет. Те немногочисленные НКО, которые оказывают программы Снижения Вреда (СВ), не могут в полной мере охватить всех ЛУН. Для меня идеал — это когда в стране развита социальная помощь, есть программы СВ, есть доступ к качественному лечению, нет стигмы и дискриминации в обществе.

Проект поддержан фондом Элтона Джона — the Elton John AIDS Foundation.