СМИ — союзники в противодействии эпидемии ВИЧ/СПИДа

СМИ играют большую роль в борьбе за права человека, особенно когда дело касается уязвимых к ВИЧ групп населения. Через широкое освещение в СМИ успешного опыта защиты прав силами сообщества и некоммерческого сектора, государство видит, что сообщество Людей Живущих с ВИЧ (ЛЖВ) и людей, уязвимых к ВИЧ, может и должно выступать ему равным партнером и союзником в противодействии эпидемии ВИЧ/СПИДа. Это помогает формированию положительного имиджа ЛЖВ и представителей других ключевых групп в обществе, снижает стигму и дискриминацию, повышает их самооценку и значимость в собственных глазах, служит стимулом для дальнейшей деятельности и профессионального роста.

Благодаря освещению успешных практик в СМИ огромное число ЛЖВ, Людей Употребляющих Наркотики (ЛУН) и представителей других уязвимых групп имеют возможность получать базовые правовые знания, алгоритм действий и инструменты, чтобы в дальнейшем самостоятельно решать в своих регионах проблемы, связанные с нарушением прав из-за ВИЧ.

Людмила Винс, руководитель проектов Центра социальной помощи ЛУНа , юрист-эксперт Межрегионального Центра Прав Человека в Екатеринбурге, обратилась в Фонд оперативной помощи ключевым группам населения ВЕЦА за грантом. Целью ее проекта является именно изменение правовой среды и общественного мнения в отношении людей, живущих с ВИЧ, и представителей уязвимых к ВИЧ групп через средства массовой информации.

Людмила, в чем заключается суть вашего проекта?

Алгоритм нашей деятельности таков — наш юрист с помощью партнеров, уличных юристов из регионов собирает успешные юридические практики и стратегически важные кейсы, подготавливает собранные материалы для публикаций в СМИ, дает им юридическую оценку и алгоритм решения проблемы. Инфоменеджер на основе кейсов пишет статьи в СМИ и на наши ресурсы, передает информацию о кейсах журналистам через рассылки и социальные сети, связывает СМИ и героев между собой для работы над материалом.

Можете уже рассказать о промежуточных результатах этого проекта?

Да, проект существенно помог развитию информационного направления в нашей работе, и положил начало новому проекту по обучению НКО России работе со СМИ. Мы нашли 17 кейсов, по которым выпустили 33 публикации. Каждый кейс содержал минимум одного человека — героя истории, а также минимум 2 человек, сопричастных к истории — близких родственников героя. Всего в историях приняло участие 51 человек.

Расскажите самые интересные и запоминающиеся случаи из проекта.

Самый яркий пример помощи в рамках этого проекта — это история Ольги (имя изменено). Мы опубликовали ее у себя на сайте. Этот материал сразу прочли местные журналисты, которые мгновенно отреагировали и выпустили еще ряд статей о том, что женщина в СИЗО не получает лечение ВИЧ-инфекции. Новость разлетелась стремительно, один журналист сделал множество запросов в государственные органы, получил положительный ответ от чиновников. Итог — девушке в тот же день выдали терапию.

Свою социальную деятельность по отношению к уязвимым группам вы начинали в 2009 году. Как изменилась статистика за это время?

В то время активно развивались программы снижения вреда. Однако вопрос защиты прав ЛУН оставался открытым, поэтому с 2012 года в Екатеринбурге я начала активно развивать направление уличных юристов. Сейчас потребность в такой помощи очень большая. Если в 2012 году правовая помощь оказывалась 100 людям в год, и у нас был один уличный юрист, то сейчас с нами работают 5 уличных юристов. Такая помощь людям оказывается на постоянной основе.

Кто такие уличные юристы?

Это люди из сообщества, которые обучены основам защиты прав человека. Они оказывают базовую правозащитную помощь и, в случае такой необходимости, передают дела на сопровождение юристам-профессионалам.

Как сами представители ключевых групп относятся к вашей активности?

У нас хорошо налажен контакт с целевой группой, они с радостью получают нашу помощь. Но, к сожалению, есть некоторые сложности. Например, человек в процессе сопровождения может пропасть на некоторое время. Когда он появляется вновь через месяц, мы вынуждены начинать все сначала.

Как думаете, почему так важно привлекать в работу представителей ключевых групп населения?

У нас практически все сотрудники, за исключением двух, — это люди из сообщества. Я сама долгое время нахожусь в ремиссии. Для меня другой подход просто не эффективен. Никто не может прочувствовать и понять ЛУН так, как человек, сам прошедший через это, а главное вышедший с успехом из сложившейся проблемной ситуации.

Когда люди что-то делают для общества, у них зачастую в мыслях есть идеальный пример этого общества. Есть ли он у вас?

Идеальных примеров стран у меня нет. Везде есть свои недостатки. Когда заходит речь о подходе к работе с ЛУН в России, я отвечаю, что ее просто нет. Те немногочисленные НКО, которые оказывают программы Снижения Вреда (СВ), не могут в полной мере охватить всех ЛУН. Для меня идеал — это когда в стране развита социальная помощь, есть программы СВ, есть доступ к качественному лечению, нет стигмы и дискриминации в обществе.

Проект поддержан фондом Элтона Джона — the Elton John AIDS Foundation.

Невидимая эпидемия гепатита С в России

Главный внештатный инфекционист Министерства здравоохранения России Ирина Шестакова, фото Олег Кирюшкин.

Автор: Анастасия Петрова, Россия

28 июля — Всемирный день борьбы с гепатитом. По данным главного внештатного инфекциониста Министерства здравоохранения России Ирины Шестаковой, количество людей, зараженных гепатитом С в стране может достигать 5,8 млн человек. Только менее 0,2% людей с этим заболеванием в прошлом году получили лечение.

Гепатит С вышел в «общее население»

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в мире около 71 млн. человек заражены вирусом гепатита С. В 2015 году по причинам, связанным с гепатитом, умерло 1,34 человек по всему миру. Это число превосходит смертность от СПИДа и сравнимо лишь с количеством смертей от туберкулеза. Число смертей от заболеваний, связанных с последствиями гепатита С, продолжает расти.

