Стигма влияет на мотивацию по тестированию на ВИЧ

Автор: Марина Максимова, Казахстан

По  оценочным данным ЮНЭЙДС, с начала эпидемии 35 миллионов человек в мире умерли от сопутствующих СПИДу болезней. Люди с ВИЧ умирают от туберкулеза, онко-заболеваний, гепатитов… О том, сколько жизней уносит стигма – статистики нет. А сегодня это самый прочный барьер к тестированию для тех, кто не знает своего статуса и для получения медицинских услуг для людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ).

Мигрант с ВИЧ – двойная стигма

Салават Кабжалелов

Салават Кабжалелов – аутрич работник и равный консультант в общественном фонде «Забота». Он помогает трудящимся-мигрантам: консультирует о ВИЧ, рассказывает о необходимости тестирования, сопровождает на диагностику в Центр СПИД и противотуберкулезный диспансер. Салават умеет для каждого найти нужные слова. Не было гражданства, прописки, доступа к антиретровирусной терапии (АРТ), хотелось спрятаться не только от проблем, но и от отчужденных глаз и грубых возгласов.

С женой они жили тихо, к медикам не обращались. Ведь главное для мигрантов не здоровье, а работа. Но три года назад пришла беда. Салават потерял жену. Молодая женщина умерла от онко-заболевания.

— Пытался устроить жену в хоспис, даже на платной основе. Но ничего не получилось. Отказали. Она еще и ВИЧ-позитивная. Получается наличие гражданства важнее. И тяжелое заболевание – не аргумент. К счастью, сейчас в Казахстане ситуация начинает налаживаться, и мигрантов с ВИЧ будут обеспечивать АРТ. Но мою жену никто не вернет, — сетует Салават.

Через самостигму проходит каждый

Любовь Чубукова

Любовь Чубукова – сотрудник Казахстанского Союза людей, живущих с ВИЧ. Эта хрупкая женщина с сильным характером умеет убеждать и за трибунами международных форумов и в споре один на один. 12 лет жизни с ВИЧ сделали ее лидером. За спиной – стигма, испытанная в частном медицинском учреждении, куда пришла по беременности совсем юная, растерянная. И от взрослой женщины получила совет – ходить за медицинскими услугами только в Центр СПИД. Но сильнее, по признанию Любы, оказалась самостигма. Через нее проходит каждый, кто узнает о положительном статусе.

— Я перестала считать себя жертвой, потому что это мешает мне жить и развиваться дальше. Хорошая поддержка в борьбе с самостигмой – вера в людей и знание своих прав. Надо жить дальше, не ограничивать себя, преодолевать страх, иначе можно довести себя до самого страшного, — говорит Любовь.

Любовь не скрывает своего статуса. Напротив, она частый эксперт на телевидении и на открытых дискуссионных площадках. Она убеждена, что стигма влияет на мотивацию по тестированию на ВИЧ. Люди боятся проходить тест на ВИЧ, опасаясь, что он окажется положительным. А если человеку с ВИЧ лечение назначается на поздних стадиях, вероятность успеха снижается намного и может привести даже к смерти.

Каждый десятый ЛЖВ думал о самоубийстве

Три года назад Центрально-Азиатская Ассоциация людей, живущих с ВИЧ в рамках проекта USAID «Лидер людей, живущих с ВИЧ» впервые в регионе провела исследование индекса стигмы в трех странах Центральной Азии – Казахстане, Кыргызстане и Таджикистане.

По результатам исследования в Казахстане, у каждого десятого ЛЖВ были суицидальные мысли. Особенно тяжело внутренняя стигма проявляется у ЛЖВ 30-и лет и старше, а также с относительно небольшим (от одного до девяти лет) стажем жизни с ВИЧ. Основной формой самодискриминации становится решение не иметь больше детей. Его принял для себя каждый третий ЛЖВ в стране.

Исследование продемонстрировало, что опыт инъекционного употребления наркотиков, как и опыт пребывания в местах лишения свободы, являются факторами, которые усиливают стигму по признаку позитивного ВИЧ-статуса. Чаще всего ЛЖВ сталкивались с некоторой дискриминацией со стороны работников организаций здравоохранения (прежде всего, с отказом в медицинской помощи), государственных чиновников, а намного реже со стороны ближайшего социального окружения. Причём, случаи дискриминации накапливаются в первые десять лет жизни с ВИЧ.

О стигме – не молчать

Бауыржан Байсеркин

Не замалчивать случаи стигмы – первый шаг в борьбе с ней. Принятие документов на страновом уровне – настоящая победа. В Казахстане в начале года подписан Национальный план по борьбе со стигмой и дискриминацией людей, живущих с ВИЧ.

— Стигма и дискриминация, связанные с ВИЧ-статусом, представляют собой серьезнейшие препятствия в доступе ЛЖВ к профилактике, лечению и поддержке. Чтобы остановить распространение ВИЧ необходимо сделать акцент на полное искоренение дискриминации, прежде всего, в медицинских учреждениях. Это будет способствовать значительному сокращению темпов роста эпидемии ВИЧ-инфекции, — говорит Бауыржан Байсеркин, генеральный директор Республиканского Центра по профилактике и борьбе со СПИД.

Разговор об этом казахстанцы намерены продолжить на 22-й Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Амстердаме AIDS 2018.