Болезнь объединяет

Люди, затронутые туберкулезом, остро нуждаются в поддержке и понимании общества в этот сложный для них период. Но, к сожалению, зачастую они остаются один на один с данной проблемой, а это, в свою очередь, приводит к низкой приверженности к лечению и высоким показателям по отрывам от лечения.

Роза Идрисова, директор первой и единственной пациентской организации в Казахстане ОФ «Санат алеми», занимающейся защитой прав и интересов людей, затронутых туберкулезом, признается, что стимулом ее работы в этой сфере стало большое желание повысить качество жизни больных в период их нахождения на лечении.

В 2016 года она начала реализовывать проект «Улучшение профилактики и лечения ТБ\ВИЧ – создание моделей будущего» , который стал возможен благодаря гранту ОФ «ЭФЬЮ Казахстан».

Когда человек серьёзно заболевает, ему может казаться, что мир рухнул. Как не сломаться в такой момент?

Да, действительно, люди, когда впервые слышат свой диагноз, пребывают в ужасе и в паническом страхе за своё здоровье и здоровье своих близких. Очень важно в этот момент дать человеку больше информации о ТБ, о том, что он полностью излечим. Также крайне важно дать ему возможность общения с теми, кто прошел через это. Ведь незнание вызывает страхи, страхи перед ТБ порождают стигму, а это самое главное с чем нам надо бороться, чтобы победить туберкулез. Мы в этом направлении проводим очень большую работу, все наши мероприятия способствуют снижению стигмы и повышению приверженности к лечению, информированности общества о ТБ и т.д. Впервые в Казахстане мы создали группы взаимопомощи из пациентов болеющих ТБ. Также был создан пациентский совет из пяти человек. Сами пациенты выявляют и согласованно утверждают списки особо нуждающихся пациентов для получения социального пособия, предусмотренного проектом, который мы в данный момент реализуем. Участие пациентов во встречах группы взаимопомощи побуждает не столько желание решать свои проблемы, сколько стремление помочь другим людям. Главную часть встреч групп взаимопомощи занимает общение. Для участников очень важно высказаться, поделиться своим опытом, мыслями и переживаниями и помочь другим членам группы разобраться в своих проблемах и наметить пути решения. Важная задача группы взаимопомощи — осознание и защита участниками своих прав и интересов, привлечение внимания общества и государственных структур к своей проблеме и борьба за перемены в общественном мнении или политике государства.

Самая запоминающаяся история из вашей практики?

В качестве примера, я хотела бы рассказать, про одну нашу пациентку. Сейтимова Маржан,  40 лет, мать троих детей, работник медицинской сферы, не связанной с ТБ. Когда она услышала свой диагноз, она была в шоке и в страшной панике, так как боялась за здоровье своих детей и супруга. К счастью, дети и супруг были здоровы, но тем не менее, она была сильно самостигматизирована. Если дети с пониманием отнеслись к её диагнозу, то по отношению к супругу к этого нельзя было сказать. У нее сложились большие непонимания и агрессивные отношения с супругом, который не хотел понимать и принимать ее с этим диагнозом. Когда Маржан, по настоянию лечащего врача, пришла к нам в фонд, она была в крайне подавленном, депрессивном состоянии, и у неё присутствовали суицидальные мысли. После консультаций она координально изменилась, появился интерес к жизни и позитивное отношение к своему лечению и успешному выздоровлению. Самым важным была проведенная работа с её супругом. Нам удалось изменить его отношению к своей супруге. Сегодня Маржан здорова, продолжила свою трудовую деятельность, окружена любящими детьми и супругом. И все у неё хорошо!

Болезнь объединяет – так ли это?

Да, согласна с Вами, болезнь объединяет. В качестве примера, хочу предложить историю нашего пациента, который рассказал нам о том, как он нашел истинных друзей благодаря своей болезни. В возрасте 22 года ему поставили диагноз инфильтративный туберкулез верхней доли правого легкого. Однажды его однокурсники узнали о болезни и ограничили общение с ним. В больнице он познакомился с молодыми людьми с таким же диагнозом. Они стали поддерживать друг друга, вечерами собирались, пели песни, рассказывали смешные истории. После выписки из больницы они продолжили свое общение, открыли общий чат, стали заниматься вместе спортом, они стали семьей.

Как настроить общество быть более толерантным по отношению к людям с серьезными заболеваниями?

Для этого надо проводить большую работу по информированности общества. Все государственные и негосударственные структуры, вовлеченные и работающие в области противотуберкулезной службы, должны активно работать в этом направлении. Например, объявлять в СМИ конкурсы для журналистов на лучшее освещение темы туберкулеза. Эти материалы должны служить снижению социальной стигматизации больных туберкулезом, разрушению неверных стереотипов и дискриминации, формировать толерантное отношение общества к людям, пострадавшим от туберкулеза. Изготовление и показ в СМИ роликов о ТБ, информирующие о том, что туберкулез излечим и не надо от него шарахаться, призывающие общество к толерантности к данной категории людей. В этом направлении мы делаем большую работу: это и участие наших пациентов в пресс-конференциях; изготовление нашими пациентами роликов с собственными успехами в борьбе с этим недугом; интервью наших пациентов с открытым лицом и т.д. Ежегодно пациентами из групп взаимопомощи проводятся разнообразные мероприятия, посвященные Всемирному дню борьбы с туберкулезом. В 2016 г. в г. Алматы силами и участием пациентов из групп взаимопомощи был организован флеш-моб, в 2017 г мы провели благотворительную ярмарку «Давай поможем», где были выставлены изделия, сделанные руками пациентов. В 2019году, в рамках месячника, посвященного Всемирному дню борьбы с туберкулезом ОФ «Санат алеми», провел акцию по информированности населения о туберкулезе «Здоровый человек — здоровое общество» в общественном транспорте г. Алматы. Были распространены среди пассажиров данных маршрутов более 800 информационных листовок о туберкулезе. Организовывая данную акцию, мы даже не думали, что пассажиры общественного транспорта будут так активны и что, событие получится столь увлекательным

 

No Comments

Post a Comment