Растет и заболеваемость. Гепатит С давно вышел из группы социально неблагополучных граждан в «общее население». Заразиться вирусом через нестерильные инструменты можно в кабинете стоматолога, маникюрном салоне и при любой медицинской операции, связанной с кровью. Вместе с тем, столкнувшись с серьезным заболеванием, люди зачастую испытывают нехватку достоверной информации о вирусе, не говоря о возможности получить эффективное лечение.

Терапию в России получить сложно, а те схемы, которые предлагаются, не соответствуют международным рекомендациям и вызывают побочные эффекты при низкой эффективности. Так, пегилированный интерферон, широко применяющийся в России, ВОЗ рекомендует заменять препаратами прямого противовирусного действия (ПППД). Однако в стране процесс внедрения современной терапии происходит медленно.

Лечат в 13 раз меньше больных

В 2017 году в России получили лечение от гепатита С всего 0,2% от общего оценочного числа людей с ВГС. Как следует из ежегодного отчета по мониторингу закупок препаратов для лечения гепатита С в России за 2017 г. Коалиции по готовности к лечению, терапию в прошлом году могли получить 9661 человек. Этот охват в 13 раз меньше необходимого для остановки распространения заболевания.

«Низкий охват связан с низким интересом государства. Все, что мы видим в поле борьбы с гепатитом С – инициатива регионов. Нет целевого финансирования и действий в попытке искоренить гепатит на национальном уровне. Вторая часть проблемы – ценовая политика компаний, обусловленная их монопольным положением на рынке. Их препараты в нашей стране защищены патентами и они вольны устанавливать те цены, которые они хотят», — комментирует специалист из Коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии Сергей Головин.

По данным коалиции, стоимость терапии c применением противовирусных препаратов прямого действия (ПППД) варьируется примерно от 480 тыс. руб. до 1 миллиона рублей. Российские цены препаратов значительно выше, чем в Бразилии, Индии, Аргентине и Таиланде.

«Во многих странах мира принято решение об элиминации гепатита С. В развитых странах есть возможность лечить всех нуждающихся современными препаратами. В некоторых развивающихся — владельцы прав на препараты разрешили компаниям производить и продавать копии своих препаратов (дженерики) по очень низким ценам. Россия же застряла между развитыми и развивающимися», — объясняет Сергей Головин.

Плана действий нет

Встреча экспертов гражданского общества по гепатиту С на EECAAС2018.

В 2016 году ВОЗ приняла Глобальную стратегию сектора здравоохранения (ГССЗ) по вирусному гепатиту на 2016-2022 годы. Целью стратегии является элиминация эпидемии гепатита к 2030 году путем снижения новых случаев до 90%. Документ подписали все страны-участницы, включая Российскую Федерацию. Между тем, плана действий на уровне страны пока нет.

Представители пациентских организаций не первый год призывают правительство принять Национальную стратегию борьбы с вирусными гепатитами, которая должна быть принята в РФ в соответствии с Глобальной стратегией по борьбе с вирусными гепатитами и Резолюцией Всемирной ассамблеи здравоохранения по вирусным гепатитам.

По мнению специалиста по адвокации Межрегиональной общественной организации «Вместе против гепатита» Алексея Лахова, реализация стратегии позволит повысить информированность по вопросам профилактики вирусных гепатитов и в целом усовершенствовать систему эпидемиологического контроля и надзора за распространением гепатита в России.

Такая Стратегия должна содержать комплекс мер, направленных на улучшение диагностики и выявления гепатита С, а также иметь четкие индикаторы по снижению заболеваемости, распространенности и смертности в связи с ВГС и по охвату пациентов терапией на основе современных стандартов лечения.

Гражданское общество Кыргызстана в борьбе за доступность лекарств

Директор Ассоциации «Партнерская сеть» Айбар Султангазиев

Автор: Ольга Очнева, Кыргызстан

Кыргызстан постепенно переходит на государственное лекарственное обеспечение. В текущем году за счет бюджетных средств должны закупить часть противотуберкулезных, а со следующего года – антиретровирусных препаратов. Финансовые средства планируют заложить в бюджет. При этом остается вопрос готовности национального законодательства. На пересмотре находится ряд важных документов. О том, насколько они учитывают потребности пациентов, а также о результатах анализа доступности препаратов для лечения ВИЧ, гепатита С и туберкулеза – в интервью с представителем общественного совета при Министерстве здравоохранения, руководителем Ассоциации «Партнерская сеть» Айбаром Султангазиевым.

 – Ваша организация и вы лично активно занимаетесь вопросом доступности лекарственных средств. Каких успехов удалось достичь?

– В 2009 году мы начали работу с вопроса интеллектуальной собственности. Провели исследование и на примере фактов высокой стоимости брендовых препаратов для лечения гепатита С продвигали изменения в Патентный закон. В 2015 году Закон приняли и в него вошли гибкие положения Соглашения о торговых аспектах прав интеллектуальной собственности (ТРИПС). Это дало возможность завозить в страну более доступные генерики. На сегодняшний день зарегистрировано семь препаратов. Мы держим минимальную стоимость лечения гепатита С по региону: от 615 американских долларов за 12-ти недельный курс.

Нормативная база в те годы сильно отставала от потребностей. Мы разработали внутриорганизационную стратегию по обеспечению доступности лекарственных средств и начали работать по нескольким направлениям. В 2014 году утвердили клиническое руководство по лечению гепатита С, а с 2016 года оно превратилось в клинический протокол со всем спектром доступных с стране препаратов. Лечение гепатита С было включено в Государственную программу по противодействию ВИЧ/СПИДа и с 2018 года ежегодно150 людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), будут получать его бесплатно. Мы участвовали в пересмотре протоколов по лечению ВИЧ и теперь в них включены современные и недорогие препараты, такие как долутегравир, дарунавир, рилпивирин.

 – Сейчас на пересмотре находится перечень жизненно важных лекарственных средств (ПЖВЛС) – важный документ в вопросе доступности лекарств и проведения государственных закупок. Участвовали ли вы в его формировании?

