«Киянка+»: как в Украине живут женщины с ВИЧ

Автор: Яна Казмиренко, Украина

Вера Варыга (в центре) часто рассказывает об успехах группы Киянка+

Участницы группы «Киянка+» собираются вместе, чтобы зарядиться позитивом, поделиться историями успеха и узнать, как противостоять психологическому насилию.

Ежедневно Вера Варыга, лидер и организатор группы взаимопомощи ВИЧ-позитивных женщин «Киянка+», принимает минимум три анонимных звонка на номер +38 (067) 239 69 36 от женщин, которым только сообщили диагноз. Номер телефона горячей линии указан на дверях центров, где проводят анализы на ВИЧ. От слов Веры во многом зависит, сможет ли женщина принять свой статус и двигаться вперед.

«Киянка+», которая работает при поддержке МБФ «СПИД Фонд Восток-Запад» (AFEW-Украина), существует уже три года и помогла более полутора сотен женщин. Они ходят на ежемесячные собрания, посещают мастер-классы и получают консультации психолога.

«Я очень тяжело принимала свой ВИЧ-статус и первую психологическую помощь получила через два года после постановки диагноза от женщины, которая тоже живет с ВИЧ. Впервые попав на группу взаимопомощи, очень плакала. Меня поддержали, поверили и показали, что я не изгой. Также плачут девочки и на моей группе», — говорит наша собеседница.

Жестокость, с которой Вера столкнулась в районной больнице Харьковской области в начале 2000-х, типична для украинской провинции. Люди, у которых в медкарте был диагноз ВИЧ, воспринимались как социально опасные, почти преступники. Сейчас Вера сама образец для подражания – уверена в себе, мама двоих здоровых сыновей, любимая жена. Она приветлива, часто хохочет и любит коралловые помады.

Сложное признание

На собраниях «Киянка+» женщины делятся проблемами, историями успеха и нащупывают свой путь.

«Например, мы моделируем на ролевых играх раскрытие статуса разным людям: маме, партнеру, ребенку, начальнику или медработнику. Сложнее всего маме, которой предстоит рассказать сыну или дочери про их ВИЧ-статус. К новости ребенка готовят больше года. Мы предлагаем сделать это в присутствии психолога. Обычно мама не может сдержать слез», – объясняет Вера.

Наша собеседница гордится тем, что на группе девушки легко находят общий язык благодаря совместно разработанным правилам:

  1. Конфиденциальность – нельзя выносить за пределы «Киянки+» услышанное на группе.
  2. В группу не берут женщин, которые на данный момент употребляют наркотики – у них другие ценности. Но если получилось уйти от наркотиков – всегда примут.
  3. 3апрет на критику – все женщины могут свободно выражать свое мнение.
  4. Запрет на медицинские советы и рекомендации – назначения должен давать только доктор.
  5. Группа оказывает взаимоподдержку – ты не только получаешь помощь, но и отдаешь.

Она отвечает за все

Мужчины и женщины по-разному принимают новость о ВИЧ-статусе. Если мужчине нужен четкий план, то у женщины часто наступает паника и депрессия. Часто в нашей культуре именно женщина решает все вопросы, связанные со здоровьем и будущим семьи.

«Наша задача – научить женщину себя любить, чтобы она находила время для лечения и была в приоритете. Это как в самолете при чрезвычайном положении: надо сначала надеть маску на себя, а потом на ребенка», — продолжает Вера.

Традиции также очень заботят украинок: что скажут родители, дети, коллеги, соседи и не бросит ли муж. Приходится бороться со стигмой – все, что раньше она думала о ВИЧ, теперь становится частью ее личной истории.

Учат делиться и помогать

30-летней киевлянке Анне Лилиной диагностировали ВИЧ на третьем месяце беременности. Назначения врачей спасли от диагноза ее дочь. О существовании группы взаимопомощи Аня узнала в городском центре СПИДа, но обратилась за помощью в безвыходной ситуации – ее вместе с ребенком выставил на улицу возлюбленный. С ним девушка познакомилась в больнице.

