Мы были услышаны!

Стигматизация и дискриминация считаются одними из самых серьезных общепринятых барьеров в борьбе с эпидемией туберкулеза (ТБ). Так, стигма препятствует поиску помощи, отслеживанию контактов, расследованию вспышек болезни, лечению, соблюдению указаний врачей и качеству медицинской помощи. Более того, она лишает людей, больных туберкулезом, их прав, а иногда даже и уважения к другим людям.

В сотрудничестве с партнерами на глобальном, региональном и национальном уровнях Фонд KNCV по борьбе с туберкулезом разработал два проекта по снижению стигмы в рамках инициативы «Фотоголоса» и опробовал их в сообществах и медицинских учреждениях, работающим в сфере ТБ и ТБ/ВИЧ в Казахстане, на Филиппинах и в Нигерии. Проекты финансировались Министерством иностранных дел Нидерландов.

Партнерами инициативы в Казахстане стали AFEW-Казахстан, Санат Алеми и Доверие Плюс.

Для справки

Казахстан является одной из 20 стран с высоким уровнем распространенности туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ). В последние годы страна добилась больших успехов в ликвидации ТБ, показатели диагностики, успешного лечения и нотификации превышают рекомендованные ВОЗ.

В мае 2018 г. 12 специалистов приняли участие в курсе «Подготовка инструкторов», чтобы узнать, как реализовать технологии проекта «Фотоголоса».

Сам проект  был осуществлен с 9 (бывшими) больными туберкулезом, некоторые из которых в то время еще находились на лечении.

В конечном итоге фотографии, цитаты и истории были представлены и распространены среди широких слоев населения Алматы на выставках по адвокации, а также были воспроизведены в виде баннеров, календарей, футболок и открыток для использования в медицинских учреждениях при консультировании новых больных туберкулезом.

Сымбат Сапаргалиева, социальный работник общественного фонда «Санат Алеми», участница фотопроекта «Фотоголоса»

Когда я узнала о том, что болею туберкулезом, мне стало очень стыдно. Меня постоянно посещали негативные мысли, я отрицала свою болезнь и отдалялась от друзей и родственников.

Я с удовольствием приняла участие в фотопроекте «Фотоголоса», и уже в процессе поняла, что у меня существует самостигма. Этот проект помог мне понять, что не друзья от меня отвернулись, а я сама от них закрылась. Во время упражнения «Линия жизни с туберкулезом», мне нужно было написать негативные и позитивные мысли. Я написала только негативные, у меня не получалось найти в этой болезни никакого позитива. Однако спустя 2 недели я всё-таки нашла что-то хорошее в туберкулезе.

Я поняла, что когда ты глубоко внутри осознаешь свою проблему и выводишь ее наружу, в душе становится легче. Со временем у меня появились цели, я устроилась на работу в неправительственную организацию, чтобы помогать таким же людям как я. Половина того, о чем я мечтала, уже стало реальностью!

Но главное – я поняла, что чтобы изменить мнение людей, нужно начать с себя. Благодаря проекту «Фотоголоса» у меня появился голос и возможность быть услышанной.

Шолпаната Калдаров, студент международного университета информационных технологий, участник проектов «Фотоголоса» и «Самостигма», волонтер общественного фонда Санат Алеми

Когда меня пригласили участвовать в проекте «Фотоголоса», я все еще лечился от туберкулеза. Я сразу же согласился, так как думал, что с помощью фотографий можно как-то психологически поддержать и мотивировать только что заболевших больных туберкулезом и конечно, себя.

Когда у меня выявили ТБ, медики проверили всех людей, с кем я общался. В тот момент мне было трудно больше не от того, что я услышал от врачей, а от бесконечных проверок моих контактных лиц. Я тогда жил в студенческом общежитии, и даже не смотря на то, что моя форма туберкулеза исключала распространение инфекции, медики протестировали около 100 студентов в общежитий и 20 моих одногруппников. После, каждые 6 месяцев эти люди вынуждены были проходить специальные обследования в поликлинике. Я испытывал чувство вины перед своими друзьями, поэтому постепенно сильно отдалился от них. У меня появилась самостигма.

В процессе проекта «Фотоголоса» я пережил много эмоций. Чтобы сделать снимок, для начала ты вспоминаешь прошлое, в очередной раз проводишь болезнь через себя. В начале было трудно снова фокусироваться на деталях, но потом становилось легче, я научился открыто обсуждать болезнь.

У нас в группе были пациенты, уже закончившие свое лечение. Общаясь с ними, я узнавал, как у них получилось преодолевать болезнь. Постепенно ко мне пришла уверенность в том, что у меня тоже получится удачно закончить лечение.

Спасибо этому проекту, он действительно помогает пациентам, которые после болезни закрылись и потеряли уверенность в себе.

Аманжан Абубакиров, ассистент кафедры фтизиопульмонологии, Казахский Национальный Медицинский университет имени С.Д. Асфендиярова

Однажды мой руководитель пригласил меня поучаствовать в проекте по стигме. До этого я слышал термин «стигма», но если честно, не до конца знал, как она проявляется и влияет на людей. Для меня это было что-то новое, и я согласился.

Постепенно по ходу участия в проекте я понял, что долгое время я сам себя стигматизировал и стигматизировал своих пациентов. Да, я хорошо к ним относился, я хорошо их лечил, но думал, что я врач, что я лучше, чем они. Признаться, мне очень стыдно за это.

В процессе прохождения тренинга мы делали такие упражнения, как: «наше несовершенство — их несовершенство»,  «переступить черту» и т.д. Благодаря этому мы, участники, смогли почувствовать,  что чувствуют пациенты с ТБ, мы смогли побыть на их месте.

Данный проект значительно изменил мой взгляд, мое мировоззрение. С пациентами, которые находятся длительное время в стационаре, у нас уже сложились дружеские отношения. Я перестал использовать термины,  которые могли бы стигматизировать пациентов. Я больше беседую с родственниками пациентов,  затрагиваю вопросы стигмы, прошу о большей поддержке с их стороны.

Сейчас я провожу беседы с медицинскими работниками своего отделения. Кроме того, в рамках своей работы  в медицинском университете, я отвел часы в тематическом плане для того, чтобы исследовать вопросы стигмы  и дискриминации.

Я хочу сказать, что все люди равны, ни кто не лучше и не хуже. Но пациенты с туберкулёзом — настоящие герои, они каждый день принимают большое количество препаратов, у которых множество побочных реакций,  их  бросают мужья,  жены, от них отворачиваются близкие, но они продолжают борьбу.

Спасибо всем, кто ведёт борьбу с туберкулёзом!

 

 

 

 

 

 

 

 

No Comments

Post a Comment