«За доступность лечения гепатита С!». Кампания по внесению изменений в Патентный закон

– В 2015 году мы провели исследование по пяти заболеваниям: ВИЧ, туберкулез, гепатит С, онкологические болезни, состояния после трансплантации, и выяснили какие препараты для их лечения у нас зарегистрированы, какие входят в ПЖВЛС и клинические протоколы. Мы выявили разницу между рекомендациями ВОЗ и ситуацией в стране, а затем внесли в Министерство здравоохранение (Минздрав) список необходимых препаратов. Все они вошли в ПЖВЛС и будут утверждены в ближайшее время, после внесения нескольких поправок в Закон «Об обращении лекарственных средств». Кстати, в Законе предусмотрен Перечень лекарств, которые можно завозить и применять в стране без регистрации. Этот Перечень применяется для социально значимых заболеваний и сейчас мы, в составе рабочей группы Минздрава, определяем процедуру его формирования.

Позволит ли это фармакологическим компаниям не регистрировать препараты в Кыргызстане?

– Регистрация нужна. Но в случае, если государству срочно нужны препараты, которых нет на рынке, то можно решением комиссии легализовать их без регистрации. Но есть критерии: препараты должны быть высокого качества, преквалифицированы ВОЗ и т.д. Этот Перечень существует и сейчас. Совместно с ПРООН, (организация управляет в стране грантами Глобального фонда – прим.авт.) мы в ноябре прошлого года подали список из 12-ти необходимых противотуберкулезных и антиретровирусных (АРВ) препаратов, чтобы Минздрав рассмотрел возможность их ввоза. Это вопрос политической воли и заседания одной комиссии, но документы пока не двигаются. Именно поэтому мы готовим новое Положение, чтобы в составе другой комиссии, по новой процедуре их легализовать.

– То есть практически уже созданы все условия для государственных закупок?

Акция активистов за принятие поправок в Патентный закон для ввоза в страну препаратов генериков

– Сделано очень многое, но риски еще сохраняются. Надо прикладывать все усилия, чтобы урегулировать процесс к осени. Дело в том, что в текущем году ответственностью государства является покупка 10% противотуберкулезных препаратов второго ряда, ни один из которых еще не зарегистрирован в стране. В 2019 году государство должно закупить 20% от всего необходимого объема АРВ-препаратов, а в 2020 году процент увеличится до 30. На местный небольшой рынок идут не все фармакологические компании, а те, кто приходит, задирает цену. Мы намерены продвигать возможность приобретения лекарств через международные механизмы. Например, если Кыргызстан будет покупать препараты через ЮНИСЕФ, то можно рассчитывать на 5-7-микратное снижение стоимости, так как ЮНИСЕФ формирует производителям единый долгосрочный заказ для нескольких государств.

– Что у вас еще в планах и какова конечная цель вашей работы?

– Мы ведем постоянный мониторинг закупок. Одной из приоритетных задач остается ценовое регулирование. Мы хотим, чтобы люди имели беспрепятственный доступ к недорогому и эффективному лечению, а государство обеспечивало препаратами по социально значимым заболеваниям.

К программе ликвидации гепатита С в Грузии нужно добавить тест на ВИЧ

Автор: Ирма Кахурашвили, Грузия

С 2004 года Грузия стала первой и единственной страной в регионе Восточной Европы, которая сумела обеспечить универcальный доступ к антиретровирусной терапии (АРТ). Лечение препаратами первого поколения финансирует государство, остальное Глобальный Фонд для борьбы сВИЧ/СПИДом, туберкулёзом и малярией. Лечение и тестирование – бесплатно и, если человек своевременно обратиться за помощью, она будет обеспеченна. Наблюдая за динамикой эпидемией ВИЧ/СПИДа в Грузии в последние годы позитивные изменение заметны сразу. Намного улучшились продолжительность и качество жизни многих пациентов. Однако, несмотря на очевидные достижения в борьбе с эпидемией ВИЧ/СПИД, главной проблемой остаётся низкий уровень выявление ВИЧ. Об этом и другом разговариваем с заместителем директора Научно-практического центра инфекционных патологий, СПИДа и клинической иммунологии, инфекционист и эпидемиолог Никой Чхартишвили.

— Как давно вы работаете в сфере противодействия эпидемии ВИЧ/СПИДа в Грузии? 

— Работаем с 1984 года, с тех пор, как молодая группа врачей под руководством Тенгиза Церцвадзе, который сейчас возгловляет центр, заинтересовалась новой болезнью. В том же году была создана диагностическая лаборатория по СПИДу, первая в восточноевропейском регионе, а с 1985 года началось массовое исследование всего населения Грузии.

— Мы спаслись от пандемии, но находимся не в лучшем положении с точки зрения выявления. Почему?

— При поддержке Глобального фонда, в 2004 году страна предоставила доступ к лечению. Мы прибегаем к обширным профилактическим мерам, таким как, например, заместительная терапия, программа обмена шприцев для потребителей наркотиков. Кстати, в недавно зарегистрированных случаях за 2011-2017 годы у нас наблюдается резкое снижение показателя передачи иньекционных потребителей наркотиков: в 2011 году оно составляло 45%, в 2017 году — 24%.

С 2015 года Грузия одна из первых в мире ввела принцип лечения для всех. В настоящее время в Грузии лечатся все ВИЧ-позитивные люди, независимо от статуса иммунитета и стадии заболевания. Но, к сожалению, эпидемия все еще растет.

С начала 2011 года нам удалось стабилизировать новые случаи. Согласно данным ЮНЭЙДС, ежегодно в Грузии инфицируется 1100 человек, а мы выявляем всего 700 человек и более половины из них с опозданием, с запущенной болезнью. У нас существует большой разрыв  между диагностикой и выявлением. А это значит, что можно выделить две основные проблемы: недостаточный охват уязвимых групп население (потребители наркотиков и мужчины, имеющие половые контакты с мужчинами) и отсутствие тестирования в первичном секторе здравоохранения. Например, у человека определенные симптомы, разнообразные жалобы, но ему не предлагают сделать тест на ВИЧ.