Анна Лилина снимались в фотосессии, которая обращала внимание на проблему насилия

«Мне родственники дали деньги, чтобы заплатить за первый и последний месяц аренды квартиры. Он предложил переехать к нему, вложить в дом, отремонтировать машину. Когда деньги кончились, зимой выгнал меня на улицу», — делится девушка.

Первый раз Аня пришла в группу два года назад – за поддержкой и участием.

«Я каждый раз получаю от группы огромный заряд энергии. Три дня после встречи летаю как на крыльях. Но каждый стресс возвращает меня в депрессию», — признается она.

Группа научила помогать людям и делиться не только позитивом, но и вещами, детскими смесями, нянями, адресами съемных квартир, вакансиями и билетами в театр. Курсы по маникюру, флористике, офис-менеджменту и английскому позволяют сменить профессию и начать зарабатывать. А еще мастер классы – важная часть терапии, когда женщина не только получает новый опыт и профессию, но и максимально раскрывается.

Аня рассказывает, как убеждала парня, который инфицировал ее ВИЧ, принимать антиретровирусную терапию. Он отказывался: мол, СПИД придумали американские врачи, чтобы заработать побольше денег. К терапии он все же пришел, но после потери сознания и госпитализации по скорой помощи.

«Я уже не жалею, что у меня ВИЧ – встретила настоящих друзей, научилась радоваться простым вещам. Волонтерство, организация помощи людям в беде открыли мой талант. В будущем хочу стать социальным работником», — мечтает Аня.

Женщин, которым нужна будет помощь Ани и Веры, будет становиться все больше – Киев присоединился к программе ускорения мер в борьбе со СПИДом Fast-Track Cities в апреле 2016-го, согласно которой в 2020 году 90% людей, живущих с ВИЧ, должны знать о своем ВИЧ-статусе и получать терапию.

Кому ты нужна?

Мастер класс по валянию игрушек в группе

Своими тайнами участницы «Киянки+» делятся в секретном чате Фейсбука. Онлайн-группа позволяет участницам в любой момент вмешаться и помочь в критической ситуации. Больше всего обсуждений собирают посты о психологическом насилии, особенно в дискордантных парах, где инфицирована только женщина, а партнер – здоров.

Вера Варыга говорит, что ее подопечным сложно устанавливать границы и давать отпор манипуляторам. Если женщина не дает понять, что статус ее ничем не уничижает, то манипуляции мужа переходят на новый уровень. Например, он наделяет себя правом единолично распоряжаться семейным бюджетом.

«Меня ошеломили истории участниц. Муж, чтобы избежать разрыва, шантажировал жену, что расскажет всем о ее статусе. Другой грозился объявить об этом в школе, где учится сын. В третьей семье муж и жена все никак не могли обсудить статус супруги. Однажды на пикнике с близкими друзьями произошла ссора. Подвыпивший муж выпалил: да кому ты нужна такая, спидозная? Эта история во мне очень откликнулась – когда-то и мне врач крикнул: ты что, спидозная, еще и ребенка собралась рожать!», — эмоционально пересказывает Вера.

Она уверена: одной фразой мужчина сказал все, что думает о своей спутнице и их отношениях. После таких слов партнера можно простить, но больше ему не будешь доверять. Это ломает семью, и даже разговоры и мольбы о прощении бессильны – надо было раньше обсудить. Пара после пикника разошлась и проходит терапию.

Под постами о шантаже была масса комментариев: участницы делились ссылками на психологические особенности манипуляторов; те, кто пережил манипуляции, помогали советами, рассказывали, как бороться с заниженной самооценкой. Веру радует такой уровень участия, и она надеется, что ее подопечные перестанут беспокоиться и начнут жить, а самые активные помогут организовать подобные группы в каждом украинском городе.