Успехи проекта экстренной помощи женщинам с ВИЧ и их детям в Нижегородской области будут масштабированы

Проект «Оказание оперативной помощи женщинам, живущим с ВИЧ и их детям в Нижегородской области», в 2020 году поддержанный Фондом экстренной помощи ключевым сообществам в ВЕЦА, получил продолжение в 2021 году при финансовой поддержке Фонда президентских грантов РФ.

Егор Секретов, менеджер Благотворительного фонда «СТЭП», реализующего проект совместно с партнерской общественной организацией «Право на жизнь», поделился с нами проблемами, которые удалось решить с помощью Фонда экстренной помощи, основными успехами, а также незапланированными, но очень важными результатами. 

Почему вы решили обратиться в Фонд экстренной помощи?

Благотворительный фонд «СТЭП» активно работает со всеми ключевыми группами уже более 5 лет. В связи с ухудшением эпидемиологической ситуации в Нижегородской области, связанной с мировой пандемией COVID-19, начиная с марта 2020 года к нам стали поступать просьбы помочь в приобретении заменителя грудного молока (ЗГМ) и вещей первой необходимости от наших клиенток (женщин, живущих с ВИЧ). 

Это вызвало у нас обоснованный страх возможности увеличения случаев вертикальной передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку в Нижегородской области. Согласно исследованиям, которые позже подтвердили наши опасения, люди, живущие с ВИЧ, оказались в списке наиболее уязвимых в период мировой пандемии COVID-19.

Мы начали искать финансирование — это должен был быть грант или субсидия, который во-первых, оперативный (действовать надо было срочно), во-вторых, достаточный для снижения финансовой нагрузки на женщин, живущих с ВИЧ и воспитывающих детей от 0 до 1 года.

Мы с воодушевлением следим за работой AFEW international в регионе ВЕЦА, также взаимодействуем с офисом СПИД Фонда «Восток — Запад» в России в своей проектной деятельности в регионе. Решение писать в Фонд экстренной помощи пришло сразу, так как сам формат предоставления помощи, подачи заявки и все коммуникации максимально комфортны для некоммерческих организаций и инициативных групп.

В чем заключалась экстренность ситуации?

Согласно информационному бюллетеню «Нижегородского областного центра по борьбе со СПИД», в Нижегородской области только за первое полугодие 2020 года было рождено 156 детей женщинами с ВИЧ-положительным статусом. Общая доля женщин, живущих с ВИЧ-инфекцией в Нижегородской области составляет 35,2% от общего числа зарегистрированных (около 10 000 человек).

Один из барьеров, с которыми столкнулись женщины, живущие с ВИЧ — это снижение доходов в период пандемии, в том числе из-за потери рабочего места без компенсации заработной платы. Покупка заменителя грудного молока легла непосильным бременем на бюджет семьи.

Другой барьер — это ограничение передвижения, связанное с введением карантинных мер. Многие государственные ведомства перешли в дистанционный формат обслуживания, что создало огромную очередь на получение услуг по сбору справок подтверждающих низкий доход. А для получения в Нижегородской области материальной компенсации на покупку ЗГМ необходимо подтвердить свой низкий доход справками, сбор которых для рожениц в период пандемии становился целым испытанием. Ограничения в передвижении также резко повлияли на доступность препаратов АРВТ.

Таким образом, женщины, живущие с ВИЧ и воспитывающие детей грудничкового возраста в Нижегородской области, попали в ситуацию колоссальной опасности: была снижена приверженность к приему АРВ терапии, допускался риск кормления грудным молоком и вертикальной передачи ВИЧ на фоне отсутствия средств на покупку ЗГМ.

Каковы были ваши цели и удалось ли их достигнуть?

Первая цель: недопущение передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку через грудное вскармливание в Нижегородской области

Вторая цель: недопущение снижения приверженности к АРВТ у женщин, живущих с ВИЧ в Нижегородской области

Третья цель: расширение сообщества женщин, живущих с ВИЧ, и усиление устойчивости сообщества на территории Нижегородской области.

В процессе реализации мы добавили еще несколько целей. Нам хотелось охватить максимальное количество женщин, живущих с ВИЧ и воспитывающих детей от 0 – 1 года в Нижегородской области, и нами была придумана система выдачи гуманитарной помощи.

Система заключалась в том, что мы напечатали номерные ваучеры на получение гуманитарной помощи и передали их в «Нижегородский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД» (это место, где люди, живущие с ВИЧ, получают АРВТ и проходят медицинское обследование, в том числе и женщины с детьми). Согласно внутренним приказам, женщины, живущие с ВИЧ и родившие детей, обязаны в течение одного года посещать врача-педиатра с детьми, проводить скрининг на наличии ВИЧ у ребенка. Таким образом, при посещении женщины помимо основных услуг получали наш ваучер, а также консультацию нашего равного консультанта и пакет гуманитарной помощи. Поэтому мы добавили цели: уменьшить пропуски плановых скринингов как у женщин, живущих с ВИЧ так и у их детей от 0 – 1 года, а также вернуть в систему лечения, женщин, живущих с ВИЧ, открепившихся от лечения.