В последнее время специалисты начали развивать идею о государственной программе ликвидации гепатита С, целью которой является лечение всего населения. К её общим расходам можно добавить стоимость теста на ВИЧ, что облегчит выявление случаев ВИЧ-инфекции.

Не собирается ли центр открыть новые филиалы в регионах? Многим пациентам ежемесячно приходится преодолевать большой путь для получения препаратов до Тбилиси или в другие региональные центры, которых не так много...

— Когда центр начал работать, количество ВИЧ-позитивных людей было меньше. При увеличении пациентов, мы начали открывать центры в Самегрело, Аджарии, Имерети, где проявлялись горячие точки эпидемии. Мы не можем открыть филиал для обслуживания пяти клиентов. Безусловно, они для нас важны, но охватить всю Грузию ресурсов не хватит…

— У центра нет собственного здания. Означает ли это, что государство не придает должного значения проблеме эпидемии?

— Это не только центр СПИДа, но и всех инфекционных заболеваний. Любую эпидемию, которая может произойти, мы должны достойно встретить.

С 2009 года территория, где мы сейчас находимся, купила компания «Аверси». Через два года нам обещали построить отдельное здание. Было сделано несколько проектов, но они так и остались на бумаге. Сейчас в районе Дигоми нам выделили 7700 квадратных метров, потом сократили до 5500 квадратных метров. Это очень мало, инфекционный контроль требует многих разных отделений — корпус СПИДа, корпуса гепатита, реанимации, отделения инфекций центральной нервной системы, стационарного отделения СПИДа и т.д. Для нашего типа заведения идеально подходит площадь в 10 тысяч квадратных метров. У нас только пациентов с ВИЧ на обслуживании 3000 человек. Мы находимся в такой ситуации в течение девяти лет, и это проблема.

В 2009 году научно-практический центр по инфекционным заболеваниям, СПИДу и клинической иммунологии был награжден высшей наградой Всемирной организации здравоохранения – призом Dr. Lee Jon-wook и 85000 долларов США. Такой награды нет у другого медицинского учреждением в Восточной Европе. Центр, который столько делает во благо государства, заслуживает большего внимания. Надеемся, что государство тоже так считает.

Крик за доступ к лечению людей, живущих с ВИЧ в России

Акция прямого действия ко Дню памяти людей, умерших от СПИДа, Москва, май 2015 года

Автор: Анастасия Петрова, Россия

«В России препараты для лечения ВИЧ и гепатита С, туберкулеза предоставляется на бесплатной основе всем нуждающимся пациентам» – эта фраза – первое, что мы увидим на главной странице сайта Перебои.ру, ресурса, где каждый человек, живущий с ВИЧ в России, может рассказать об отказе в лечении.

Профессиональные пациенты

Сайт Перебои.ру – один из проектов всероссийского движения «Пациентский контроль», сообщества людей, живущих с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями и их сторонников. Это движение единомышленников существует в России семь лет. Не являясь организацией или другим юридическим лицом, инициативная группа выросла в профессиональное сообщество пациентов, вставших на защиту своих прав.

Помимо акций прямого действия, активисты «Пациентского контроля» занимаются мониторингом государственных закупок антиретровирусных (АРВ) препаратов, пишут жалобы и выступают с обращениями к органам государственной власти. Представители сообщества также ведут активную работу в отношении фармкомпаний: завышенные цены на лекарства – один из главных барьеров для доступа к лечению.

Существуя с осени 2010 года, движение ставит перед собой цель силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи и повышения качества жизни ВИЧ-положительных людей. По словам активистов, к «Пациентскому контролю» может присоединиться каждый, кто разделяет эти задачи. Основная проблема, которую сообща решают представители сообщества – перебои в обеспечении лекарственными средствами людей, живущих с ВИЧ, гепатитами и туберкулезом в России.

Бои с перебоями

«Более шести лет в России происходят перебои с поставками препаратов для лечения ВИЧ/СПИДа. Жизненно необходимые препараты, принимать которые необходимо строго по часам в определенной комбинации пожизненно — частично или полностью отсутствуют в СПИД центрах», — делятся активисты.

Подобная ситуация во многом связана с неоднократными изменениями в системе закупок лекарственных препаратов для людей, живущих с ВИЧ. Последнее новшество — переход на централизованную систему в 2017 году. Если ранее регионы закупали препараты по собственным графикам, то теперь за процесс отвечает непосредственно Минздрав России. Подобные перемены привели к сбою графика закупок и серьезным перебоям в этом году.

Акция прямого действия у Министерства Здравоохранения Российской Федерации, Москва, июль 2013 года

В настоящий момент, перебои в обеспечении лекарствами существуют в стране почти повсеместно. На сайт Перебои.ру ежедневно пишут люди из разных уголков России: Нижний Новгород, Норильск, Томск, Кострома. Только в 2016 году активисты насчитали обращений более чем из 30 городов. В это число входят и такие, казалось бы, благополучные регионы как Москва, Ленинградская и Московская область.

Когда прошлым летом в подмосковном Центре борьбы со СПИДом начались перебои с лечением даже для детей и беременных женщин, именно обращения активистов «Пациентского контроля» помогли изменить ситуацию. 30 пациентов подписали заявление, после которого Росздравнадзор провел внеплановую проверку в подмосковном СПИД-Центре и в областном Минздраве.

Во избежание подобных ситуаций, активисты держат руку на пульсе в отношении формирования закупок на 2018 год, поднимая вопрос на высоком уровне. 14 августа этого года состоялась встреча пациентов с представителями Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и Министерства здравоохранения Российской Федерации. Активистам сообщили об ожидаемом дополнительном финансировании в размере 4 млрд. рублей в этом году и о планируемом ежегодном увеличении бюджета на закупку препаратов на 1,5 млрд. рублей. Однако, по оценкам представителей движения, этого недостаточно для полного решения проблемы.

Лечить нельзя калечить

Побочные эффекты от приема препаратов низкого качества — проблема, которую также озвучивают пациенты. Из-за сильных проблем со здоровьем, возникающих в ответ на терапию, люди отказываются от существующего лечения. Сыпь, проблемы с почками, липодистрофия – короткий перечень того, с чем приходится сталкиваться. В случае, если смена схемы происходит по медицинским или псевдомедицинским показаниям, добиться замены сложно – ведь формально терапию дают.

Накануне заседания Комиссии по жизненно необходимым и важнейшим лекарственным препаратам (ЖНЛВП), прошедшей 4 сентября 2017 года в Москве, представители движения «Пацентский контроль» обратились к Министру здравоохранения РФ. Просьба заключалась во внесении в список ЖНЛВП на 2018 год современных препаратов для лечения ВИЧ-инфекции и хронического гепатита С. По итогам заседания Комиссия рекомендовала к включению шесть препаратов, четыре из них – из списка, составленного активистами. В него вошли два препарата для лечения ВИЧ-инфекции: долутегравир и детская форма ралтегравира и два препарата для лечения гепатита С: дасабувир/омбитасвир/паритапревир/ритонавир и даклатасвир.

Активисты также разрабатывают вопрос о способах обратной связи от пациентов в случаях побочных эффектов или неэффективности АРВ-препаратов. Теперь пациенты наравне с врачами смогут заполнить он-лайн форму на сайте Росздравнадзора, что позволит улучшить качество контроля препаратов.

Лечение как профилактика

Признанный во всем мире принцип «лечение, как профилактика» (treatment as prevention) — один из наиболее эффективных и, вместе с тем, один из самых недооцененных способов предотвращения распространения ВИЧ-инфекции в России. На фоне продолжающегося роста количества случаев заражения ВИЧ в стране, работа, которую делают пациенты своими силами, становится особенно актуальной.

На вручении премии Red Ribbon Award 2012, Вашингтон, США, AIDS 2012

Движение «Пациентский контроль» — одно из сообществ в странах Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА), занимающихся вопросами доступа к лечению для людей, живущих с ВИЧ, на высокопрофессиональном уровне. Так, проект СИМОНА+ — одна из инициатив «Пациентского контроля», направленная на системное решение проблем. Проект включает в себя исследование доступа к медицинским и немедицинским сервисам для людей, живущих с ВИЧ, а также ответные меры на нарушение прав пациентов: акции прямого действия, пресс-конференции и круглые столы. Сейчас СИМОНА+ охватывает более чем 13 субъектов Российской Федерации. Главная цель — улучшение качества лечения и диагностики ВИЧ, повышение уровня приверженности среди представителей ключевых групп. Важно понимать, что подобная деятельность служит не только интересам самих пациентов, но и работает на снижение темпов распространения ВИЧ среди общего населения.

Проекты движения «Пациентский контроль» — ответная мера сообщества на эпидемию, которая, с одной стороны, опирается на потребности самих людей, живущих с ВИЧ, а с другой – способствует укреплению межведомственного взаимодействия со специалистами, работающими в поле борьбы со СПИДом. Эти заслуги сообщества уже были однажды оценены: в 2012 году на 19-ой Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Вашингтоне инициативная группа «Пациентский контроль» была удостоена премии «Красная Лента» (Red Ribbon Award) за выдающуюся работу в ответ на эпидемию СПИДа.  Продвижение подобных инициатив заявлено как одна из ведущих целей и для 22-й Международной Конференции по ВИЧ/СПИДу, которая пройдет в Амстердаме в июле следующего года. Представители движения «Пациентский контроль планируют представить на Конференции AIDS 2018 результаты работы, проделанной в 2016-2018 годах.

Гепатит А в Кыргызстане превалирует

Автор: Ольга Очнева, Кыргызстан

Месячник, приуроченный ко Всемирному дню борьбы с гепатитом впервые в истории Кыргызстана провело Министерство здравоохранения в июле этого года. За последние годы в стране расширили перечень зарегистрированных и разрешенных для ввоза в страну лекарственных средств от гепатита С, утвердили новый клинический протокол по лечению и целевую программу по борьбе с вирусными гепатитами на ближайшие шесть лет. Гепатит – одна из наиболее частых причин смертности людей, живущих с ВИЧ, и уязвимых к ВИЧ групп населения. Несомненно, обсуждение вопросов доступности к диагностике и лечению гепатитов, внедрение руководств по лечению и реализация национальных программ по борьбе с вирусными гепатитами станут важной частью конференции по СПИДу AIDS 2018 в Амстердаме. Чем обусловлено такое внимание к проблеме гепатита, мы узнали в беседе с главным специалистом Управления оказания медицинской помощи и лекарственной политики Минздрава республики Кыргызстан Нургул Ибраевой.

Статистика и реальная картина

«Проблема вирусных гепатитов в стране с каждым годом растет. Наиболее важными для нас остаются передающиеся через кровь гепатиты В и С, так как пациенты поступают к нам на поздних стадиях с осложнениями в виде цирроза и рака печени, — говорит Нургул Ибраева. – Во время этого месячника мы рассказывали людям о необходимости диагностики и вместе с частными лабораториями проводили обследование на льготной основе. Стоимость диагностики для наших граждан остается достаточно высокой: около $50. Это одна из причин, почему человек узнает о своей болезни на поздней стадии. По официальной статистике, в Кыргызстане за последние пять лет ежегодно регистрируют от 11 до 22 тысяч больных с вирусными гепатитами. В организациях здравоохранения получают лечение более двух тысяч больных с парентеральными гепатитами (гепатиты В, С, D – прим. автора), но мы считаем, что реальное число инфицированных превышает 250 000 человек.»

Наиболее распространенным в стране остается гепатит А. На него приходится 96% зарегистрированных случаев заражения, а передающийся через кровь гепатит В занимает второе место. В Кыргызстане с 2000 года вакцинацию от гепатита В бесплатно получают новорожденные в соответствии с Национальным календарем профилактических прививок. Такая мера за 16 лет позволила в четыре раза снизить заболеваемость этим типом гепатита. Сейчас в стране ежегодно фиксируют около 300–400 новых случаев заражения гепатитом В среди взрослого населения, а заболеваемость детей снижена до единичных случаев.