Простым языком выглядело это так:

— Алло, добрый день, фонд «СТЭП»?

— Да.

— А можно мы получим памперсы и молоко?

— Да, заходите в центр профилактики, берите ваучер и с ним идите к нам.

— Ок, буду завтра.

Благодаря поддержке Фонда экстренной помощи, мы охватили 80 женщин, живущих с ВИЧ и имеющих детей от 0-1 года — они получили прямую материальную помощь. 16 женщинам оказана консультационная помощь по получению государственного пособия на приобретение (выдачу) молочных смесей.

Нам удалось вернуть 8 женщин  на программу лечения АРВТ и повысить приверженность у других женщин, так как все они проходили через консультативный кабинет нашего равного консультанта.

Также в процессе мы выявили основные причины отказа от приема АРВ терапии: психологический страх перед приемом АРВ терапии, боязнь появления побочных эффектов на фоне приема АРВ терапии, низкая информированность о процессе протекания ВИЧ-инфекции и последствиях позднего начала приема АРВ терапии (например, возникновения синдрома восстановления иммунитета), самостигматизация и боязнь раскрытия заболевания перед ближайшим окружением, а также послеродовая депрессия.

Каковы были неожиданные, незапланированные результаты и особенности проекта?

К неожиданным последствиям можно отнести выполнение задач, которые не относились к главной цели проекта. Некоторые клиенты, обращающиеся за помощью в наш фонд, также получали консультации специалистов по профилактике потребления наркотических средств и психотропных препаратов.

Например, на одной консультации выяснилось, что женщина, живущая с ВИЧ и воспитывающая 2 маленьких детей, также является наркозависимой. Социальные работники фонда направили ее в центр социальной реабилитации для наркозависимых по программе Министерства здравоохранения Нижегородской области. Проект буквально спас ей жизнь, когда она пришла за гуманитарной помощью. Сейчас она проходит социально-психологическую реабилитацию после потребления наркотических средств.

Также к результатам, которые мы не ожидали, можно отнести оказание консультативной помощи женщине по вопросам домашнего насилия. Сейчас эта женщина получает услуги благотворительного фонда, работающего в нашем регионе по проблемам домашнего насилия.

Две женщины из целевой группы проекта обратились в наш фонд с проблемами ухудшения самочувствия на фоне отказа от приема АРВ терапии, им были оказаны консультации по вопросам приверженности к лечению АРВ терапией, на сегодняшний день они получили препараты и уже начали лечение, находятся на социальном сопровождении у специалистов фонда «СТЭП».

А еще, в процессе реализации проекта поставщик ЗГМ безвозмездно увеличил количество упаковок, что позволило оказать оперативную помощь женщинам сверх бюджета и продолжить реализацию инициативы даже после преодоления целевых показателей проекта.

Мы получили огромную благодарность со стороны врачебного состава педиатрии «Нижегородского областного центра по профилактике и борьбе со СПИД», так как купоны на получение гуманитарной помощи выдавались женщинам в кабинете врача-педитра «Нижегородского областного центра по профилактике и борьбе со СПИД», и был установлен дополнительный контроль со стороны врачей за семьями, которые выпадают с диспансерного наблюдения.

Ведет ли ваша организация адвокационную деятельность? Способствовал ли грант расширению адвокационного направления?

Да ведет, оказываем правовую поддержку людям, живущим с ВИЧ. У нас есть консультант по правовым вопросам, связанным с ВИЧ-инфекцией – Алена Тарасова. Кстати, в рамках проекта мы взяли кейс, приемных родителей, которые усыновили детей, живущих с ВИЧ-инфекцией, и не могут получить инвалидность и пособия, которые обещаны государством. Сейчас кейс в работе.

В рамках второго транша экстренной помощи мы инициировали исследование по барьерам в доступе к ЗГМ у целевой группы проекта в Нижегородской области. Объем выборки составляет 83 женщины. Сейчас мы работаем над результатами исследования и на основе выводов будем проводить дальнейшие адвокационные мероприятия.

Вы делились в отчете, что отметили колоссальную эффективность проекта в контексте расширения сообщества в Нижегородской области.

Помимо прямой целевой поддержки, нам удалось расширить нижегородское сообщество женщин, живущих с ВИЧ (активно коммуницирующих в созданном канале в Viber) c 20 до 73 человек на сегодняшний день. Такой рост был достигнут за краткие сроки, это колоссальный успех для нашего региона, так как открывает новые перспективы в проведении профилактики, поддержке женского активизма и защиты прав наших клиентов.

Как повлиял грант на развитие вашей организации?

Проект по предоставлению экстренной помощи лег в основу проекта «Приверженность», который в феврале 2021 года получил поддержку «Фонда Президентских грантов» (заявка №21-1-002469), тем самым наполнив проект профилактическими лекционными и информационными мероприятиями врачей, психологов, равных консультантов, социальных работников.

Бюджет проекта увеличен более чем на 100%.  Выдача ЗГМ и гуманитарных наборов, по нашей оценке, продлится до мая 2021 года по отработанной схеме в рамках проекта, поддержанного Фондом Экстренной помощи.

No Comments

Post a Comment