«Вакцинация дает хорошие показатели. По приказу Минздрава, медицинские работники, имеющие контакт с кровью, должны вакцинироваться, но деньги на это не выделяются. Не каждый работник может приобрести вакцину за свой счет, – говорит представитель Минздрава. — К сожалению, не существует вакцинации от гепатита С. Даже при использовании средств защиты и соблюдении мер предосторожности, риск есть всегда. Часть медработников остается необследованной и мы предполагаем, что около 1000 медработников инфицированы гепатитом С».

Доля инфицированных медицинских работников в общей распространенности гепатитов С составляет не более 2,5%. Такие данные Республиканского центра «СПИД» и Научно-производственного объединения «Профилактическая медицина» Минздрава республики за 2014–2015 годы. Примерно такой же процент инфицированных среди общего населения.

Наиболее распространен гепатит С среди людей, употребляющих инъекционные наркотики (ЛУИН). В этой группе было выявлено 50% из всех случаев заражения гепатитом С в 2010 году. К 2015 году процент распространенности среди этой группы упал до 35%. Заключенные также особо уязвимы к заболеванию. За последние шесть лет среди лиц, находящихся в закрытых учреждениях, фиксировали 24–53% от всех случаев заражения гепатитом С.

«В нашей стране действуют пункты обмена шприцев и программа опиоидной заместительной терапии, в том числе и в пенитенциарной системе, — рассказывает Нургул Ибраева. — Профилактические программы стараются разорвать цепочку передачи инфекции, но процент остается высокий, хоть ситуацию и удалось стабилизировать».

Как и в случае с другими группами населения, уязвимые группы в настоящее время недостаточно охвачены диагностикой. По данным официальной статистики, в стране ежегодно регистрируют от 100 до 200 новых случаев гепатита С. Оценочное же число распространенности гепатитом С значительно отличается от официальной статистики и составляет 101 960 случаев среди общего населения и свыше 11 000 среди людей, употребляющих инъекционные наркотики.

Источник: www.itar-tass.com

Доступность лечения

Коалиция неправительственных организаций под инициативой ассоциации программ снижения вреда «Партнерская сеть» добились изменения в патентном законодательстве страны в апреле 2014 года. Появилась возможность завозить в Кыргызстан и регистрировать лекарства-генерики от гепатита С. Сейчас стоимость 12-ти недельного курса лечения официально зарегистрированным препаратом составляет $615 за генерик и $1500 за оригинал.

«Сейчас есть много зарегистрированных препаратов производства Китая, Египта, Индии, – рассказывает Нургул Ибраева. – Если раньше лечение больного обходилось $15 000–20 000, то теперь пациент может выбрать препарат по своим возможностям. Производители снижают цены, так как представленность препаратов на рынке постоянно расширяется. Но лечение проводится за счет самого пациента, что для уязвимых групп населения остается проблемой».

Все ввозимые препараты – в Перечне жизненно важных лекарственных средств, и это впоследствии позволит закупать их за счет государства. Утверждена Целевая программа по борьбе с вирусными гепатитами до 2022 года, но она не содержит гарантированного лечения и не имеет финансового обеспечения запланированных мероприятий. Вместе с тем, только среди ВИЧ-инфицированных распространенность парентеральных вирусных гепатитов составляет свыше 14%. За последние шесть лет количество людей, живущих с ВИЧ, с ко-инфекцией гепатита С на диспансерном учете увеличилось в два раза и достигло 701 случай в 2015 году. Лечение гепатита С для ста ВИЧ-инфицированных ежегодно удалось включить в Государственную программу по преодолению ВИЧ-инфекции. Эта помощь запланирована за счет государственных средств и рассчитана на пять лет. В этом году также приняли Клинический протокол по диагностике, лечению и профилактике вирусных гепатитов В, С и D. Документ содержит последние рекомендации ВОЗ и схемы лечения на основе противовирусных препаратов прямого действия, которые теперь широко представлены на рынке страны.

Необходимость Европейского плана действий и коммуникации в области ВИЧ, туберкулеза и вирусных гепатитов

Автор: Анке ван Дам, AFEW Интернешнл

В течение нескольких лет европейские организации гражданского общества выступают за новый Европейский план действий и коммуникации в области ВИЧ. По данным Всемирной организации здравоохранения количество новых случаев ВИЧ-инфекции в европейском регионе возросло на 76%. Их число увеличилась более чем в два раза в Восточной Европе и Центральной Азии (ВЕЦА) с 2005 по 2014 год. На весь европейский регион в 2015 году пришлось 153 000 новых случаев инфицирования (ЕЦПКЗ 2017). Совокупное число диагностированных случаев ВИЧ-инфекции в Европейском регионе увеличилось до 2 003 674, что включает 992 297 случаев, зарегистрированных в объединенной базе данных эпиднадзора ЕЦПКЗ/ВОЗ и 1 011 377 случаев, диагностированных в России по сообщениям Российского федерального СПИД-центра.

Коинфекции в регионе ВЕЦА

В отчете ЕЦПКЗ по мониторингу и в принятом в сентябре 2016 года Европейском плане действий ВОЗ в области ВИЧ подчеркивается высокий уровень коинфекций туберкулеза (ТБ) и гепатитов В и С среди людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ). В 2014 году туберкулез был наиболее распространенным СПИД-определяющим заболеванием в восточной части региона.
Из 2,3 миллиона ЛЖВ, которые по оценочным данным также заражены вирусом гепатита С во всем мире, 27% живут в регионе ВЕЦА. По оценкам, в восточной части региона 83% людей, живущих с ВИЧ и употребляющих инъекционные наркотики, заражены гепатитом С.

Продление Плана

В Европейском союзе существовал План коммуникации и действий под названием «Борьба с ВИЧ/СПИДом в Европейском союзе и соседних странах на 2009-2013 годы». Всеобъемлющие цели Плана заключались в том, чтобы сократить число новых случаев ВИЧ-инфекции во всех европейских странах к 2013 году, улучшить доступ к профилактике, лечению, уходу и поддержке, а также улучшить качество жизни людей, живущих с ВИЧ, затронутых или наиболее уязвимых к ВИЧ/СПИДу в ЕС и соседних странах. Этот План был продлен еще на три года и представлен в Рабочем документе персонала комиссии: «План действий по ВИЧ/СПИДу в ЕС и соседних странах: 2014-2016 годы».
Уже в период продления и в течение последовавших трех лет европейские организации гражданского общества, работающие в области ВИЧ, в том числе AFEW Интернешнл, выступали за новый План действий и коммуникации. Пока что без успеха, несмотря на то, что по оценкам План действий и коммуникации был представлен заинтересованным сторонам с целью обеспечения необходимого стимула, постоянного давления и рычагов воздействия на различные заинтересованные стороны для пропаганды и принятия мер против ВИЧ/СПИДа в Европе.

Разработанный ответ

Эпидемиология трех заболеваний – ВИЧ, туберкулеза и вирусного гепатита – вынудила Еврокомиссию разработать «Ответные меры на инфекционные заболевания: ВИЧ, туберкулез и гепатит С» в 2016 году. Кроме того, в 2017 году Европейская комиссия преобразовала Форум гражданского общества по ВИЧ и СПИДу — консультативный орган Европейской комиссии — в Форум гражданского общества по ВИЧ, туберкулезу и вирусному гепатиту, в состав которого вошел также и AFEW Интернешнл. Подобная совместная инициатива Европейской комиссии и организаций гражданского общества может дать импульс для удовлетворения потребностей в профилактике, уходе и лечении этих трех заболеваний.

Деятельность в рамках Плана

Европейские организации гражданского общества разработали перечень мер, которые должны быть включены в новый План коммуникации и действий.

Профилактика должна быть расширена: распространение ВИЧ можно предотвратить, используя сочетание доказавших свою эффективность мер общественного здравоохранения. Однако, две трети европейских государств не имеют пакета мер по профилактике. Доконтактная профилактика (ДКП) проводится только в нескольких странах.

Необходимо увеличить доступ к лечению: лечение и раннее лечение улучшают результаты терапии пациента и предотвращают последующую передачу инфекции. Поэтому странам следует наращивать объемы тестирования и предлагать лечение при диагностике, а также устранять препятствия для тестирования и ухода в соответствующей сфере. Правительствам следует устранить политические, правовые и нормативные преграды, ограничивающие доступ к медицинским услугам для представителей сообществ, наиболее затронутых ВИЧ (люди, живущие с ВИЧ, геи и другие мужчины, имеющие секс с мужчинами, люди, употребляющие наркотики, мигранты, работники секс-бизнеса, транссексуалы, люди, находящиеся в заключении).

Лекарства должны быть доступными: цены на лекарства по-прежнему являются серьезным препятствием для реализации протоколов лечения и стратегий комплексной профилактики, включая доконтактную профилактику (ДКП).
Оказание услуг силами сообществ, как один из компонентов системы здравоохранения: определить и сделать важным компонентом системы здравоохранения поставщиков услуг изнутри сообществ, способных предоставлять услуги непосредственно затронутым группам населения. Необходимо вкладывать ресурсы в их развитие.

AFEW поддерживает План

В июле 2017 года Европейский парламент принял резолюцию об Ответных мерах ЕС на ВИЧ, туберкулез и вирусные гепатиты. Это важный шаг в направлении Плана коммуникации и действий. Комиссар ЕС по вопросам охраны здоровья и безопасности пищевых продуктов г-н Андрюкайтис заявил о своей поддержке, а также несколько правительств сочли данный План необходимым. Однако, Европейская комиссия и Комиссия по вопросам общественного здравоохранения все еще хранят молчание. AFEW Интернешнл вместе со многими правительственными и неправительственными организациями считает, что Международная конференция по СПИДу в Амстердаме в июле 2018 года станет прекрасной возможностью и подходящим моментом для Европейской комиссии выразить свои намерения и добрую волю для борьбы с ВИЧ, туберкулезом и вирусный гепатитом посредством принятия Плана действий и коммуникации. Гражданское общество продолжит этого добиваться. В противном случае окажется, что европейские граждане остались за бортом.

Центр «Компас» в Харькове, Украина: когда полицейский становится дядей

img_0039

Авторы: Жанин Вилдсхут, Олеся Кравчук, AFEW Интернешнл

«Я часто прихожу сюда, – говорит старший инспектор отдела ювенальной превенции Национальной полиции Харьковской области, Украина, Андрей Стадник, сидя за столом в центре дневного пребывания для детей и молодежи «Компас» в Харьковском городском благотворительном фонде «Благо». Он улыбается и показывает на стол. – Смотрите, у меня тут даже есть своя собственная кружка…»

Андрей Стадник начал работать в правоохранительных органах в 1998 году. Он говорит, что сейчас очень доволен своей работой. В «Компасе» он встречает многих детей, которые благодарны за то, что их не отправили в тюрьму, и полицейскому нравится им помогать. Постоянные клиенты центра даже называют его дядей Андреем, а это в украинской культуре указывает на хорошие отношения между людьми.

18-летний Александр сидит напротив Андрея, за тем же столом. Саша – один из героев фильма, который снимали о центре «Компас» несколько лет назад. Как-то Андрей Стадник его задержал, и тогда парень был под наблюдением полиции в течение некоторого времени. Теперь, после социального сопровождения в «Компасе», Александру намного лучше. Он даже нашел работу охранника. «Теперь я даже чувствую себя коллегой Андрея,» – улыбается Саша.

«Количество уголовных дел совершенных несовершеннолетними за последние годы значительно уменьшилось. Это происходит из-за того, что ювенальная полиция сотрудничает с молодежным центром, который предлагает управление клиентами. Такие альтернативные способы поддержки являются более конструктивными и более эффективными, – рассказывает нам старший инспектор отдела ювенальной превенции Нацполиции. – Раньше было 2000 случаев в год, а теперь их 362. Формулы веществ, которые циркулируют на улицах, меняются так быстро, что молодые люди часто не могут быть привлечены к ответственности, а предоставляя им возможность и альтернативу других вариантов, молодые люди имеют меньше проблем, а также создают меньше проблем для общества, в котором живут».

Благодаря своей работе, Андрей Стадник делает полицию более популярной среди молодежи. Ему нравятся квесты, которые организовывает фонд «Благо». Тогда все дети, независимо от того, находятся ли они в группах риска, собираются вместе и играют в игру, которая помагает им узнать о здоровье, ВИЧ, употреблении наркотиков, поддержке и т.д. Так они вместе и веселятся, и учатся.

img_0036В области всего есть 492 000 детей. 897 семей находятся под контролем отдела ювенальной превенции в Харьковской области в Украине. Полиция проверяет эти семьи, смотрит, как они живут, бывают ли случаи жестокого обращения с детьми или финансовые проблемы и так далее. Харьковская ювенальная полиция также приглашает коллег из других небольших городов или сел и учит их работать с центром «Компас». В рамках этого сотрудничества выяснили, что молодым людям из региона часто нелегко добираться в «Компас», поскольку Харьков находится слишком далеко от них территориально. Поэтому сейчас раз в неделю социальный работник центра путешествует по селам, где консультирует молодых людей, нуждающихся в помощи.

Харьковский городской благотворительный фонд «Благо» имеет долгую историю работы с ключевыми группами населения, в том числе людьми, употребляющими наркотики, секс-работниками, мужчинами, имеющими секс с мужчинами, и уличными детьми. Организация начала работать с подростками, которые употребляют наркотики, с 2012 года в рамках проекта «Права и здоровье уязвимых групп населения: восполняя пробелы» через МБФ «СПИД Фонд Восток-Запад» (AIDS Foundation EastWest AFEWУкраина.) Проект «Восполняя пробелы» поддержал открытие центра «Компас», который предоставляет услуги подросткам групп риска и молодым людям, уделяя особое внимание молодежи, употребляющей наркотики. Центр предлагает психологические консультационные услуги, медицинскую помощь, а также тестирование на ВИЧ, гепатит B и C. Это центр дневного пребывания для детей и молодежи с социальными работниками, психологами и медицинскими работниками. Центр оказывает услуги по социальному сопровождению для молодежи, которая употребляет наркотики, а также работает с молодежью в воспитательных колониях и в профессионально-технических училищах.

Сегодня AFEW исполняется 15 лет!

15yearsafew_logo_proposal2Дорогие друзья и партнеры AFEW!

Сегодня для AFEW Интернешнл очень особенный день. Мы чтим Всемирный День Борьбы со СПИДом и празднуем 15-летие нашей организации. Мы очень благодарны за то, что мы провели эти 15 прекрасных лет, чувствуя вашу поддержку и признательность, и мы хотели бы поблагодарить вас за это!

Мы знаем, что 15 лет нашей работы были бы невозможны без вас. Мы понимаем, что вместе с вами мы работаем над здоровым будущим нашего региона. Мы осознаем потенциальные и текущие проблемы Восточной Европы и Центральной Азии и мы уверены, что сможем преодолеть их вместе с вами. Благодарим вас за то, что остаетесь с нами в наших успехах и вызовах!

Занимая лидирующую позицию со знанием и опытом в сферах ВИЧ, туберкулеза и других связанных с ними проблем общественного здравоохранения в Восточной Европе и Центральной Азии, AFEW продолжит борьбу со стигмой и дискриминацией, будет отстаивать права человека, а также повышать доступность и качество медицинских услуг для ключевых групп населения, подверженных риску инфицирования ВИЧ, туберкулеза и вирусных гепатитов. Сейчас это нужно более, чем когда-либо, поскольку в регионе, в котором мы работаем, ВИЧ все еще на подъеме, число случаев МЛУ-ТБ увеличивается и гепатит С все еще широко распространен. Наша деятельность помогает изменить будущее региона и способствовать созданию здоровой и комфортной жизни людей!

Спасибо за то, что вы остаетесь с нами!

Желаем вам хорошего Всемириного Дня Борьбы со СПИДом и счастливой 15-летней годовщины AFEW Интернешнл!

Искренне,

AFEW Интернешнл

Неделя тестирования на ВИЧ/гепатит пройдет в 50 странах

525x2957rkvetk3ucpjk82Неделя тестирования на ВИЧ/гепатит пройдет с 18-25 ноября 2016 года в 50 европейских странах. Неделя тестирования является инициативой, которая началась в 2013 году в Европе, чтобы помочь большему количеству людей узнать о своем ВИЧ-статусе. Вот уже второй год, как тестирование на гепатит тоже включено в эту неделю.

Сегодня каждый третий из 2,5 миллиона людей, живущих с ВИЧ в Европе не знает, что он является носителем ВИЧ. Половина людей, живущих с ВИЧ диагностируется поздно, и это задерживает доступ к лечению.

Гепатит В и С распространены среди людей, подверженных риску и живущих с ВИЧ. В Европейском регионе ВОЗ около 13,3 миллиона человек живут с гепатитом В и 15 миллионов – с гепатитом С. Из-за того, что болезнь часто протекает бессимптомно и не лечится, хронический гепатит является основной причиной цирроза и рака печени. У большинства людей гепатит С недиагностирован и лишь незначительное меньшинство в Европе (3,5%) получает лечение.

Эти статистические данные свидетельствуют о том, что тех, кто не знает, что живет с ВИЧ и/или гепатитом, нужно заинтересовывать в прохождении теста и лучше доносить информацию до целевых груп, которые могут подвергаться риску.

Европейская неделя тестирования на ВИЧ/гепатит предлагает партнерам по всей Европе возможность объединиться, чтобы повысить осведомленность о пользе тестирования на ВИЧ и гепатит среди тех, кто подвержен риску. В 2015 году более 400 организаций из 53 стран приняли участие в недели тестирования и благодаря этому тысячи людей теперь знают о своем статусе ВИЧ и о том, больны ли они гепатитом.

Вы можете прочитать больше информации о неделе тестирования здесь (на английском языке).

Организации могут присоединиться к инициативе здесь (на английском языке).